希少難病と向き合う

2026年05月17日

日本に4家族しか居ない希少過ぎてデータが無く我が子の予後もわからないどれだけ不安だったかな…今回も立ち上げ前からガッツリと伴走に入らせてもらってますが毎回、思う...