はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございます
このブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。
母児間輸血症候群による胎盤機能不全。
お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。
「胎動がない」
妊娠7か月で緊急帝王切開、
2020年5月13日、988gで産まれ、
産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。
脳の大部分を失った、あおくん。
その体でも必死に「生きること」を選んだ。
脳性麻痺。医療的ケア児。
産後からNICU で過ごし、
1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。
現在に至る。
退院を目指し、がんばっている。
あおくんの記録と母親の気持ちを
つづっています。
ふぁ〜あ。
やぁ🌟みんな元気でしゅか？
へへっ💓
ぼく、元気だからね、みんなにパワーあげるね
7.25(日)
祖父母面会でした☺️
あおくんって目つぶっていても、なんか目が合ってる感覚になります
不思議🌸
たまに首をぐっと動かして、
目を合わせてきてくれます。
首を動かす時の力は強いと感じます。
力が入るから？
基本、だるんだるんの脱力系男子ですが、
最近腕の緊張が続くことが多いと感じ、
服の脱ぎ着せが少し🤏難しいと
感じます。
そんな時は腕を揉んでほぐしたり、
側臥位から仰臥位など
体の向きを変えたりすると、
緊張が取れたりします🌸
月に1度の祖父母面会☺️
毎月最終の日曜日に設定するのがお決まりになってきました。
ふと感じたのがおばあちゃん、おじいちゃんの思い。
おばあちゃんおじいちゃんは毎月のこの面会を
すっかり楽しみにしてくれています。
ママパパ以外の面会者は、
面会前の2週間は、体温表と体調の記録をつけるのが、面会の許可証にもなる。
当日それを看護師さんに提出。
その紙の余白部分に、おばあちゃんは、
7/25あおくん、会えるね♪
7/25楽しみにしていたよ♪
っておじいちゃんおばあちゃん用の紙それぞれに
書いてました。
そして、毛糸で編んだくつ下を今日はもってきたよ
って、あおくんにはかせました。
ぴったり
おばあちゃんすごい。
だけど、長さがおばあちゃん、ちょっと直したいとのことで、また持って帰ることに☺️
あおくん、うれしいね😊
携帯にあおくんの写真を送った時は、いつも、
今日もかわいいねって喜んでくれるし、
送った動画はいつもおじいちゃんと楽しくみてくれる。
(おじいちゃんはスマホじゃないので、いつもおばあちゃんに送っています)
看護師でずっと働いてきたおばあちゃんは、
見る目も鋭く、
写真を見て、
浮腫んでない？点滴増えたの？爪伸びてるよ切ってあげて。って、
面会してる私が気に留めなかったようなことも、
たまに言われます🌼
「帰ってきたらね、あおくんのことお母さん(おばあちゃん)もできるからね〜」
って言ってくれて、あおくんのケアを手伝ってくれる気まんまんでいてくれています
うれしいなぁ、ありがたいなぁ🌸
今までも何度か書かせてもらってきていましたが、
出産の翌日、あおくんに広範囲の脳出血が起こったことを伝えました。
おばあちゃんは私に、
「おばあちゃん、あおくんに感謝してる。だって、おばあちゃんにしてくれたんだから。
だけど、、命を終わりにしてあげなさい。
みかちゃん仕事、やっていけるの？どうやって生活していくの？
みかちゃんの生活もあるんだよ。」
と私に言いました。
おばあちゃんは赤ちゃんの出産を、とても、とても心待ちにしていました。
そして、私もずっとずっと、おばあちゃんに赤ちゃんの顔を見せることが、すごくすごく楽しみだった。
そんなおばあちゃんに言われたこの言葉は、一生の心の傷になってます。
産後の私も、おばあちゃんが言うその選択肢は頭になかったかと言われればうそで、
お母さんのその言葉を聞いて、ショックだったのと同時に喜ばれない悲しさから余計に、
おばあちゃんの望む選択肢の存在が
自分の中で、くっきりした(自覚した)のを覚えています。
そこからというと、私はまだ入院中、面会をして写真を撮って、可愛いと思う気持ちはふくらんでいって、
おばあちゃんに写真をLINEで送ったりしていました。
この頃のおばあちゃんは、その時の写真をちゃんと見ていなかったよう。
愛着をもってしまうのが嫌だったんだろな。
だけど、あおくんの産後まもなくの動脈管を閉じる手術を受ける選択をして、
実際あおくんは手術をがんばったり、
一日一日をがんばって生きて、
少しずつ見た目にも成長していくあおくんに、寄り添う私たちを見て、
大きくなるあおくんを写真で見て、
少しずつおばあちゃんも心を一緒にしていってくれました。
おばあちゃんがあおくんに初めて会えたのは、12月24日。
あおくんが7か月を超えてからでした。
産後すぐから、おばあちゃんもあおくんに会えることができていたら、
また違ったんじゃないかな、
と、インスタで出会えた、あおくんのお友達の「おばあちゃん」にあたる方に
おばあちゃん目線で仰っていただきました。
赤ちゃんに愛しい気持ちをもてるようになる、そして、赤ちゃんとともに生きる決断をするには、
本当に赤ちゃんの経過に寄り添うことと、色んな気持ちと向き合う時間が必要でした。
私だけじゃない。
おばあちゃんもそうだったんだと思います。
赤ちゃんへの思いと私を心配する思い、これから子育てをする娘を親としてどうしてあげたらいいんだろうか、どんな言葉をかけたらいいんだろう、
ってたくさん悩んでくれたんだと思う。
おばあちゃんはあおくんの服やおもちゃを
ぽつぽつと買ってくれて、結果的にたくさん買ってくれました。
寒がりなあおくんにガウンとか帽子とかも編んでくれて、
おじいちゃんと一緒に、コツコツ鶴をたくさん追ってくれたんです。
1千羽超えて2千羽って言ってた🌸
今日この写真が送られてきました。
鶴は病院に運ぶことはできないのでずっと、おばあちゃんの自宅に飾ってくれていました。
市で「平和千羽鶴展」というものをやっているそうで、
おばあちゃんはこの鶴を、出典したみたい。
あおくんはの鶴は左から4つ目だそうです。
あおくんへの鶴が、平和を願う鶴になった
書いた願い事は、
みんなが笑顔で暮らせますように
みたい。
おじいちゃんも色んな思い、あっただろうな。
おじいちゃんは赤ちゃんがだいすき❣️
NICU では小さな赤ちゃんたちにくぎづけ。
そして一番大きな赤ちゃん、あおくんをだっこして、おぉぉ、という感じ🌸
たくさんの感情に向き合い、前向きに、前向きにって一緒にがんばってきてくれた、おばあちゃんおじいちゃんを
改めて感じました