いつもありがとうございます。
麦が最初に斜頸を発症してから
約半年がたった。
感覚としては
まだ半年？というのが正直なところ
もう2年ぐらい過ぎた気がします。
麦が元気な頃のこと
記憶を呼び起こさないと
わからないくらいになってきた。
寝たきりだった頃
仕事を休んで毎日食べ物を
口へ運んでお水を飲ませ
薬を飲ませ
お耳掃除をして…
その時の記憶がとても大きく長く感じます。
いつ目覚めるかわからない麦。
一日のほとんどを寝て過ごしていた。
そして2ヶ月が過ぎた頃
奇跡的に良くなり
こんな元気な姿を見せるまでに回復した。
本当に本当に嬉しかった
90度曲がってしまっていた体が
こんなに真っ直ぐになった。
（回復した頃）
寝たきりの生活から
トイレが使えるまでになった。
でもそれもつかの間…
今度は反対側が発症してしまった。
回復して元気に動いていた期間は
たった1ヶ月しかなかった。
2度目は1度目の時と症状は同じですが
今度は中枢神経系のようです。
（1度目は末梢神経系でした）
症状の進行は速く
日に日に状態は悪化していき
寝たきりにこそならないが
斜頸、眼振、体の麻痺にローリングと
エンセファリトゾーンの症状が全部出た。
脳もかなりダメージを受けた。
お顔もさらに歪み
部分的に毛が抜けてしまった。
駆虫薬や抗生剤も
ステロイドや抗てんかん薬も
効いているかどうかさえわからない
日々が続いた。
お薬を飲んでいるから
まだこの程度でおさまっているのか？
それとも飲んでいなくても
こんなもんなのか…わからない。
麦を抱いて何度も泣いた。
発作が出てもうダメかも
と思う時も何度もあった。
でも麦は
最初から今まで
本当に本当にずっと頑張っている。
どんな時でも
頑張っている。
その麦が
私は愛おしくてたまらない。
愛おしいってこういうことなんだと
あらためて実感する毎日
これから先
どれだけ続くかわからない闘病生活
最近では少し元気そうな様子も
見せてくれる麦
ボク調子いい時もあるんだよ
今まで本当にたくさんの方々に
支えられてここまで来ました。
特に麦が病気になったことで
色々なアドバイスもいただきましたし
励ましや応援の言葉に泣きました。
ブログをやっていて
本当によかったと思います。
まだまだ私たちの闘病記は続きます。
皆さんに
少しでも麦を見てもらえたら
嬉しく思います。
今日の麦でした。
麦でした。ではまた。