先週は膠原病内科の受診だった
神経眼科に入院中のMRIとVEPの結果を持って行くのに先日電話して頼んでおいたけどキチンと手配してくれてるか心配で そればかり考えてた私
毎回受診予約の最低1時間前には血液&尿検査をしなければならない
でも結果はまあいつもとそう違いはないでしょ?と何も気にしてなかったの

入院してた時のお友達がレミケードを外来でやるってメール貰ったから処置室にお邪魔して予約時間迄お喋りタイム
迷惑なぐらい2人で大笑いしながら喋ってた
だってダ~よりも今年は彼女と一緒に過ごしているんだもん
もう家族みたいだよね~と私達は思ってる

多分予約時間より遅くはなると思うけど もし呼ばれるといけないから時間には診察室の前にいた
でも頭の中はMRIを忘れないように。。と唱えてた(笑)
30分後ぐらいに呼ばれて入って行ったら【血小板&白血球&葉酸】がものすご~く低くて これ以上下がると血液造れない!と言うんだよ
今までも低かったけど今回迄は低くならなかったのに。。
本当は入院して安静が一番と言われたけど もうそんなのいいよ
何かある時はどこにいたってなるんだから。。
入院中に病室の人からインフルエンザうつされたんだからね

とりあえず免疫抑制剤を1錠減らしてフォリアミンを増やしてステロイドは現状のまま
酷い風邪みたいなのとか原因不明の熱が出たら すぐ病院へ来ると約束して2週間後の受診予約を入れられた
後今週の神経眼科以外は外出しない事も追加されちゃった
先生は何度も心配だな~と優しさも覗かせたけどね

きっと2週間後の検査では上がってるよ
大丈夫さ!
多分体重が極端に減ったから今迄の量では私の体に負担なのかもしれない
それに今の免疫抑制剤が使えなくなるとステロイドだけで病状を維持しないといけなくなる
それだとダメなんだ
両方使っても進行してるから
もうあらゆる免疫抑制剤を使って今のが一番じゃないかと私も信じている部分があるから何とかなって欲しい


こんな事を言われると思ってもいなかったからかなりビックリ!
退院してから毎週内科&眼科に通ってる私は何なんだろう
せめて4週間に1回の通院に早くしたいよね