すっかり新宿駅で道に迷い、人ごみに酔い、頭の中が真っ白になってしまった私。
「新宿まで、ハルと日帰り旅行しに来たんだと思って、もう帰ろうかなぁ…。」
という考えが一瞬頭をよぎりましたが
「いやいや、それじゃなんのためにファミサポさんにヒロを預けて来たよ！？」
という思いと。
もうひとつ、
「がんばって、杉本美花さんに会いに行くんだよ～！！」
という本日の目標を思い出し、何とか目的地に向かって歩き出しました。
「杉本美花さん」というのは
「ママと呼んでくれてありがとう」という本の著者で、
「ママ」と呼んでくれてありがとう―自閉症の息子と歩んだABA早期療育の軌跡 (学研のヒューマン.../学研教育出版
￥1,512
Amazon.co.jp
過去に「広汎性発達障害／中度の精神遅滞／自閉傾向あり」と診断された、息子さんがいらっしゃいます。
私はこの本を、つみきの会の会員の方から教えていただきました。
この本には、杉本さんがご自分も大病を抱えながら、息子さんとABAに取り組んで行かれる様子が書かれています。
そして、本の最後は、息子の太郎君が４歳９ヶ月で、IQ118となり、療育手帳を卒業したところで終わっています。
この本を読んで、最初に思ったこと。
杉本さんやご家族、そして太郎君の頑張りとその結果に感動しながらも。
自分はここまでできるだろうか？という焦りにも似た気持ちでした。
ABAで、困難さが「障がい」の枠からはずれるところにまで回復する場合があるということは。
自分がそこまで取り組めるかどうかで、ハルの将来が変わってくる、ということ。
それは、自分にとってものすごい重圧でした。
思い詰めてた時期に読んじゃったもんで、さらにプレッシャーで。
（＾＾;）
まぁ、その後いろいろな方との出会いを通して、
今は「自分にできる範囲のことをすればいいや♪」という、ややてきとーな心持ちに変わっているのですが（＾＾;）
それは、自分の療育に取り組む姿勢が、
「ハルが普通級の、ちょっと変わった子、くらいになればいいな～」
というところから
「ハルがハルらしく生きるために、少しでも生きやすいように」
というふうに変わってきたことも、関係してるかもしれません。
ちょっと話がそれちゃいましたが。
今回の茶話会には杉本さんも参加されるとのこと。
読んだ直後は、ただただプレッシャーだったのですが
今は、ただ素直に
「すごいな、どんな人なのかな。お会いしてお話を聞いてみたいな。」
と思いました。
そして、それが会場にたどりつくモチベーションとなったのでした
（＾＾）
茶話会では、杉本さんから、太郎君の近況についてのお話や、事前に会員から募っていた、杉本さんへの質問に対するお答えがありました。
私は、
「本人告知について」
「幼児期の周囲へのカミングアウトについて」
の２点、質問させていただいていたのですが
特に周囲へのカミングアウトについてのお答えが、とても参考になりました。
それは、「障がい名云々ではなく、今の状況をそのまま話す」ということでした。
例えば、「うちの子は、自閉症です」ではなく
「うちの子、ちょっと言葉に遅れがあるの。」とか、
「ちょっと癇癪がひどくて、困ってるの。」などといった、具体的な様子について話すということ。
そして、周囲に「普通でない」様子を隠そうとするのではなく、オープンにすることで、助けを求めることも大切なのではないか、とお話しくださいました。
私の周囲でも、ママ友に自分の子どもの様子をどのように説明するか、悩んでいる方もいます。
自分は、近しい人には結構何でも話しちゃう方なんですが、そこまでのおつきあいでない方には、どうしたものかと悩む場面も増えてきました。
そんなとき、杉本さんに教えていただいた「子どもの様子をそのまま伝える」というのは、とてもいいなぁ、と思いました。
そして、まだ子どもが小さいうちは、子どもの交友関係＝お母さん同士の交友関係である場合が多いと思います。
それは、子どもに子ども同士の中で学ばせる機会を作るチャンスであり、
周囲のお母さん方に、正直に今の子どもの状態を伝えることで、協力を得られるきっかけにもなるのでは、とのアドバイスもくださいました。
今回、杉本さんや他の会員の方にお会いして、実際にお話を聞くことができ
ABAについても、また自分のできる範囲ではあるけど、がんばっていこうという気持ちになれました。
よく、ある子どもの成長（たとえば、Aくんとします）について
ABAなどの療育を受けた場合と、受けていない場合。
それは、同じAくんで比較することは不可能なので
「A君の成長が療育によるものなのか、別の要因があったからなのか、何もしなくてもそのような成長を遂げたのかは、証明できない」
というような説を耳にすることがあります。
でも。
実際にハルとABAに取り組んでみて。
ハルは「わからない」ということを、自発することができなかったのですが
（わからないことがあったら、困った顔をしたり、おうむ返しをしたりしてしまう）
「わからない」をセラピーで練習して、課題の中で言えるようになると
何日かして、日常生活の中でも使いだしたんですね。
それは、セラピーをしなくても、いつかは言えるようになっていたかもしれない。
でも、セラピーで取り組まなければ、自発するのはもっと先になっていたのは確実だと思うんです。
自分でもセラピーに取り組んでみて、そんな風に効果を実感しています。
なので。
やはり今の太郎君があるのは、杉本さんやご家族、そして太郎君が真摯にセラピーに取り組んで来た成果であると、私は思います。
その一方で。
杉本さんは、以前は定型発達のレベルまで！とセラピーに取り組まれていたそうですが、
今は、
「誰かと同じにならなくてもいい。太郎が、少しでも生きやすく、幸せになれれば。」
と、お考えが変わって来たと話してくださいました。
もちろん、それは何もしなくて良いということではなくて。
杉本さんと太郎君が、全力でABAに取り組んで来られて、その上でのお考えであるのですが
私は、杉本さんは「何が何でも普通級に！！」という方針の方なのかな、と思っていたので
実際にそのような言葉をお聞きして、杉本さんが身近に感じられました。
自分が迷いながらも考えて来た、ハルとの療育に対しての思いに、共感していただけたような気持ちに（勝手に（＾＾;））なり
とてもうれしかったです。（＾＾）
そして、杉本さんのブログの、こちらの記事を読ませていただいて、
私のブログでも紹介させていただきたいなぁと思い、書かせていただきました。
先輩ママのブログって、本当に参考になるし、勇気付けられます（＾＾）
最近、旦那がやっと風邪から回復した、と思いきやまたぶり返し、セラピーそっちのけの、再度てんやわんやな状況の我が家でしたが
また今日から、できる範囲でコツコツとやっていこうと思います♪
全国に、我が家と同じように、悩みながらもセラピーをがんばっておられるご家庭がたくさんあるんだ、ということを励みにして！(^o^)／