はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございます
このブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。
母児間輸血症候群による胎盤機能不全。
お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。
「胎動がない」
妊娠7か月で緊急帝王切開、
2020年5月13日、988gで産まれ、
産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。
脳の大部分を失った、あおくん。
その体でも必死に「生きること」を選んだ。
脳性麻痺。医療的ケア児。
産後からNICU で過ごし、
1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。
現在に至る。
退院を目指し、がんばっている。
あおくんの記録と母親の気持ちを
つづっています。
8.31(火)お昼休み、私は昼食の前に搾乳をする。
職場の一室を借りて搾乳。
12:18電話がかかってくる。
え？…病院？
すぐに出た。
電話は昨日から当直の先生から。
最近あおしくん、酸素を使っていることが多いですね。
高濃度の酸素が必要な状態がここ2,3日続いていて、
昨日から見ていますが、血中の酸素濃度を保つのにやはり酸素が必要で、
今MAXの濃度を使っています。
朝からも、バギングをしたり様子を見ていましたが、
高濃度の酸素を使っても、SpO2(血中酸素濃度)を保ちにくい状態が続き、
在宅用呼吸器(アストラル)をやめ、病院用の呼吸器に替えました。
そして、集中的な治療に方針を変え、NICU に移動しました。
この数日で
血中の酸素濃度を保つのに、高濃度の酸素を要する
ようになった原因をはかるのに、各種検査をしているところです。
肺の所見は、右肺が白くなりやすい(空気が入ると黒く見えるので、白は空気が入りにくい状態)ですが、
左肺に比べて白いですが、無気肺という所見ではないです。
けいれんも特に起こしたようでもないです。
以前より既にお伝えしている通り、あおしくんは予備力が低いです。
医療に反応していけるあおしくん自身の力にもあると考えています。
今は病院用呼吸器に替わり、しっかり圧もかけて空気を送れているのもあり、
あおしくんの血中酸素濃度も、心拍も落ち着いています。
本日、お母さんが来院された時に再度ご説明させていただけたらと思っています。
私は落ち着いて話を聞かせてもらいました。
急いで行かせてもらった方が良いでしょうか？
それは保護者さん次第です。
こちらが連絡すべき状態であると判断した、アラートではあります。
私は今日の仕事を考え、
分かりました。2時ころに伺います。
と伝えました。
旦那さんにも連絡。
今日は事務所内でできる仕事をしようと思ってた日。
仕事を片付けるのに、他の方と話すのに、集中できない自分も感じたけど、
仕事をかたづけ、
午後休の休暇申請を急遽取り、病院に向かいました。
あおくんは、先生が点滴のルートを確保するのに、処置をしてくださっているようでした。
NICU の外のいつもの一室(プライベートな話を聞くお部屋)で先生から話を聞く。
お昼にお電話した時から状態は特に変わっていないです。
病院用呼吸器に替えて、気管切開に挿入するカニューレも、口径が大きいものに替えました。
耳鼻科の先生に入れてもらいました。
口径が大きめの方が、気管切開口から漏れる空気の量(リーク)も減って、空気が肺全体に入りやすくなります。
酸素も高く使ってはいますが、SpO2は保てています。
採血の結果はCRP5.5、普段は1から2ほどなので、炎症の値が高いことは高いです。
白血球(WBC)も合わせて見ますが、8.2と高いほどではないです(炎症があると、CRPより先にWBCが上がりやすい)。
PCO2(血中の二酸化炭素濃度)は42.3。高い値ではありますが、あおしくんにとっては特段高いというわけではないです。
BEBという値が−11.1。体が酸性に傾いているということ。
しんどい時は酸性に傾きます。
炎症の値が高いので、抗生物質の治療を始めるのにあたり、
血管のルートを取りましたが、血管が細いあおくんは、薬液を流しても血管にうまく入らず漏れる可能性が高いです。
漏れた時は、PICUでエコーで血管を見ながらルートを取ろうと思います。
今回のことが、炎症がきっかけになったのかは分かりませんが、抗生物質の投与で様子を見て治療したいと思います。
今回のような、突然体調を崩してしまうということもあおしくんは今後も十分考えられます。
そして、お電話でもお話しましたが予備力が弱いですので、医療にどこまで反応してくれるか。
1月の急変の時のような、心拍が急激に落ちてしまうことも、いつ起こるのか分かりません。
GCUに行ってから、あおしくんは比較的状態が落ち着いていたので、退院に向けてお母さん、お父さんには医療ケアの習得に励んでいただいていました。
そして、9月はバギングも踏まえ、医療ケアの習得をより強化していただきたいと我々が考えていたのも、
こういう状況を考えてのことでもありました。
在宅においても、いつ、なにが起こるか分かりません。
その、緊急を要することが起こった時に、あおしくんに迅速に処置をしてあげられるように、緊急時の医療ケアを習得していただいておくことは大切です。
9月は、長時間面会の予定も引き続きしていただいていたかと思いますが、
NICU では治療が優先です。
退院に向けて、少しずつ準備していただいている時でしたが、また別の考えもしておかなければならないかもしれません。
先生は言葉を選び、丁寧に説明してくださいました。
私の気持ちをうかがってくださってもいました。
でも私は大丈夫でした。
私は覚悟ができているんです。
というと、口にできる覚悟というのは簡単に言えてしまって、本当の「その時」がくると私はあおくんを包むような強さであおくんに寄り添えているか、分からないから、
覚悟なんて言葉が適しているのかは不明。
少なくとも今回の話で動揺することはない。
いつもそう思っているんだもん。
その時がくる。
いつもその心の準備はしているし、私は、あおくんが旅立つとか私とあおくんが分かつ日というのは、
決して悲しくてこわいものではないと考えています。
あおくんが選ぶ道だって、あおくんの意思なんだって思っています。
私ができることは、それを見守ること。
あおくんが手を握っていてくれるなら握っているし、
放してやるもんかとぎゅっと握っているけど、
だけどあおくんが手を離したいと思ったら、それを受け入れるんだって思っているから。
だから先生に、
いつか来る「その時」っていうのを、私はいつも思っています。
先生方はいつも一生懸命にしていただいています。
だけど、いつどうなるかというのは先生方にも分からないことなんだって思っています。
あおしくんの力と医療に対する反応は、あおしくん次第だとおもっていますので。
分からない、からこそ私は覚悟はいつもしているつもりです。
だけど、先生方はたくさんの患者さんをもち、医療をされています。
患者さんに対する一つ一つの医療とその反応をみる経験を重ね
「分からない」ことを明らかにしていってほしいです。
私はあおしくんの力と先生方がしてくださる医療を信じています。
と伝えました。
私が常日頃思っていること。
お話を聞かせてもらった後、
4か月ぶりにNICU のドアから入りました。
お決まりの一番奥のベッド。なつかしい。
薄暗い部屋。
看護師さんと先生で人口密度が高い。
赤ちゃんの声よりアラーム音が大きい。
そうそうこの感じ！NICU 。
あおくん、がんばったね☺️
久しぶりのNICUはどう？
お手手と足に久しぶりにお注射、入ったね。
ちっくん痛かったね。
レントゲン検査、カニューレ交換と血管ルート確保。処置を受けたあおくんの体は冷えてしまっていたようです。
ミルクの時間だよ🥛
あ、処置をしてたから13時のミルクが遅くなっちゃったのかな。
医療ケアを学ぶ面会は少しおあずけ。
今は治療を優先します、って。
緊急事態宣言下の今は面会時間15分。
だから面会はすぐ終わってしまいました。
悲しいけど、既定の時間通りです、と言われると、あおくんの体調は悪い状態ではないです、と言ってもらっているようで、そういう意味では有難いと感じる。
大変な時期は24時間面会可だったから。
先生が言った、「退院に向けて、準備をしていってもらってはいますが、別の方針も考えておく必要がある」
それは退院ができない可能性と言っているんだろう。
初めて、その方針を聞いた時は、頭が思考停止になり、悲しみに涙したけど、
今は、その方針もない道ではないと思えている。
退院までの道のりが見えない入院生活。
そのことも仄めかされる、
分かっているよ。
あおくんとできることを考えていく。
でも私は、退院に向けて、在宅生活に向けて、変わらず考えていこう！と思う🌸
あおくん色んな経験するよ〜、お家に帰っておいで〜🥰
出かけようよ！
その気持ちに変わりはないよ☺️
明日も来るよあおくん