先月、市役所から手紙がきた。
『医療的ケアを必要とするお子様の支援に関する調査について訪問調査ご協力のお願い』
医療的ケア児と家族の支援体制を作るべく、聞き取り調査をしたいとのことらしい。
市役所の障害者福祉課の人と生活支援センターの人の二人でやってきた。
聞き取りはこれまで困ったことや今の生活、市への要望などなど。
これまでのことで1番大変だったのは保育園に入ることだなぁ。
子どもに集団生活をさせたい。でも幼稚園はすべて断られる。保育園は仕事してないと預けられない。
結局なんとか夫の会社から在宅の仕事もらえて入れたけど、医療的ケア児を抱えて仕事探すってほぼ不可能。
だから“障害児枠を作ってください！！”ってのを切にお願いした。
あとは情報をもらえる場所。
役所に行って「わからない」と言われ個々の施設に問い合わせる、みたいなことが本当に手間だし心折れる。
それが今年、障害児の総合窓口的なものができたらしい。
ただ、まだ発足したばかりでどこまで機能するか不明だそうで。
なんやかんや一時間半くらい話した。
こうやって市が動き出してくれたのは本当にうれしいこと。
これからもっと生活しやすくなるといいなぁ。
