はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございますニコニコ

このブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。

母児間輸血症候群による胎盤機能不全。


お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。

「胎動がない」


妊娠7か月で緊急帝王切開、


2020年5月13日、988gで産まれ、


産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。


脳の大部分を失った、あおくん。


その体でも必死に「生きること」を選んだ。


脳性麻痺。医療的ケア児。


産後からNICU で過ごし、


1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。


現在に至る。


退院を目指し、がんばっている。


あおくんの記録と母親の気持ちを

つづっています。

あおくんがしんどくなって、NICU に移動になったのが8/31。




だけど、9/2はGCUに戻っていました。





本当にうれしかった🌸面会に行った時、GCUに戻っています、と言われた時は嬉しくて、




胸をなでおろした。


先生は、




体調が整った、というわけではないのですが、NICU は新規の方が、重症の方が入ってきているので、




比較的安定しているあおしくんを、こちらにさせていただくことになりました。





「重症の方」って?




急性期にある方って伝えたかったんだろうな。産後落ち着くまでは急性期。





あおくんはNICU に約1年いたから、ずっと急性期だったってことかな。




とか思いながら(⌒-⌒; )先生の話を聞いていて、






まだ安心というわけではないよ、予備力が弱いあおしくん、またすぐ体調をガタンと落としてしまうこともありえるんだよ。




と言われてるようで、




先生という人は、その意識を親が持つように、肝に銘じておくようにって逐一、言う使命があるんだな、




大丈夫ってことば、絶対言わないな、




とか思いながら、




「ちゃんと分かっています」と心でつぶやいていました。




黄色い花

9/3(金)

吸気圧28、酸素60、呼吸回数35



9/5(日)

吸気圧28、酸素80、呼吸回数40


9/6(月)

吸気圧28、酸素40、呼吸回数40


9/8(水)

吸気圧28、酸素35、呼吸回数40




呼吸器は変わらず、一定の圧をかけ続けられる病院用のものです(在宅用のアストラルではありません)。





吸気圧28で高い圧がかかっています。




呼吸回数も40と、在宅用の時(35)より増えています。




使ってる酸素は少しずつ減ってきました☺️





そして、炎症の値CRPは、




あおくんがしんどくなってNICU に移動した8/31は5.5

点滴治療を開始。




翌日は5.9




9/5に2.1にまで下がったため、点滴も漏れてしまったらしく点滴を抜去して、




抗生物質の血管内投与もなくしたそう。





すると、9/7の採血ではCRP5.7(・_・;




内服では薬を飲んでいるので、また採血をして様子を見ながら、





在宅用呼吸器も再トライしてくださる予定です。




9/5(日) あくび🧡


9/6(月)  伏臥位あおくん、やっぱりあくび🥱❤️


9/7(火) やっぱり伏臥位🧡


9/8(水) 今日ニコニコ


面会に行って、声をかけると気づいてくれる気がする。



少し動いてくれる☺️



今は面会時、1時間の面会時めっきりだっこもケアもしていません。



SpO2が安定するようになってから、だっこしよう。



そう思っていて、でもだっこがしたい。ケアがしたい。




長い時間一緒にいたいな。



もう一息!あおくんのペースで前に進んでいこうね。




1歩進んで3歩下がってまた進もうね☺️



あおくんの体を揺らしてもSpO2が安定するまでに体調が戻るといいな。




そう思う今日この頃です☺️


あおくんに会いに行く毎日が楽しみです🌸