はじめての方は、「はじめに①」
「はじめに②」
の記事から読んでいただけるとありがたいです(^O^)/
☆☆☆
「ハルに障がいがなかったら」
今までそう思ったこと、実は私は、あまりありませんでした。
（これは、まだハルが本格的に幼稚園などの集団に入っていないからかもしれませんね。
定型発達児の集団の中では、また違ったことを感じるのかも。
そして、「うちの子に障がいがなかったら」と思うことが、悪いとか間違ってるとかいうことでは全然なくて。
ただ単に、現状で自分はあまりそう思うことがないなぁ、ということです(^-^)。）
それは、障がいに偏見がないから、とか、全然そんなんじゃなく、
ハルの自閉傾向（とでも言えばいいのか）は、強烈に個性と結びついているからなんです。
数字がすきなハル。生き生きと人間タイマーになってるハル（笑）。はじめてが不安なハル。物事を、私達とはちょっと別の視点で見ているハル。
そんな個性的なハルが、ハルそのもので。そこから障がい特性だけ除いたハルなんて、想像もつかないのです。
そもそも、それが個性なのか障がいなのかというのは表裏一体のことで、選別することすら難しい。
自閉っ子じゃないハル。それはハルじゃないような…？
そんなふうに日々感じている私ですが、今まで２回だけ、ハルがもっと普通だったら…と思ったことがあります。
ハルが２歳４ヶ月のとき、ヒロが生まれました。
今まで存在しなかった、キャーキャー泣く小さな生き物。
ハルにとって、恐怖以外の何ものでもありません。
出産後、母と祖母に連れられて、産院にお見舞いに来てくれたハル。
その小さな生き物を前に、恐れおののき（笑）
大泣きのパニックとなり、一瞬で病室を去って行きました。(^▽^;)
ヒロの出産は、緊急帝王切開だったので、入院は確か１０日くらいしていて。
でも、その後ハルが病院に来ることは一度もありませんでした。
退院してから、みんなが「ヒロ君に頭なでなでしてごらん～♪」とやいのやいのいわれ
おっかなびっくりヒロにはじめてタッチしたハルですが。↓
腰がひけて、しっかりと母の手を握っております（笑）
ヒロのあくびにすらびびってました。↓（当時の日記より）
産後、自宅に戻ってから少しして、友人が子連れで遊びに来てくれました。
ハル＆ヒロとそんなに変わらない年の差の兄弟。
友人は、「お兄ちゃんが赤ちゃん抱っこするって言ってきかないのよ～。正直抱っこさせるの怖いよね。やめてほしい～。(^▽^;)」と言っていました。
お兄ちゃんは、弟くんが本当にかわいいようで（もちろんいろんな葛藤もあるのだろうけど）
だっこしたり、手を握ったりして。
とっても微笑ましかったんです。
他にも、私の周囲では同じような歳の差の兄弟＆姉妹が多く
その後も、上のお子さんが下のお子さんのお世話をしたり、かわいがったりする様子を見る機会が増えました。
そして、
「ハルに障がいがなかったら、こんな風にヒロを抱っこしてくれたりしたのかな。」
って、はじめて思いました。
その頃は、隣にくっついて写真とることすら全力拒否していたハルだったので（;´▽｀A``
そんなことをぼんやりと思うようになってしばらくして、こちらの本に出会いました。
さんさんさん 幸せは、いろんなかたちでそこにある/新風舎
￥1,404
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おすすめ本コーナーでもご紹介している、佐々木志穂美さんの著書です。
佐々木さんの３人のお子さんは、それぞれに障がいを抱えておられます。
こちらの本のエピローグに、こんな一節があります。
ダイ（二番目のお子さん）は航（三番目のお子さん）のことを、
「どうしてこんなに手がかかるんだ！」
と、自分のことを棚にあげて言っているし、航は入浴中、ダイが入ってくると、いやな顔をして急いで出るし、洋平（一番上のお子さん／療育施設で過ごされていた）に会いに行けば、二人とも、
「早く帰ろうよ」
と言う。
それなのに、知らない場所に行くと、ダイと航は小さくなって手を握り合っていたりするし、洋平が帰ってくると、同じ布団に二人がもぐり込んでいたりする。
家族のかたちも、兄弟のかたちも、そして子どもたちの状況も、それぞれがみな違う。他人と比べるものではないし、優劣があるわけでもないと思う。
これを読んで、佐々木さんのお子さん達の様子を微笑ましく思うと共に
ご兄弟の中にある、確かな絆を感じました。
そして、この本を読んで、自分のなかのもやもやしていたものが、スッと晴れて行くように感じたのです。
そうか。他と比べて、焦ったり、残念に思ったりすることないんだ。
きっと、これからハルとヒロも、少しずつ少しずつ、二人の関係を作っていくんだね。
ハルとヒロも、佐々木さんのお子さん達のように、自分たちなりの兄弟のつながりを作ってくれたらいいな。
と思いました。
あんなにヒロと接触するのを怖がっていたハルは今、こんなにぴったりヒロにくっつけるようになりました。
（今度はくっつき過ぎて、ヒロから顔面パンチくらってるけど。
この写真のときも、「ちょっと～。狭いんだけど！」って文句言われてた(^▽^;)）
私があのとき、
「ハルに障がいがなかったら、こんな風にヒロを抱っこしてくれたりしたのかな。」
と感じた、「赤ちゃんヒロを抱っこするハル」という光景は、もう見ることはできないけど。
ハル＆ヒロの、二人にしかできない兄弟関係は、この先もずっと（でもないか。親離れするまで？）見て行くことができます。
それって、「誰かと同じ兄弟像」を探すより、ずっとずっと楽しくて、素敵で、幸せなことなんじゃないかな、と思います。
そして
この記事のタイトル、「障がい児の兄弟関係について」にしちゃったのですが。
きっとそれは、障がいのあるなしに関わらず、どこのご家庭の、どのご兄妹でも言えることなんじゃないかな、とも思います。
ご紹介した佐々木さんの本は、こんな言葉で締めくくられています。
「幸せは必死に探し出すものではなく、もう目の前にあることに気づくことなのだと実感している。」
折に触れ、この言葉を思い返すようにしていきたいです。
佐々木さんのこちらの著書にも、ご兄弟のすてきなエピソードが書かれています。ぜひご一読くださいね♪
障害児3兄弟と 父さんと母さんの 幸せな20年 (角川文庫)/KADOKAWA/角川書店
￥518
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５１８円！安い！！！
そして、「障がいがなかったら…」と感じたもうひとつのエピソードは、また別の機会に書きたいと思います。
あ～書きたいことがたまりにたまっていく…。
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