はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございますニコニコ

このブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。

母児間輸血症候群による胎盤機能不全。


お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。

「胎動がない」


妊娠7か月で緊急帝王切開、


2020年5月13日、988gで産まれ、


産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。


脳の大部分を失った、あおくん。


その体でも必死に「生きること」を選んだ。


脳性麻痺。医療的ケア児。


産後からNICU で過ごし、


1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。


現在に至る。


退院を目指し、がんばっている。


あおくんの記録と母親の気持ちを

つづっています。

9.1(水)、朝からも病院から電話はありませんでした。





電話がないことに少しほっとした気持ちとやっぱりあおくんの様子を見ないと落ち着かない気持ち。






電話があった昨日は、午後から急遽休みを取ることにしたので、






直属の上司にだけ、少し話していました。




「病院から電話があったので、午後から休みをいただいきたいです」




とだけ。




翌日の9/1、私は普通に出勤しました。




大丈夫でした、と言えばいいのか私は報告の仕方に悩み、とりあえず仕事をしようとしていたところ、




上司の方から、どうやったの?と聞かれ、




私は静かに


………大丈夫でした、すみません。




と答えました。





私は、


サチュレーションは下がりましたが、心拍は落ちていませんでした!





が正しい答えだと感じました(⌒-⌒; )






だけどこの回答、周りの人の耳に入ったら、え❓ってなると思ったから、





そう答えられませんでした。





上司には医療ケア児であること、お話していますが、他の方には全く詳しく伝えていません。





「入院してるけど元気にしています」





とだけ話しています。





それだけで何とか皆さんと働けていけます。





仕事中は私語を特にしない職場だから大丈夫です。




だけど、搾乳機を洗っていたりすると少し聞かれたりします。





まだおっぱい出るんだね〜、今お子さん何歳?




って。




1歳なんですよ〜。




と言うと、だいたい皆さんフォローの言葉をくれます。





1歳超えてもね、おっぱい飲んでる子いるもんね、って。




そう言ってくださる人のイメージはきっと、離乳食の進みが遅いんだな〜というイメージなんだろな、と思います。





あと、コロナで面会時間1時間なんです。





とお話すると、




病院で何してるんだろね、




って答えてくださる人。




その人の中のイメージは、


要求も多く、マイペースな1歳児。母親の面会時間を短くして、ちゃんと相手してあげられてるのかな。





って聞こえました。





私がちゃんとあおくんの状況をお話していないから。





すみません、いつかはこの職場の方に、あおくんをお披露目したいです。




と心の中で思ったりします。




黄色い花


仕事を終えて、あおくんの面会に行きました。




あおくん音符


使ってる酸素は前日が80〜100%だったのに対し、30%に下げられていました。





30%の酸素でSpO2を保ててるということ。





呼吸器の吸気圧は29から28に下げられていました。




1でも圧が低くなると、ほっとします。



今日は一日酸素も30%ほどで、落ち着けていたようです。



先生から説明があり、

手と足に1本ずつ点滴のルートを確保しましたが、1つだけ使って抗生物質の投与を始めました。



もう1つは、今後の治療を考えて残しておきます。



今日CRPを測ったら、5.9でした。昨日は5.5だったので少しだけですか上がっています。



今回は感染が原因として、抗生物質投与で様子を見ます。  

とのことでした。



ほっとしました。


あおくん良かった🌸またゆっくりお家を目指そうね。



こういった事がまたいつ起こるか分からない。



色んな感染症がある。あおくんに感染症はリスクが高い。



そして、血管のルートが取りにくいあおくんは、治療(薬の投与)も難しい。



内服なら、経鼻チューブから入れられる。



そういえば経鼻チューブからだったらだめなのかな?



血管に直接入れるのは、薬の代謝を早め、薬の効果を早めるため。



内服だと消化管から体に吸収(血管内に移行)させるのに時間はかかるが、



ゆっくりでも効くんじゃないのかな?🌸



でも方法としてはやはり血管内に直接流すのがいいのか。



痰がうまく出せなくて感染症を起こしやすい、治療しにくいということは、




命のリスクである事。



だから油断は禁物であること。




分かってはいますが先生からもそのお話はありました。



今回、あおくんが呼吸器から送る酸素の濃度を落とせたのは、



在宅用呼吸器から、病院用呼吸器に替え、




しっかり肺に空気を送ることができるようになったことと、





痰がうまく取れたことも大きい気もする。



感染症(CRPが上昇は肺炎とみている)もそうだけど、痰をうまく取る事ができていたら




肺炎も予防できただろうな。



だけど本当、嚥下ができない脳性麻痺児の「痰取り」は難しい。




誤嚥がいかに命取りにつながるか。



嚥下という、私たちが普通に行なっていることは、生きるためにいかに大切なことか。



日々のケアができるだけ確実に行える病院でも、肺炎を起こしてしまう。



在宅のメリットは、親がその子どもに合ったやり方を見つけ、ケアできること。




だけど、見る目は少なくなる。負担はある。



家族と訪問看護などサービスを利用しながら、確実にケアをすることが大切ですね🌸



あおくんの温もりがまた有り難く感じました☺️