これは、人工呼吸器を使って自立生活を送っている人達の様子が描かれた映画です。
実は、この作品に主演している海老原宏美さんが、私の高校の合唱部の後輩なんです。
トークショーのために大分まで海老原さんも来られると聴き、かけつけました。
えびちゃん、と合唱の仲間は呼んでいますので、この後はえびちゃんと書きますね。
えびちゃんは ” 脊髄性筋萎縮症 ” という、徐々に筋力が低下していく病気をもって産まれました。
余命３年と言われたところ、元気に成長し、車椅子で普通の学校に通って大学まで卒業されました。
”前例がない”という言葉と戦いながら道を切り開いて来られたそうです。
現在は、車椅子と人工呼吸器を使い、ほぼ２４時間ヘルパーさんの介助を受けながら、一人暮らしをしています。
ヘルパーさんを確保するために、地域のお宅にポスティングまでするという行動力！
（実際にポストに入れるのはヘルパーさんなのですが、えびちゃんは的確に指示して動いてもらいます）
えびちゃんと会って話していると、歩けないことも車椅子であることも呼吸器を使っていることも忘れて、普通の友達として接している私がいます。
私は、「一生、自分の思う通りに人生を歩むためには、健康な足が大切」と考えて「足育」という考え方に共感をしました。
しかし、えびちゃんの生き方に触れていると、自分の思う通りに人生を歩むために本当に必要なものは、健康な足ではなく「自立した心」だと思います。
映画に出てくる渡部哲也さんもトークショーにいらっしゃったのですが、渡部さんは２６歳の時に筋萎縮性側索硬化症という、段々と筋肉が動かなくなっていく病気を発症しました。
渡部さんは奥様と子どもも３人いて、会社勤めをされていました。
10年以上に渡って奥様の介助を受けながら生活していましたが、昔は病気が受け入れられず奥様に当たる事や死にたいと考える事も何度もあったそうです。
今は病気が進行しても立ち向かいながら葛藤している自分に変わり、家族のためを考えて、呼吸に関わる筋肉が動かなくなるときに備えて、予め気管切開をしています。
誰にでも、こういうことは起きうるのです。
もし、病気や事故で歩けなくなり介助が必要になったとき、私はえびちゃんや渡部さんのような生き方が私はできるだろうか…自信がありません。
そのためにも、将来の足の健康のために「足育」に取り組む事が必要ではないかと、私は思います。
毎回脱ぎ履きが面倒な靴を履くとか、靴紐を毎回結び直すとか、しなくたって生きてはいけるわけです。
それでも、未来の自分のために手間をかける。やらなくても今は問題にならないことを、自分を律して続ける。
そういう日々の積み重ねは、自分の心と向き合い、自分の人生を自分で歩んで行く事に繋がるのではないかと思います。
…それからですね。
これから団塊の世代と言われる60代後半の人たちが70代後半になって来る頃、一気に介護が必要な人が増えてくると見込まれています。
そして少子化で働き手は減っている。
そういう時代が来たときに、この映画に出てくるような障害をもつ人たちが、ヘルパー不足になってはいけません。
今、元気に歩ける健康な身体の人は、その健康を維持する努力をする。努力ができることも、心が自立してこそです。
これは大きな意味での「社会貢献」とも言えるのではないかと、私は思います。
映画「風は生きよという」についての情報はこちらです。
それから、えびちゃんこと海老原宏美さんの著書「まぁ、空気でも吸って-人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの」もおススメです。
将来必ず自立させるための子育てを学ぶ、子育て本でもあります。
まぁ、空気でも吸って [ 海老原宏美 ]
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