はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございます
このブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。
母児間輸血症候群による胎盤機能不全。
お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。
「胎動がない」
妊娠7か月で緊急帝王切開、
2020年5月13日、988gで産まれ、
産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。
脳の大部分を失った、あおくん。
その体でも必死に「生きること」を選んだ。
脳性麻痺。医療的ケア児。
産後からNICU で過ごし、
1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。
現在に至る。
退院を目指し、がんばっている。
あおくんの記録と母親の気持ちを
つづっています。
8/28(土)
旦那さんと休みが合ったので、
体動かそう！自然に行こう！と言って、山登りしてきました。
朝何かとしていたら出発が遅れて(⌒-⌒; )
余裕でお店も空いてる時間に。。
途中通るスポーツデポで、この際、旦那さん、トレッキングシューズを買おう❣️となって、
寄りました。
登山は、スニーカーやランニングシューズではすぐ壊れてしまいます。
柔らかい靴は登山に全く向かない😅
私はランニングをずっとしていたので、登山をランニングシューズで登ると、
凸凹道はランニングシューズを容赦なく傷め、すぐにダメにしていました。。
登山中に出会った方が、トレイルシューズを薦めてくださって。
トレイルとは山道を走るスポーツ。
私は山道を走りません❣️が、走ることが単に好きだったので、
トレッキング(登山)シューズより、トレイルシューズを買って、使っていました。
旦那さんはいつもスニーカー👟
凸凹道を歩きにくそうに登っていました。
ずっとトレッキングジュース、買えたらいいね！って言ってて🌸
やっと買えました〜🥰
これで、登山が格段に楽しくなるよ❣️
機会作れたら登山できたらいいね⛰
と訪れた山は「槇尾山」
この山は大好き。
夏なのに、山の中は涼しくて最高です。
が、アブがぶんぶん。。痒さレベルが強い蚊にも刺されてしまいましたが、、
マイナスイオンが気持ちいいし、
体を動かすのは気持ちいい〜🥰
この山に登ることで、体力試しをする。
やっぱりコンスタントに体を動かしてた時の方が楽に登れる。
ひさびさに登ったけど、足が痛くなった。
途中で出会った方がいました。
山って本当に出会いがあります。
ご縁があり、なかなか行けないルートを一緒に登ってくださることに。
「蔵岩(くらいわ)」ルート🌸
ここはすごい。
六甲山のロックガーデンとかを思い出す、岩山道がある。
初めて行った旦那さんは感動してた。
写真を撮ってもらいました。
山でやってしまう、ワンピースポーズ✨😅
ひさびさの登山がすごく気持ちよかった🌸
趣味の分野では人とすぐつながる。
輪がひろがる。
マラソンもそう。ロードバイクだって私は、
淡路島を走っていると、たこせんべいの里で出会った女子ライダーの子たちと、その後も旅を共にする仲間になった。
あおくんを通して出会う医療ケア児のお友達。
これは趣味とは違う出会いと認識している。
この出会いは、悩みを共にする仲間。
趣味とは違う。ピアカウンセリングであると私は思っています。
 | ピアとは仲間と言う意味を持ちます。 |
| ピアカウンセリングとは、同じ背景を持つ人同士が対等な立場で話を聞きあうことです。 |
| 当事者のことを最もよく理解しているのはその人自身であるという人間信頼、自己信頼にのっとった立場に立ち、その上で平等に、対等に力と時間を使っていきます。 障害について誰よりよく知っているのは障害を持ったその人自身であり、「障害については障害者こそが専門家」という考えのもとに、障害を持つ方の相談に障害を持つカウンセラーが相談を受けることをピアカウンセリングと呼びます。 |
| ピアカウンセリングは障害者が自己信頼を回復し、他者との良好な関係を築き、地域で高い質の生活を送るために必須であり、生活の一部でもあります。 |
上記の「障害(障害者)」とは障がい児をもつ親という認識で良いと思います。
同じような悩みを心の底から共有できるグループ。
生きるのに心の支えになる人たち。
趣味仲間は、生きるのをより豊かにする、充実してくれる存在。
だけどピアカウンセリングの仲間は、
生きることそのものを支えてくれる存在。
私はそう捉えています。
生きることを豊かにする、充実させる生き方しかしてこなかった私。
「生きる」ことに、命から助けてもらい(医療)、心から支えていただける存在(ピア)を、ありがたく感じる毎日。
生きることそのもの(医療ケア児の親として生きること)に不安や悩みを抱えた時、
同じ境遇の方の存在は心を支える、あたたかく包んでくれる。
その中で自信を取り戻し、自分なりに生きる道を見つけて、また、
生きるを豊かにする、充実する術を見つけていけるのだろうと思っています。
ピアの仲間は、こちらやインスタで出会う方がほとんどです🌸
取り巻く医療者や関係スタッフさんも、支えてくれる人ですね。
そしてまた、自分の人生を豊かにする人たちとまた、少しずつ交流を取り戻せたらいいな。
今は、あおくんと生きる道を進むのに必死。その準備に必死。
この仲間たちは本当に生きるのに必死なんだ。
本当にいつも、医療ケア児の子どもさんにたくさんの経験をさせてあげてるお母さん。
いつもすごいね〜楽しそうだね！
って送ると、「いつかがいつ訪れるか分からないから、やりたいこと全部やるの！」
って返ってくる。
そんな気持ちで毎日を過ごしている。
分かる、分かるよ。
楽しませたい、楽しみたい気持ちの中に、いつかがいつくるか分からないんだ、って気持ちをいつも抱えている。息苦しさを合わせもってるんだよね。
でも親も、元気じゃないとね☺️不安は伝わっちゃう。
私は自分も元気であおくんのそばにいられるように、
したいなと思う。
登山でリフレッシュできました
体を動かすことと自然は、私にとって活力になるから、
これからも取り入れられたらと思います
登山後の面会
パパにリハビリをしてもらってるあおくん🌸
パパを見てるのかな🥰