おはようございます
子育ての事も書きたいなぁと思っていましたが、
今日は少しそこにも触れながら
ブログを書きたいと思います＾＾
私の長男は、「ネフローゼ症候群」という
腎臓の病気を小学校５年生の時に発症しました。
水分が体に溜まり、浮腫んできます。
おしっこの量は減り、顔も浮腫んでパンパンになります。
当時はお腹や肺にまで水が達し２ヶ月の入院。
退院後は毎日の服薬、2週間おきの通院、
尿検査などをしていました。
難病指定されており、再発の原因は不明で薬を飲んでいても
再発しない方もいるし、
長男みたいに何度も再発してしまう方もいるようです。
原因が不明なので、体に菌を入れないでと話をされ
風邪も引かせられない、虫刺されもダメ、怪我もダメ、
疲れ、ストレスも気をつけてと言われ
当時はよく分からなくて、
異常な浮腫みで救急に行き、すぐ入院してくださいと
言われて、説明されても理解できず
死んでしまうんではないかと思っていました。
長男はこれから制限のある生活を送らなきゃいけないのかな？
今までのように生活できるのかな？
完治するのか、一生付き合っていかなければならないのか・・
そんな事を思う毎日を過ごしました。
小学５年生から今まで５回以上再発を繰り返し、
最後に再発したのは5年前でした。
それから２ヶ月おきの通院と服薬のみで再発はせずにきていました。
減薬も必要最低の数値までいき、
５年間再発なしだったので服薬終了！と先月やっと終わりを
迎えようとしていましたが、１１月７日に再発してしまいました。
高校生になっているので、まず先に進級や単位を心配しました。
大好きなバスケットも休まなきゃいけなくなり、周りとの差を心配しました。
今まで積み重ねた事を振り出しに戻される感覚。
またか・・というショックと、
今回はどうなってしまうんだろう・・って再発した時に思いました。
なんだろう。
再発して思ったのは、私は外側と長男をくっつけている。ということ。
長男をちゃんと「１人の人」として見れていなかったかなぁ。
何も周りと心配することがなかったら？？
また自分の好きな事を
始められる元気な体になってほしい
ここでした😃
というかこれだけが願い。
幸い、飲み薬で数値が落ち着くので、
食事制限等もないですし、
その薬が効いてきてくれるのを待っています。
ただ、水分で体重が６kg増なので、体はかなり重いかと・・😅
なので、昨日利尿剤追加で排尿を促す薬で様子見です＾＾
今まで病気の長男が可哀想で、
外側から守ってあげたくて、心配で、
色々口出してたから、
「心配かけたくなかった」と少し我慢したと、
あとから聞きました。
早く言えよー！と少しばかり怒りましたが、
長男は長男なりに私への愛だったのかなって
今はそう感じています😀
長男には病気がある。
それだけです。それ以外は何もくっつけなくても大丈夫。
在り方がちゃんと私を本当の願いに戻してくれる。
長男がちゃんと打ち明けてくれる私になる。
再発しても、あなたはあなただよって受け止めてあげよう＾＾
（書いてて泣ける 笑）
病気と向き合って治すことだけに
フォーカスして、再発したら
「またダメだった・・」ってなってたけど、
病気と共に人生を歩こうって
今初めて、病気と向き合えそうな気がします♡
本日もありがとうございました
