今日は 鈴ちゃんの病院でした
もう ママ 涙が止まらなかったよ・・・・
りんちゃんれす
今日は 土曜日で すごく病院が混んでいたれすので 1日がかりになっちゃったれすの
また10日間頑張ったのだけど 数値は相変わらず BUN/CREA/リン/血小板が少し上がったり 少し下がったりで ほとんど横並び
先生が「先天性なので 長くは生きられないよ」って言うから もうママ「まだ1歳なのに」ってボロボロ涙が出ちゃった
先生が「どこまで腎臓が持ってくれるか・・・」って
ここのところ 体が大きくなって筋肉も付き始めて なんかいい方向に進むんじゃないかなって思っていたのに・・・
だって今日 初めて電車の中で なんと聞き方によってはニャンって言えたんだよ
赤ちゃん鳴き声ではなくニャンって聞こえたよ～
少しづつ ちゃんと成長してくれているのに・・・数値が良くならない
先生は「いつまでも輸液を入れているってわけにも いかないから 5日間やめてみて 具合が悪くなったらすぐに来る？」って言ったのだけど
ママ 薬を待っている間に急に怖くなっちゃって 「やっぱり 急にやめるのは怖くて・・・１日置きからにします」って言って 5日分の皮下注射セットをもらってきた・・・
注射はお金もかかるから 少なくなるのを楽しみにしていたのだけど 数値も高いまま 5日も打たないなんて 怖くなっちゃった・・・
ひとりで 「長く生きられないから？」とか 「これで何かあったら どうしよう・・・」とか 体は震えるし 泣けるし パニックになりそうで 思わず看護師さんに 「先生に1日置きから始めますって伝えて～～～
」って言っちゃった
気持ちが落ち着いてくると まだ泣けちゃうけど 先生もびっくりするくらい 長生きさせてやる～って気持ちも出てきた
ママが泣けば 鈴ちゃんに気持ちが伝わっちゃうから 頑張って 長生きさせるよ
皮下注射がなくなるまでに 流れる給水器を買おうかなぁ～海ちゃんに買って すごく飲むらしいの
箱に3倍飲むって書いてあるし 腎不全は脱水が怖いので 水分・ご飯・薬が大切だからなあぁ～ちょっと検討しよう
（普通でも 鈴ちゃんはお水はよく飲むし お水大好きなんだけどね）
加湿器も昨日 壊れちゃったので 乾燥肌の鈴ちゃんは ふけが出ちゃうんだよね
鈴ちゃん ママも精一杯頑張るから 一緒に頑張ろうね
りんちゃんは いつも頑張っているれすよ
今日は すごく疲れちゃったれす
先天性慢性腎不全・心臓奇形・神経障害・低体温症・腰椎欠損（今のところ 今後 神経障害からまた障害が出るかもしれないけど）と闘う
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