はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございます
このブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。
母児間輸血症候群による胎盤機能不全。
お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。
「胎動がない」
妊娠7か月で緊急帝王切開、
2020年5月13日、988gで産まれ、
産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。
脳の大部分を失った、あおくん。
その体でも必死に「生きること」を選んだ。
脳性麻痺。医療的ケア児。
産後からNICU で過ごし、
1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。
現在に至る。
退院を目指し、がんばっている。
あおくんの記録と母親の気持ちを
つづっています。
暑い日が続きますね☺️
皆さんご体調はいかがでしょうか🌸
暑くてでもワクワクする夏
楽しめたらいいですね💓
コロナ禍に負けるな私たち‼︎
「おうち時間」って言葉、コロナ禍でもできるだけおうちで楽しみを見つけて過ごそうねって、楽しい時間のことを言いたい気持ちが見えるけど、、、正直疲れた〜！
気兼ねなく出かけたい。気兼ねなく友だちと会いたい！マスクつけたくない！
制限だらけの毎日をこんなに長く過ごしてるってすごいことですよね。感染者は減らない…どうなるのかな。。
だけど、人混みをできるだけ避けて、工夫して楽しみたいですね！
世の中の子どもたちは家で飽き飽きしてないかな。パパママたちも子どもたちを盛り上げるのに大変だな。
あおくんにとって2度目の夏
室温26度を保ってる病棟にずっといるあおくん、夏って分かるかな〜🌸日が長くなってるから、窓の明かりで感じてるかもしれないなぁ。
近況を書きます✌︎
8/3 予防接種を受けました
面会に行くと、ムスっとあおくんになっていました
ぼく！お注射がんばったんだよママ！
たくさん誉めました
えらかったねあおくん♡
1歳までに受けるべき法定の予防接種。
入院など事情がある場合は特例措置で期限を過ぎても公費負担で受けることができます。
7/27 身体障害者手帳を受け取れました。
「呼吸器」の方が約1か月で交付になりました🌸
「肢体不自由」の方は、府の方で審査会を通すよう。地域によっても違うみたいですが、赤ちゃんの「肢体不自由」はより慎重な審査となるようです
パパに受け取りに行ってもらいましたが、可愛い写真にメロメロだったみたい
手帳ができてうれしいです😊住民票ができた時と同じ感覚。社会が「守っていくよ」って優しく迎え入れてくれたみたい。
7.27 主治医の先生から話がありました。
これからの話。
退院の目処はまだ経ってないけど、
在宅生活に向けてのあおくんの方針。
人工呼吸器がある小児の
在宅医療に向けての地域連携パス⬇️
こういうのがあって、このパスに基づいて進んでいくみたい。
そして、これからはSTEP2から。
ケアに参加🌸
担当者と適宜面談🌸
退院後の課題を明らかにする🌸
これをしていきます。
そして、8/1は、朝から夜まであおくんの元にいて、ケアをします。←投稿時はもう過去です
😅
在宅生活をイメージして。
色んな医療ケアをいつするかなど、私たち親の生活に合わせて、
実際にケアをしながら考えさせてもらいます
こんなに丁寧なパスがあるんだ。
これから、あおくんの体調がより落ち着き、
私たち親の判断や手技が習得できるようになってくると、
退院の前に小児病棟に転棟になります。
新生児科（NICU GCU）は、一度出ると戻って来られない。
なので、小児病棟で一定期間を過ごして、「あおくん」を医療スタッフさんに知ってもらうのが目的の一つだそう。
家に帰ったら、体調を崩しやすいお子さんもおり、再入院をたびたび繰り返してしまうこともあるよう。
またレスパイトでも、病院を利用しながらの生活になるので、
病院のスタッフさんに、「あおくん」を知っていてもらうことは大切なこと、だそうです🌸
SNSで色んな方の経過に触れさせてもらってきたけど、
退院まで、手厚くみてくださっている印象を受けます(*^^*)
とても有難いです🌼
がそれだけ、あおくんが抱えるリスクは大きいのかな、と思わされます。
先生が伝えたかった大切なことはもう一つ。
あおくんにこれから起こりうるかもしれない、リスクのこと。
親がしっかり認識しておくべきあおくんのからだの状態について。
呼吸器回路はずれ、
カニューレの計画外抜去、
痰詰まり、
体位変換などでの
肺の虚脱。
気管切開孔のトラブル(肉芽や出血など)
→呼吸不全からの心停止の可能性
胸骨圧迫やボスミンの投与、カテコラミンの継続投与はどこまで行うか？
肺🫁のきょだつって、たくさんある肺胞の中の空気がなくなってぺちゃんこになってしまうこと。
風船🎈を始め膨らませる時、強く吹き込まないと膨らんでいきませんよね🌸
それと同じで、一度肺胞がへしゃげてしまうと、次に膨らませるのに、膨らみにくいんだそう。
呼吸器の回路外れにすぐに対応しなくちゃいけない。
夜中疲れ切ってて、アラームに気づかなかったらこわいな。
私目覚ましのアラームに気づかないことあるしな。
痰って、吸引したらすぐに取れるってものじゃないよね。
吸引をしすぎることでの肺の虚脱もあるみたいだしな。
体位変換でもSpO2が下がることあるもんな〜。
回路の角度とかも微妙な調整がSpO2に影響する。
心停止か。
胸骨圧迫か。
あおくんの急変を目にしたことがある。
その時に冷静に対応できるか。
家で私1人の時だったら誰にも頼れない。
すぐに救命措置に当たらなければ。
だけど訪問医療や救急車🚑を迅速に呼ぶのが先かな。
到着までの間に、自分ができる処置をあおくんに施さなければならない。
肺炎や尿路感染など感染を起こす
→ステロイド不足からの循環不全、心停止の可能性
→点滴での抗菌薬/抗真菌薬を投与したいが、エコーでも点滴が確保できない可能性
中心静脈カテーテルでの血管確保、今後のことを考えてのCVポート造設を行うか？
それには感染のリスクがあり、これを造設することで逆に血液感染を起こし、それが生命に関わる可能性がある
感染のこわさは、これまでの先生の処置や説明を聞いてきたことからも私なりに分かる。
感染の数値が高いと、抗生物質投与のための点滴留置に、
血管がとりにくいあおくんに先生方は悪戦苦闘。
タンカーにあおくんを乗せてNICU を出て、PICUでエコー下で腕内側から中心静脈に点滴を留置する。
抗生物質投与が始まると、2か月くらい留置になったりする。
数値が下がったとしても簡単には点滴は取れない。
また必要になった時、また血管ルートを取る必要があるから。
CVポートか。。
それ自体が感染のリスクが高いなら、避けたい。
栄養の消化ができなくなる(経管栄養/胃瘻が使用できなくなる)
→脱水、栄養障害
中心静脈栄養を行うためのCVポート造設を行うか？
今のあおくんはこれが起こるのは考えにくいとのことだけど、
長い目で見ると、起こらないとも言えないもの、ということかな。
私たちが当たり前にしてる「食べる」ということ。
おいしいと感じ、生きがいになってることだけど、
口から食べることができないあおくんは、
「消化する」ということ。
その機能は奪わないで。
けいれんが止まらない
→徐脈や呼吸不全、心停止
今落ち着いてるけいれん。
本当に、本当にありがたいことです。
もちろん、24時間脳の覚醒を抑えるように薬を飲んでるので、
24時間あおくんは寝てるか半覚醒状態だと思いますが。
あおくんのけいれん発作は重度と言われる
(→徐脈になる、SpO2が急激に低下、
脳の影響で戻る力が限りなく弱いあおくんはバギングが必須、心停止のリスク)
から、あの発作が始まることは、私の中で一番こわいこと。
先生の話になかったけど、これもリスクの一つじゃないかな。
長期間、高い吸気圧（呼吸器）で肺に空気を送り続けることによる気胸、
命を落としかねない緊張性気胸
吸気圧の設定はずっと27を維持。
在宅用呼吸器は、威力が弱いため、その設定でも実際は25くらいの圧になっているそう。
だけど、高い圧であることには違いない。
もうすごいんです。あおくんの胸に耳を当てると
「ヒュー、ヒュー」
って音が。
私たちって何気ない呼吸に自分でこんなに圧送ってる⁉︎
こんなに圧かけてないよね⁉︎
こんなに圧いるの⁉︎
って不思議なくらい。
だけど、本当にこれくらい圧がないと、SpO2保てないんだよね。
覚悟の話だ。
先生の伝えたかったことは、全部重みのある話に違いないんだけどね、
覚悟はありますか？
改めて聞かれると私は、正直ありすぎて聞かれることに不快を感じるくらい。
親が負う責任、常に感じていなくてはならない命のリスク。
医療ケア児をかかえる方の姿をたくさんSNSで拝見してるから、
私なりの覚悟はできてるし。
なによりもあおくんを家に迎え入れたいな。