長女は心臓に人工弁が入っているので、障害者手帳1級を持っています。
こちらはもう更新はありません。
人工弁、取れることないからね(泣)

で、それに伴い様々な恩恵を受けているのですが、でっっっかいのがこれ。


特別児童扶養手当


月52500円が年3回にわけて支給されます。
つまり一回21万円がどどん!と。

しかし、これ、障害者手帳と連動はしていない。

障害者手帳一級だから特児手当も一級、とはならない。
我が家の場合は2年ごとの更新が必要です。
それには診断書も出さねばならず。

そして前回の更新時は結果の通知にこんな紙が追加で入っていました滝汗


総合的に判断した結果、1級とします。
次回判定時の状況によっては2級となる可能性があります。

ひぃぃぃ。

おそらく私の解釈としては

「あなた、寝たきりじゃないですよね。動けてますよね。けど常時在宅酸素やってるから1級にしておきますよ。」

だと思うんです。

2年前と今じゃ状況はほとんど変わっていない。
酸素もついてるし、フォンタン手術にもたどり着けない。


でも審査する側が厳しい人だったら・・・
もし基準が厳しくなってたら・・・


来月、提出しに行かなきゃいけないんだけど憂鬱です。

ちなみに2級に下がると月34970円。
これでも十分大きい金額。


この手当を手放して健康体が手に入るなら喜んで放棄します!が、現実そうはいかない。
今さら保険に入れない娘が入院となると医療費はかからなくても親の付き添いに結構お金がかかる。
食事、子どものおやつ、ベッド代、洗濯、ガソリン、着替え・・・


どうか今回も1級継続できますように。
と願いつつも、実際に医師に書いてもらった診断書を見て

チアノーゼ  著
体重増加不良 著
肺高血圧   有
などなどなど・・・

そうだよな。娘、重度なんだよな。

と今更ながら再認識してちょっとへこむ矛盾だらけの私でした。