❇︎❇︎❇︎❇︎❇︎❇︎落葉状天疱瘡という皮膚の病気になってからの記録です。
完治はできない病気だけど、食事を見直し生活を見直し体質改善をして薬を全く飲まなくても大丈夫になれるよう寛解を目指しています☆❇︎❇︎❇︎❇︎❇︎❇︎


最近はCTで肺に影が見つかり癌かも?という状態ですが今はあまり気にせずいつもの生活を送っています



先日の転院先初めての皮膚科のお話です。



新しく担当になってもらった先生は

前の病院と同じく若い女性の

先生だったニコニコ


服をめくって診察してもらったりするし

男性よりは女性の方がいいなぁと思って

たから良かった良かった照れ



前の病院の先生から紹介状で

色々と引き継いでくれていたようで



先生

「入院はしたくないんですね?」

と聞かれ、


「はい」

というと


先生

「じゃあ外来でステロイドを処方

しましょうか」

といった方向になりそうだったので



「違うんです。入院も極力避けたいけど、

入院が無理なんじゃなくてステロイドの

内服を避けたいんです。」



先生

「…そうですか

 …

まぁ通常はステロイドで一回叩き切って

しまうというのがやっぱり良いんですけどね…」



「皮膚が今の状態で済むなら一生

このままでも良いので本当のギリギリまで

はステロイドはやめときたいです。

副作用の方が怖いんです。」



先生

「わかりました。じゃあ皮膚科内でも

治療の方針を話し合いますね。」




あとは今の皮膚を見てもらって

写真を撮って、血液検査をして。



ざっとこんな感じでした。




先生に改めて自分の意思を伝えた事で

改めて自分の考えを思い出し直したというか

なんというか。



色々な考え方があると思うので

これはあくまで私の場合なのですが、



今はデスモ1の数値も300後半とかで停滞

してて、肌も結構めくれてるし決して良い状態

ではないけど、今辛い事といえば




見た目が悪い

1日2回薬を塗るのがけっこう面倒

たまに痒い

たま〜にヒリヒリ痛い



ぐらいなんです。

下の2つに関しては日常生活には全然

支障がない程度です。



見た目に関してはけっこうひどいです…。

めくれたところ、治りかけのところ、色素沈着が

足と腕以外の全身…。



でも私はもう年齢も年齢なので(アラフォー)

そこまで見た目はまぁいっかと思っています。

幸い服で隠れる場所がほとんどなので。




だからやっぱりステロイドの

副作用の方が怖くて。。




これまでの人生、何度かの入院経験で

痛み、吐き気、鼻から胃までチューブを入れて

何日も過ごしたり。その他色々


結構つらかったので、そういうしんどさを

もうしたくない。




今の皮膚だけの状態で済むのなら

このままで過ごしたい。




しんどい思いをするのが怖い、

ただのビビりなだけかもしれないですね。




今は今のお薬を飲んで、

体質改善も続けつつ、

悪化しないようにして

長い年月かかるだろうけど

寛解できるように



ゆったりがんばりますニコニコ



過去にステロイド治療に関して書いたブログです。↓