おはようございます☂️

ミミです

こちらでは今朝は結構な雨☂️

そして、今朝はオプジーボ投与のために大学病院に来ています。

一昨日土曜日、毎年恒例のリレーフォーライフ上野が開催され、食がんリングスも参加してるので、それに行ってきました。

当日は朝から雨。

食がんリングスの方から公式LINEで、雨が強くなりそうだから参加はお勧めしないと連絡が来たのですが、毎年私のブログを読んで会いに来てくださる方もいらっしゃるのと、そこでしかお会いできない仲間の方々もいるので、上野行きを決行しました

上野に着いた時には雨も止み、テントに着いたら、なんと私が一番乗り

代表の髙木さんと少し言葉を交わしていたら、少しずつ参加の方が増えていきました。

横断幕持ってる4人だけが、食がんリングスのメンバーです😅

初めて参加された方で、手術をして間もない方、ご主人がこれから手術するという方がいろいろ質問されて、私たち患者会のみんなで経験談などをお話ししました。

経験談と言っても、本当に予後はみんな違うので、あくまでも参考にしかなりませんということは毎回必ずお話しします。

そのお二人には、今日来て良かったと言っていただいて、私たちみんなで少し役に立てたことを嬉しく思いました

毎年この日は晴れてとても暑いのですが、当日は本当に寒くて、仲間の1人の方がホッカイロを持ってきてくださったのが、本当にありがたかったです。

当日は1日雨の予報でしたが、途中一度ざっときたものの、ほぼ曇りで本当に助かりました。

今年からコロナ前のように24時間の開催になったそうですが、暗くなって寒さも増してきたので、場所を移して韓国料理のお店に入りました。

ここは一昨年も昨年も来たところ。

　

みんなでソフトドリンクで乾杯。

辛い料理は無理でしたが、美味しい料理に身体も温まりました

zoom交流会と違って、こうやって生で会えるのは本当に楽しい時間です

話変わって

今朝は大学病院に来るのに、雨のために道路もバスもかなり混んでて、2台バス🚌を見送って3台目にやっと乗車できました。

予定より遅れて大学病院に着いたら、受付の発券機の前で診察券、マイナンバーカードが入ったお薬手帳を忘れたのに気がつきました

病院の案内所でそのことを話し、取りに帰ったら予約に遅れるというと、8時半に受付が開くので、そこで聞いてくださいと言われて、受付に並びました。

いつもは8時半には血液・尿検査は終わっているのに、なんてこった

私の前に4人ほど並んでいて、やっと私の番になり、持っていた予約表に患者IDがあったので、それを見せたら受診票を発券して貰えました

血液検査室の前で待ってたら、すぐに呼ばれてあっという間に終わり、次は外科の受付でマイナンバーカードを忘れたと言ったら、オンラインで確認してくれました。

今朝は毎朝付けてるオプジーボ日記も忘れ、何やってんだか

日記には体温、血圧、体重以外に、不調のこともチェックを入れたり書き込んだりしてるのですが、書き込んだ不調や質問の三つのうち二つしか思い出せない❗️

診察前の看護師さんの聞き取りで、なんとか思い出そうとしても、やっぱりダメ。

きっと全部終わった頃に思い出すんでしょうねって看護師さんに言ったら、笑ってました😅

聞き取りが終わって外待合室で待ってたら、診察室に呼ばれて、挨拶の後第一声が、『今日は甲状腺機能を測る機械が壊れてて、呼ぶのが遅くなりました』

ということで、今日は甲状腺機能の結果はわからないのですが、血液検査も悪くなく、貧血はむしろ血液が濃くなってると言われました。

前回撮ったCTも異常がないということで、ほっと安心😮‍💨

次に先生の口から『オプジーボ治療をやめたらどうかという声も出てるんですけど、どうしますか』

と訊ねられました。

『あ、それで来年の予約が入ってなかったんですね』

と答えたところ

『それはたまたまで、僕としてはミミさんの希望を聞きたいです』

と言われたので、続けたいと答えました。

主治医は、では希望通り続けましょうとにっこりと笑ってくれました。

去年の今頃なら、やめると答えてたかもしれません。

でも、ひょっとして再再発したかもって思った時期があったので、思い直したんですよね。

副作用がないわけではないけど、今のところはそんなに重篤ではないし、前の時も三年で再発してることもあり、まだやめないでいたいと思うんです。

もうしばらくやってみて、またその時に考えればいいかな。

診察も終わり、予定通り次は化学療法室でオプジーボの点滴が始まりました。

主治医が来てくれて穿刺をしてもらい、それから看護師さんと話してた時、突如忘れてた3番目のことを思い出しました

『飛行機に乗ってもいいか』

という、一番ききたかったことなのに、なんでそれを忘れるかなぁ💧

化学療法室の看護師さんにそれを話したら、すぐに外科の受付に連絡をしてくださいました。

ただ、先生が診察で忙しいので、ここが終わったらまた外科の受付に戻ってくださいとのことでした。

がん患者は血栓ができやすいということなのですが、ポートを入れてるとさらにできやすくなり、オプジーボ治療をしてるとさらにできやすくなり、飛行機に乗ることは、それなりにリスクがあります。

いわゆるエコノミー症候群というものなのですが、

その場で死ぬことは怖くなくても、周りにかなりの迷惑をかけてしまったり、後遺症がのこった場合娘たちに迷惑をかけてしまうので、ちょっと躊躇してました。

治療が終わって外科に戻ったら、看護師さんから『飛行機はOKだそうです』

という言葉をいただきました

これで、沖縄の友達のところにも行けそうです

この1週間は、伊豆下田に旅行に行ったり、コンサート🎹🎷に行ったりとても忙しい毎日でしたが、旅行のお話はまた次回にします。

今日もここまでお付き合いいただき、ありがとうございました😊

それではまた