元・気切っ子 重度心身障害児りっちゃんの日常

暑いー！！でも雨もヤダーー！！

色んなことがありまくりましたが気づけば夏休みに突入してた

前回うわーってなってた床ずれは、近所にバギーで入れそうな皮膚科が見つからず院内紹介してーーー！！と言ってみたところ紹介してくれて。

手の指の間のカビをやっつけ、床ずれのところもカビの薬とステロイドでめちゃめちゃキレイになりました！！

毎回皮膚とって検査してくれるから効いてるのか分かりやすくてありがたかった！

もう荒れたくはないけど1年以内なら電話予約すれば見てくれるみたいだからまた冬に荒れたらお願いする予定です。

あんなことしたり、こんなことしたり、

もちろんガッ！！っと緊張入ったり一日中不安定だったりする日もあるけど、穏やかにニコニコしてる日を思い出して耐えてます

天気大荒れ、気圧の変化に弱い子たちがんばろうね

最近の悩み。。。ずばり床ずれ！！

知識不足というか、床ずれとか褥瘡ってあまり動かないタイプの悩みだと思ってたのね。ポジショニングクッションで夜中に体位換えて。。って。

りっちゃんの暴れっぷりというか、活発な重心だというのを知ってくれている人もいると思うんだけどさ、昨年の7月にした停留精巣の術後、右足の内転がくせになっちゃってさ、

そしたら左腰に床ずれ出来た😭😭

関係ない写真挟むね。

元々左にしかほぼ寝返りできないんだけどさ、内転を直してもグイッと内転しちゃうんよ、右足。

SDRの後は両足とも股関節ペターだったのに癖がついてから右足が常に浮くようになり、筋緊張でねじれるのも相まって。。としか考えられないんだけど、3人のPTに聞いたら皆こんなところに出来る子見たことないってよ。笑

もともと骨のあるところに床ずれとか褥瘡って出来やすくて、あと栄養状態が悪かったりすると出来やすいって聞いたことあるって言われたんだけど、たしかに骨当たるところもなってるけど浸出液が酷くてぜんっぜん良くならない方はどうやって当たるの？？っていう場所。

当たるからこうなってるんだろうけどなんで？？な場所らしい。

ちょっとずつ怪しかったんだけど12月から酷くなっちゃって

こういうウレタン挟んだサポーター作ってみたり、就寝時に右足をクッションで潰して⟵言い方

ってやってみてもなかなか良くならなくて。

内転してるだけならって言い方あれだけど、床ずれっていう別のことが出てくると思ってなくてさ。

SDRしてからやってなかったボトックスで内転の癖取れたりしないかな？とおもって相談したら打ってくれることになって。

３月の末予定なんだけど少しでも良くなればいいな。。。

ただでさえテープ荒れするのによ。。ドレッシング剤のロール買って、唯一あんまり荒れないテープ貼って貰った軟膏塗って様子見中

わたしも大人になったなーーー。。。1年がこんなに早いだなんて🤭近頃は揚げ物を食べるとお腹くだすし、飲兵衛なのに家で350を3本飲むとお腹くだす。。内蔵も年取りました♡  なのにもう一人産めるとか言われちゃう。ほっといてー！！笑

最近はというと。。

りっちゃんのシューホンを自力で広げたりしました！！良い子は真似しないでね！！レジン用のエンボスヒーターで応急処置したの。PTにもそんな人初めて言われたよ！すみません！！笑

バギーもＭサイズの座奥に限界が横幅はMで全然いいのにLにすると7cmもupするらしい。。是非とも細身の子向けのバギータイプを！！LLのバギータイプはほぼあそこしかないのよ、R〇さん。

年齢が上がるほどに安定を考えると……🤔ってわかるけど、ただでさえ子どもが大きくなるからコンパクトを求めてしまうんよね。いうても中一で125cm19kg。いろんな人に文句言われるわ

りっちゃんさ、ちっちゃくって、大きくなって欲しくて内分泌でエレンタールとかエンシュア出してもらってたんよ？頭囲も相当小さいから等身がえぐい。

なのにいつからか“いつまでも小さいままでいてーーー！全介助むりーーー！！”まったくなんていう親なんでしょう。

小さくたって全身筋肉で筋緊張が出るとほんと野生なのよ。本能パワー。

万年反抗期だけど最近またニコニコも増えてきて母それだけでいい。笑

お腹すいて機嫌悪くなるなんてわたしそっくりだもん。ただそこに筋緊張はいらんがな！

学校でも楽しそうでなによりよ

妹に歯を磨かれる時は協力的。母にもその態度ください