はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございます
このブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。
母児間輸血症候群による胎盤機能不全。
お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。
「胎動がない」
妊娠7か月で緊急帝王切開、
2020年5月13日、988gで産まれ、
産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。
脳の大部分を失った、あおくん。
その体でも必死に「生きること」を選んだ。
脳性麻痺。医療的ケア児。
産後からNICU で過ごし、
1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。
現在に至る。
退院を目指し、がんばっている。
あおくんの記録と母親の気持ちを
つづっています。
9/15(水)の記録。
病院で療養されていたり、在宅生活に向かうお子さんは、
「救命措置」をどこまで、どんな風に行うかを、皆さん医療者の方と決められるように思います。
あおくんは、今年1/22に急変があったこともあり、「救命措置」のお話を既にしています。
この話はあおくんの状況、親の心理状況に合わせて今後も適宜、確認していくそうです。
9/15に、主治医の先生と、補佐的な先生と私たち両親で、その話し合いがありました。
主治医の先生は紙でくださいました。
丁寧にご説明いただいて、
いまのあおくんの状況が、分かっていながらも改めてこの場でご説明を受けると、
より深刻さが伝わって、
あおくんのことをきちんと向き合うことができ、
苦しく感じて涙が込み上げてきたり、
私なりに、理解をしました。
【現在の状態について】
脳の出血、低酸素性虚血性脳症により、常時、人工呼吸器が必要な状態です。自発呼吸が不十分で平時から人工呼吸器の設定は高く、またご自身で咳が出せないため、呼吸器を短時間だけ外したり吸引を行ったりするだけでも、肺が虚脱しやすく、短時間で心拍数やSpO2の低下につながります。これらの症状や全体的な状態の回復については、経験上困難と予想され、年月を経ていく中で徐々に悪化していくことが予想されます。また、肺炎などを契機に状態が急激に悪化する可能性があり、契機となった肺炎などからは回復されても、それ以前より状態が悪化することを繰り返していく可能性もあります。
喉頭気管分離を実施してからしばらく落ち着いていましたが、これまでと比較して、8月は酸素の必要量が多く、バギングを要する頻度も少し増えていました。その中で、8月末に病院の呼吸器に変更しなければならない状況、抗菌薬の治療を必要とする状況となりました。今後もこのようなエピソードを繰り返しながら、状態が以前ほどには戻らない、ということが予想されます。また、状態が悪化した場合、救命が困難となる可能性も考えられます。これは病院にいても起こり得ることですし、自宅に帰ることができた場合ももちろん起こり得ます。
現在、病院の呼吸器に変更している中でもバギングを要することも続いており、人工呼吸器の設定はすぐには下げていけそうにありません。今後、在宅人工呼吸器には戻ることが難しい、つまりは自宅に帰ることが難しい可能性が十分考えられます。すぐに自宅に帰ることを目指すことができる状況ではなくなってきました。以前からお話している通りですが、いつ急変して救命が難しい状態となるか分かりませんし、ご家族や医療者が想像しているほどにはあおしくんと過ごせる時間が残されていない可能性もあります。
このようなことから、改めて、あおしくんにはどのように今後過ごしていくことを望んでいるだろうか、あおしくんにとって最も嬉しい過ごし方はどのような過ごし方だろうか、またご家族があおしくんとどのように過ごしていきたいとお考えか、苦痛を伴うと予想されうる治療についてどのように考えるか、急変時にどのような対応があおしくんにとって最善と考えられるかなどについて、ご家族と病院のチームで相談が必要な状況であると考えます。そして、私たちチームもそれを全力でサポートさせていただきたいと考えています。
安定した状態で自宅へ退院することは難しいと考えられますが、不安定な状況をある程度許容しながら、少しでも(数時間でも、1泊2日でも)自宅において家族で時間を過ごすことを希望されるご家族もいらっしゃいます。また、病院において面会というかたちで過ごすことを希望されるご家族もいらっしゃいます。
自宅で過ごすことを希望される場合は、まずは在宅呼吸器に変更できることが必要ですが、あおしくんが比較的安定しているタイミングがあればそれを逃さないように、ご両親の手技練習を急ピッチで進め、準備していきながら、タイミングをうかがうこととなります。家に帰りたいという希望をかなえるためには、ご両親には優先的に時間の調整をしていただく必要がありますし、私たちチームも全力でサポートを行います。移動中や自宅における急変のリスクはもちろん伴います。
病院で時間を過ごすことを希望される場合は、練習してこられた手技を活用されながらできるだけご家族でお過ごしいただくなど、過ごし方のご希望があれば、面会時間制限などご不便をおかけする点もありますが、できるだけ叶えられるよう配慮します。
【状態が悪化した時の対応について】
病状が悪化した際、あおしくんにどのような治療を望みますか？どのような治療があおしくんにとって最も良いと思いますか？
❶心配蘇生、胸腔穿刺、中心静脈サポートの留置など、心身に大きなつらさや負担を伴い得る処置を受けても、できる限り長く生きることを重視した治療を受ける。（その中で生じる苦痛な症状については、同時にできる限りの症状緩和のためのケアを受ける）
❷心配蘇生、胸腔穿刺、中心静脈サポートの留置など、心身に大きなつらさや負担を伴い得る処置までは希望しないが、その上で少しでも長く生きるための治療を受ける。（その中で生じる苦痛な症状については、同時にできる限りの症状緩和のためのケアを受ける）
❸治療による延命効果を期待するよりも、できる限り苦痛の緩和や快適な暮らし(あおしくんらしい生活）を大切にした治療を受ける。
具体的に
①心肺停止時、またはそれに近い状態になってしまった場合、どこまでの治療を望みますか。
▷胸骨圧迫、アドレナリンの単回投与、カテコラミン(強心剤)の持続投与、骨髄針でのルート確保、透析など
②呼吸状態が悪化し、人工呼吸器の設定を現状以上にあげなくてはならなくなった場合、または気胸が起きてしまった場合、どこまでの治療を望みますか。
▷人工呼吸器のサポートをどこまで上げていくのか、胸腔穿刺、胸腔ドレーンの挿入
③感染症で抗菌薬投与が必要な場合や抗けいれん薬の投与が必要な場合に、点滴確保ができなくなってしまった場合、どこまでの治療を望みますか。
▷内服での抗菌薬投与にとどめる、エコーを見ながらのカテーテル挿入、中心静脈ポートを造設する
④経腸栄養ができなくなってしまった場合、どこまでの治療を望みますか。
▷最小限の可能な範囲で経腸栄養を継続する、中心静脈栄養をするための中心静脈ポートを増を造設する。
これらは、一度決定したからといって変更できないものではありません。あおしくんの病状や、ご家族のお気持ちに変化ぎあれば、その都度話し合いを重ねて検討していきます。
救命時の対応について、湧いた疑問について、説明していただいた。
救命時の対応の選択は、
あおくんの延命をどこまでしますか、ということでもあると感じ、
その確認もさせてもらった。
【状態が悪化した時の対応について】
で、私たちは話し合いの中で
当初からの考えも同じで
❷の考えを選択。
それをすることで生きるということは、
苦痛しかないんじゃないかな。
たくさんたくさんがんばったよ。
もうこれ以上はがんばらなくていいからね。
私たちは悲しんだりしないから、だから、
安心して、あおくんがいちばん安らかになれるところに行くんだよ。
ってそう思えるところまで。
それが私たちの希望、であり、あおくんの希望。
その考えを踏まえて、
具体的に
の内容を決めていく。
①胸骨圧迫、アドレナリンの単回投与、まではする。
それ以降はしない。
②人工呼吸器の設定、今までだってずっと高い。今吸気圧は28。過去には40とかあげてた、気胸のリスクがこわかった。もう少し考えたい。一概に数値を決めるものなのか。
気胸時の胸腔穿刺、先生と相談して、一度はお願いしたい。
③CVポートについて、ご返答ありがとうございました。CVポートの留置は望みません(当日は決めかねていました)。
先生と相談して、エコー下のカテーテル挿入までお願いしたい。
④CVポートの留置は望みません。
文字に起こすとこのような選択です。
先生もそのように認識してくださったと思います。
これらの選択は今決めた方がいいですか？
そうお聞きすると、
今のお考えも、1月の時に確認させてもらったお思いと変わってらっしゃらないので、
当初からのご選択でという認識でさせてもらっておきます。
また今月話し合いの場を待ちましょう。
と仰られる。
十分だった。十分に時間を取っていただき話し合えたと思っていた。
補佐的は先生がそこから話される。
大丈夫ですか？
お気持ちは大丈夫なんですか？
これはあおしくんの生き方に関わる、ご想像以上に受けとめがたいことですよ。
こういう話を聞きたくないという人もいらっしゃいましたし、
面会に来なくなる方もいらっしゃいました。
お母さん、これは延命治療をどうしますかということですか、とおっしゃいましたが、
今でも十分、延命治療と線引きができない治療を施しているんです。
一通りの話を聞いて私は、そんなことを改めて言う先生に少しふっと笑を浮かべる自分を感じ、
分かっていますよ。
今だって延命治療だって、じゅうぶん感じていますから。
と答えた。
「今だって延命治療」。そんなこと患者が一番感じてるわ。
医師がそれ言うことか。
命を伸ばす治療なんだって。いつからシフトした？
(初めからそうなんか？)
じゃあさ、ここまでしてきた話はさ、
どこで終わりにしますか？ってことなん。
あおくんがどのように生きるかを考えて話してきたのに。
主治医の先生との話の中で、私たちは希望も自然と口に出ました。
お家に帰ると、1%でもあおくん体調が整うかもしれないと思うんです。と私。
ボスミン(心臓を叩く薬)投与であおくん、戻ってきて持ち直してくれた経験があるから。
またそんな時があったら薬投与をしてあげたいです、だから、CVポートの留置に心が揺らぎます。とパパ。
「大丈夫ですか？今だって十分延命治療なんですよ。」
という先生の言葉は、親がそんな期待を持つこともねじ伏せぐ。
この救命措置の数々の選択は早くするべきですが、今しないといけないですか？
と言った私たちの言葉にも、
この話してる今でさえその措置が必要な時がくるのかもわかりません。
(それぐらいの状況なのですよ。分かっていますか。)
在宅に帰って、呼吸器が外れるなどで、大変な状態になって、泣きながら救急車で病院に来られる方もいらっしゃれば、
家でそういう状況になり、その時が来たんだねと、受け止められるご家族もいらっしゃいます。
(そういう現実なんですよ。分かっていますか。)
分かってるわ。
なんなんこの言ってあげてる感。
どれだけ私は軽くみられたんだろう。
考えててないと思われたんだろう。
患者が泣くまで言うのかこの人は。
なにその変な正義感。
私らのために言ってあげてる感が半端ない。おこがましい。
ここまで言われる。私はなにか、分かってないことあるんかな。
何か私は分かっていないことがあるのかな？
ふいに言葉に出る。
先生の話は、私たちが希望や期待する気持ちをねじ伏せた。
これでも素直な私は、この先生の言いたいことを考える。
死ぬということを重く深く考えましたか。
あおしくんの人生を考えましたか。
その考えなしには希望を見ないでほしい。
と言っているのか。
それなら、言われなくても分かっている。十分に私は考えてる、つもりだけど、
まだまだ甘いのか。ここは前投稿「わたしの思い」。
これでいいの？答えを模索しています。
パパとも話した。パパは正直、調子の良いあおくんに寄り添ってて、考える気持ちは薄れてる部分はあった。と。
薄れてる気持ちを引き締めてくれるのはいいと思う。だけど、
期待感を塞ぐ(と患者が捉えてしまう)のはどうか。
りぃさんコメント言ってくれてるみたいに、私は明るく見えるのかな見せてるのかな。
患者の気持ちに介入してくれるならまずは患者の気持ちを知ろうとするべきだろう。
一方的に上からかぶせられた。あなたの価値観に。
そんなふうにしか感じなかった。