2020/1膵頭十二指腸切除手術

2020/1術後抗がん剤TS-1 6ヶ月

2020/8 再発

2020/9 抗がん剤セカンドライン

アブラキサン&ゲムシタビン
 スタート

2020/10 重粒子線治療

2020/12 遺伝子検査 
 BRCA2変異あり

2021/9 CVポート造設手術
2022/1 アブラキサン中止

2022/2〜2023/2 ゲムシタビン単剤

2022/4〜2023/2
HBO(高気圧酸素療法)

2023/3~6 オニバイド+FF併用療法
オニバイド
5-
FU

2023/7〜(1回で中止)
フォルフィリノックス

2023/8〜2024/7
ゲムシタビン単剤


2024/6残膵臓に再々発

2024/8
放射線吸収シート留置手術
2024/9
2度目の重粒子線
(照射12回)


▷▶︎現在進行中▷▶︎
2024/11~
ゲムシタビン単剤復活!
投与100回超え更新中

2025/6残膵臓に3回目の再発



୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧ 


✩.*˚

標準治療以外は

自己リンパ球移入療法
(2021/3~2022/3終了)
※有料治験

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いつも読んでいただき

いいね!も

ありがとうございます♡

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早速ですが

自分の最期を決めました


CART療法で腹水コントロール

できなければ

緩和ケアに移行します


だってBRCA2変異なのに?

私はそこにたどり着く

タキサン系が本当につらいから

おなじBRCAの人は

私もだけど早めにチャレンジを!


わたしオラパリプは使いません

タキサン系で急激に弱るから

身体の限界


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娘にはずっと自分の

最期はママ自分で決めると言い続け

主治医にも打ち合わせ済み


一通りお話しできるママとは

緩和ケア病棟が最後、そこからは

モルヒネの波に揺られて

肉体が終わるのを待ちます


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ここは大切な場所でした

同じ病を抱えながら

見守ってくれてみんなありがとう♡


最期は娘に託したから

告知はグループLINEでいいよ、ね?

このblogで報告しない

仲良しさんは

色々わかってくれてるね


たまに空を見て

私を想うことが一番喜んじゃうよ

ご自宅にピンクのバラを

飾ってくれれば

それを見つけて

私もあなたを想う



近い友人の皆さんは

桜並木の素敵な庭園墓地に散骨

手配したから

春になったら待ってるね


今後もこのblogが

誰か悲しみのどん底から

這い上がり

少しでもパワーの元に

なりますように


5年を超える間

家族のおかげ

みんなのおかげで頑張れた


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2020年告知→手術からの復活は

我ながらガリガリ姿まで落ち

その後よくあそこまで

復活出来たと思う

よく生きた!

ほぼ…うん悔いなし☆。.:*・゜


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最期の瞬間まで私らしく

可愛かった私で( ꇐ₃ꇐ )

らぶ

pinky

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2020/1膵頭十二指腸切除手術

2020/1術後抗がん剤TS-1 6ヶ月

2020/8 再発

2020/9 抗がん剤セカンドライン

アブラキサン&ゲムシタビン
 スタート

2020/10 重粒子線治療

2020/12 遺伝子検査 
 BRCA2変異あり

2021/9 CVポート造設手術
2022/1 アブラキサン中止

2022/2〜2023/2 ゲムシタビン単剤

2022/4〜2023/2
HBO(高気圧酸素療法)

2023/3~6 オニバイド+FF併用療法
オニバイド
5-
FU

2023/7〜(1回で中止)
フォルフィリノックス

2023/8〜2024/7
ゲムシタビン単剤


2024/6残膵臓に再々発

2024/8
放射線吸収シート留置手術
2024/9
2度目の重粒子線
(照射12回)


▷▶︎現在進行中▷▶︎
2024/11~
ゲムシタビン単剤復活!
投与100回超え更新中

2025/6残膵臓に3回目の再発



୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧ 


✩.*˚

標準治療以外は

自己リンパ球移入療法
(2021/3~2022/3終了)
※有料治験

୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧ 

いつも読んでいただき

いいね!も

ありがとうございます♡


コメント欄閉じててすみません。

ブログはぼかして記載していることも

あるけどメッセージもらえれば

治療のこととか質問等答えます

遠慮なく聞いてください。

୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ ୨୧

うーん、腹水MAXお腹パンパン

足パツパツで

なかなか辛い

でも歩けるは歩ける!

なるべく横に横に身体休める。


お盆に

朝起きたら喋れずそのまま

リビングのソファーに

倒れ込む

言葉でないLINE打てない

救急外来行きMRIしたら

急激なストレスによる失語症

もう平気、喋れる!

話せるってステキ✨

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まだ何とか歩けた時

築地に私も参加しました。

お話してくれた方ありがとう

食事は味覚障害で全く

食べれなかったけど

別注文のデザートだけは食べれた。

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この夏受験生の娘、どこも行けないし

地元ホテルでお泊まり。


ピアサポート仲間が我が街へ

来てくれた♡


素敵なカフェ発見目

あと少しだけ食べれた頃。




みんなで憧れのティアラ行けた

嬉しい♡

今はフルーツなら食べれる。



お友達が様子見に来てくれる

遠くからありがとう〜

本当に嬉しかった♡

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今は長時間歩けなくて

明後日からアブラキサン追加(再開)

また髪抜けるけどしょうがない

腹水減って歩けるようになるならね。


腹腔ポート紹介してもらい

行ってくるよ!


あと介護申請もしたし

介護ベッドも買った。


急激に目に見える景色が変わり

戸惑ってるのが正直な気持ち。

心配してくれてありがとう〜


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下にリンク貼ってるハカルテの

機能にプリントアウトが

加わりました

これ私の( * ॑꒳ ॑*)

見やすい!わかりやすい!

すごく便利✨


ツラいを主治医に伝えるのも

大事大事( *˙ω˙*)و

୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧ 


ストレスって根が深い

1個クリアにしたら1歩進む

まだ武器を振る力はある

らぶ

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私が日々副作用記録と

体調記録に使っている

ハカルテってアプリの

インタビュー記事アップされました

ワタシは

担当医が抱える

沢山の患者さんの中から

いつだって

気になる患者になりたい♡

患者力についても語ってますチュー

【ユーザーの声】見逃していた副作用の傾向にも気づけるように。医療者に伝える上でも説得力が増した(50代女性 膵臓がん)|ハカルテ(がん患者サポートアプリ)
https://note.com/hakarute/n/n9813526c62d0



2020/1膵頭十二指腸切除手術

2020/1術後抗がん剤TS-1 6ヶ月

2020/8 再発

2020/9 抗がん剤セカンドライン

アブラキサン&ゲムシタビン
 スタート

2020/10 重粒子線治療

2020/12 遺伝子検査 
 BRCA2変異あり

2021/9 CVポート造設手術
2022/1 アブラキサン中止

2022/2〜2023/2 ゲムシタビン単剤

2022/4〜2023/2
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2024/8
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2024/9
2度目の重粒子線
(照射12回)


▷▶︎現在進行中▷▶︎
2024/11~
ゲムシタビン単剤復活!
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୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧ 


✩.*˚

標準治療以外は

自己リンパ球移入療法
(2021/3~2022/3終了)
※有料治験

୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧ 

いつも読んでいただき

いいね!も

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コメント欄閉じててすみません。

ブログはぼかして記載していることも

あるけどメッセージもらえれば

治療のこととか質問等答えます

遠慮なく聞いてください。

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関西滞在中です!

本当は今日夜最終フライトで

帰宅したかったけど

セカオピ最速で決まって

チケット取れず🎫さすが夏休み凝視

明日帰るぞー!

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お気づきの方もいるかもしれませんが

コレ私です꒰笑꒱

今いちばん困ってる(QOLダダ下がり)

は味覚障害ですから…他は元気なんです

今日は12000歩しっかり歩いた🐾
ブログアップが当日!すごい!

先生の見解に納得し
良い意見が聞けて
私の今後に自信が持てた!
やっぱり行ってよかった〜

というわけで

腹膜播種確定、遠隔転移でステージIVへ

うっすら怖かった事が現実となり

じゃあどんな武器で攻めるか

先生と話すことで

ぐんぐんクリアになり

早くおうち帰って

主治医が待ってるあの診察室で

たくさんの報告と

あとは紹介状の相談しなくちゃ飛び出すハート

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関西エリア来る度

感動する景色✨

海、山と都会が混ざり合う感じ最高


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ホテル引きこもるつもりが

フラフラデパ地下行ってみたりして

どうせ何食べても味が変だしと

王将ハーフサイズをキメたら

お腹痛くなる

しばらく

油っぽいもの封印した方がいいかも?

今の願いは太りたい!


お土産何買って帰ろうかなー

明日は昼便だし

いつも売り切れの赤福が

あれば絶対買う♡


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下にリンク貼ってるハカルテの

機能にプリントアウトが

加わりました

これ私の( * ॑꒳ ॑*)

見やすい!わかりやすい!

すごく便利✨


ツラいを主治医に伝えるのも

大事大事( *˙ω˙*)و

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視界も心もクリアになると

私のターン!攻撃開始!

らぶ

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私が日々副作用記録と

体調記録に使っている

ハカルテってアプリの

インタビュー記事アップされました

ワタシは

担当医が抱える

沢山の患者さんの中から

いつだって

気になる患者になりたい♡

患者力についても語ってますチュー

【ユーザーの声】見逃していた副作用の傾向にも気づけるように。医療者に伝える上でも説得力が増した(50代女性 膵臓がん)|ハカルテ(がん患者サポートアプリ)
https://note.com/hakarute/n/n9813526c62d0