ステロイドを注射で入れ始めて1週間。


今日の血液検査では蛋白の漏れは少しだけあったものの大分改善されていた。ステロイドの効果が出たようだ。

明日からは粉薬に変わる。これがかなり不味いらしい。

新しい薬と苦い薬に凄まじく抵抗する長女ははたして1日3回も飲めるのだろうか。不安でしかたない。


見た目は徐々にムーンフェイスが進んでいる。

あとはお腹。もともとパンパンのお腹だったのがステロイドを入れ始めてからさらに大きくなっている。もはや妊婦のよう。けれど手足は棒のように細い。

見た目は徐々に変わっていたんだろうけど、何だか今日は急激に変わったような気がする。


今日は少し長く共有スペースで遊んだだけで疲れてしまったよう。

珍しく昼寝をした後、夕飯を食べたら吐いてしまった。



このままステロイドを続けてどうなるのだろうか。まだ説明されていない副作用があるのだろうか。長女は今、どのくらい痛みを感じているのだろうか。


しばらくしたら以前のように遊べるのだろうか。保育園は行けるのだろうか。小学校はどうしたらいいんだろう。


少し体調が崩れるだけで予想していた生活がガラっと変わって先が見えなくなってしまう。

先行きが見えないことはとても怖い。


どうか、長女が笑って過ごせる日が続きますように。

いつも大きく構えている私だけど、今夜はなぜか不安に飲み込まれて涙が止まらない。

ベッドですやすや眠る長女を眺めながら彼女のこれからが平穏で幸せであるようにひたすら願う。


明日は私の目もパンパンになりそうだ。