はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございます
このブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。
母児間輸血症候群による胎盤機能不全。
お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。
「胎動がない」
妊娠7か月で緊急帝王切開、
2020年5月13日、988gで産まれ、
産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。
脳の大部分を失った、あおくん。
その体でも必死に「生きること」を選んだ。
脳性麻痺。医療的ケア児。
産後からNICU で過ごし、
1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。
現在に至る。
退院を目指し、がんばっている。
あおくんの記録と母親の気持ちを
つづっています。
9/15(水)はあおくんの急変時の対応、救命(延命)措置についての話し合い。
9/16(木)、17時前に面会に行くと、
あおくん、吸気圧29、酸素70%
吸気圧上がってるやん。
酸素もまた高いやん。今日一日どんな感じやったん。
看護師さん話にこえへんし。話に来てくれてもいいんちゃう？
あおくんの手を握って、あおくんのお顔に自分の顔を埋めて、あおくんのにおいを感じる。
周りはちょうど引継ぎを行ってたりする。
「アストラル(在宅用呼吸器)、設定値は…」
いいな〜アストラル。
その言葉が妙に私に突き刺さる。
アストラルになること、あおくんの目標！
今、病院用呼吸器に戻ってしまったから。
設定値、上がってるし。
これ、下がらないとアストラルにいけない。
幸い、あおくんのベッド横にはアストラル、スタンばってる。待ってろよ、もう少しで出番だから。
そして、看護師さんや先生方のなごやかな話、
予防接種の記録、先生おねがいしますね、お母さん、母子手帳置かれていったんです〜。て声。
だっこや哺乳してもらってるあかちゃん。
スタッフさんの笑い声、赤ちゃんの泣き声、GCUは明るくて、部屋のいちばん奥。私はあおくんの体温とにおいを感じて、
なんか悔しくて涙する。
看護師さん来るかもと思ってバレないように、目を大きく開いたり、息を深く吸ったりした。
けどこないし。
でも特に話にこないのは、先生からの話もないのは、ありがたいことかもしれない。
面会時間1時間。30分経って自分から聞きにいった。
今日の担当は◯◯さん？
今日のあおくんの様子、教えてほしいんですけど。
きちんと答えてくださる。
よかった🌸今日こちらの看護師さんで。
今日は用手換気(バギング)3回しました。
深夜2時、8時、11時。
朝は酸素100%使っていました。
吸気圧も29に上げて、様子を見ながら今70まで慎重に下げていってるところです。
(SpO2は100に張り付いている)
昨日は、用手換気(バギング)2回しました。
ミルクを100cc/回流していますが、どうやらミルクが終わるくらいの時に、あおくんあくび🥱をたくさんしたり、お口モグモグ、あごカクカクとする動きがあって、
先生と話してたんですけど、どうやら神経症状が出てるのではないか、とのことでした。
そして、SpO2が徐々に下がってくる傾向があるんですね。
なので、ミルク(母乳)を60-70cc/日を1日に6回に
今日から変更になっています。
と。
「あの、1時間の面会で、オムツ交換はできないでしょうか？」
病院用呼吸器になってから、めっきりケアができてない。
あおくんのオムツ交換がしたい。
あおくん最近伏臥位が多くて、だっこも遠慮してしまう。体交でSpO2落としかねないから。
看護師さん、
面会に来られる時間をお知らせいただいてると、その時間は仰臥位(あおむけ)にしておくこともできるので、
おっしゃってくださいね。
だっこも、あおしくんの体調次第ですが、していただくことはあおくんにとって気持ちがいいことなので、
していただけたらと思っていますよ。
って。
体調次第、そうだ、もちろん。
「あの、いつその時がきてもおかしくないって言われてるんですけど、やっぱり面会1時間なんでしょうか」
看護師さん
「本当は病院用呼吸器の方は、治療優先で15分です。
在宅用呼吸器の方は、ケアなどもできるので、1時間です。
だけど、あおしくんは事情も考慮で、1時間OKとスタッフで共有しています。
それ以上のお時間となると、また要検討ということになりす。」
「でも、わたしだけ特別に長時間面会可能、と言われても、またそういう大変な状態と言われてる気もするので、、(特別配慮がそうないのはありがたいことかもしれません)」
「でも、あおしくんはガタンと落ちてしまうこともあるんですけどね…」
「あ、はい。それは分かっています。」
そして言ってみた。「あおくんは先生の子どもだと思っています。」
「それは違います。だっことかできないですし、毎日の搾乳はお母さんががんばってしてきてくれていますから」
ありがとう。そう言ってもらえると、涙が出そうになった。
9/15の先生との話があって翌日、
思うことを日々のノートに書いた。
「今でも十分、延命治療なんだってさ。
じゃ、昨日の話はいつ終わりにしますかってことやったの？
主治医の先生の話だけで十分だった。
@先生の話は余計やった。
↑余計の前に、『だいぶ』って言葉、付け足した。
分かってるし。」
みたいなこと。
そんな「分かってんの？」みたいに言われたら、私、分かってへんとこあるんかなぁ？？って思ったわ。
私が一番わかってるんちゃうの？
先生それ以上になんかわからせとかなあかんって思ったん？
私が軽く見えたん？
あおくんの緊急時の処置について、私はちゃんと考えれてないのか？
そう思わせてはくれたと思うよ。やけどさ、あんたになにが分かるん？
自身の経験と価値観だけでもの喋らんといてくれる？
患者はこうや、とか、こうなるから言っとくとか思ってない？
厳しさは優しさとか思ってるの？
その変な正義感なに？
私に寄り添ってくれてる主治医の先生は私の気持ち汲んでくれて、一緒に進もうと、私たちに寄り添おうとしてくれてると感じたよ。
経験と価値観、固定観念、は道筋作る。だいたいそうだよ大事だよ。
やけどそれにプラス私たち親の気持ち、考えた上での発言やった？
私の気持ち、汲んでた？知ろうとしてた？
私は自分の気持ちを@先生の経験と固定観念でねじ伏せられたとしか感じんかったけど。
その説明中に、
「分かってます」と何度か伝えたけど。
泣かせるまで言うんかこの先生は、って思ったわ。
じや、今後泣くわ。
私はだいぶひねくれてるのか？
パパも振り返ってみた。
だいたい思いは一致した。
いいんちゃう？みかちゃんが思ったこと(ノートに)書いたら、先生も気づくきっかけになるんちゃう。
って。
っと、自分を客観的にみてみる。
一生懸命生きてるあおくんに、こんな心のモヤモヤでエネルギー消失するの、
もったいないわ。
あおくんが元気になることに私のエネルギーを注がなきゃな。
私がオムツ交換がしたいと言ったので、
看護師さん、されますか？と言ってくれた。
あおむけあおくん🧡
たっぷり、ずっしりおしっこしてた♡
えらいね〜おしっこたくさん出たねあおくん♡
ひさびさのオムツ交換がすごく嬉しかった。