はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございます
このブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。
母児間輸血症候群による胎盤機能不全。
お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。
「胎動がない」
妊娠7か月で緊急帝王切開、
2020年5月13日、988gで産まれ、
産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。
脳の大部分を失った、あおくん。
その体でも必死に「生きること」を選んだ。
脳性麻痺。医療的ケア児。
産後からNICU で過ごし、
1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。
現在に至る。
退院を目指し、がんばっている。
あおくんの記録と母親の気持ちを
つづっています。
8/8(日)のあおくん、あくび🥱がとっても可愛いです😍
8/10(火)
笑ってくれたり、元気🌟
だけど、8/11(水)からちょっとしんどい日が何日かありました。
仕事を終えて面会に行くと、酸素40ほど使っていて、
吸気圧(在宅用アストラル)も27→29にまで上げられていたり…
あおくんがしんどいと、お顔の表情も動きがなくて、
そして、だっこもしんどくなるからとお預けになってしまって寂しくなるけど、
明日は元気を取り戻せるからね☺️
とあおくんにエールを送ることで面会を終えます。
おそらく「痰が取り切れていない」のが原因みたい。
そして、体位変換や、呼吸器の回路の付け直しの際に、水が気管切開口から入ってしまうことによるものも。
一時的、それは3分あれば改善するものから、
一日中しんどいまま(SpO2が上がりにくいため、長い時間酸素や、呼吸器から送る圧を必要とする)
の時までさまざま。
家であおくんがしんどくなってしまった時の対処方法をしっかり学ばないと🌸
看護師さんの判断の対応を学んでいってる最中です
酸素を使ってでも戻ってきてくれるあおくんに感謝☺️
今はさまざまな応急処置を覚えて、
とっさの時に対応できるように退院の時まで、しっかり学んでおこうと思う。
あおくん8/13で1歳3か月を迎えました
体重9,475g🌟身長64.0cm🌟
すくすく成長してくれています☺️
重くなっているのを実感することがうれしい😊
身長も、足が長くなったかな？と感じたりします🌸
最近、あおくんのイラストを描いてあげられていないな^^;
あおくんのイラストも新しく描きたい
また描いたら載せたいです🌸
最近はお友達のイラストを描かせてもらいました。
可愛いキャラクターとコラボする絵にするのが好きです
イラストの力ってすごい🥰
みる人が笑ってくれたらうれしい
8/8と、今日8/15も、長くあおくんに付き添わせてもらいました。
今日は初めて夫婦だけで、お風呂上がり後のカニューレバンド交換をしました
パパがバンドの紐を切ったり、気管切開にお薬塗ったり、新しいバンドを付ける方。
私は回路固定の方。
回路固定は、思っているよりも角度が変わらないように、
切開口から浮かせすぎないように、
また抑えすぎないように持つことが大事🌟
なんとか少しコツがつかめてきました☺️
慣れていこう‼️
このコロナ禍で、長時間付き添わせていただくことに許可が降りていることに感謝です。
今日8/15のスケジュール🌸
今日はあおくん、一日中表情の変化があまりなかったなぁ🌸
搾乳から戻ると、パパがだっこで絵本を読んであげていました
あおくん、良かったね
明日は表情、見せてくれるかな
本日の拡大ポイント🌟
あおくんのケアの合間にパパがあおくんイラストを描くと、マッスルみたいになったので、
私が完全マッスルに仕上げて、この際RIZAPにしました
看護師さんが笑ってくれました
今週は、初めて耳鼻科の先生によるカニューレ交換を見学させてもらいます
そして、呼吸器の業者さんのお話があって、実際、バギーに物品を載せるシュミレーションをします(*^^*)
一つずつ、一歩ずつ前に♡