はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございます
このブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。
母児間輸血症候群による胎盤機能不全。
お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。
「胎動がない」
妊娠7か月で緊急帝王切開、
2020年5月13日、988gで産まれ、
産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。
脳の大部分を失った、あおくん。
その体でも必死に「生きること」を選んだ。
脳性麻痺。医療的ケア児。
産後からNICU で過ごし、
1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。
現在に至る。
退院を目指し、がんばっている。
あおくんの記録と母親の気持ちを
つづっています。
NICU でできたママ友(今GCU)とごはんにたまに行くんですが、
この前話したことは、去年のメンタル。
去年私、軽く精神病にかかってたと思う😄
毎日泣いてたし、すぐ泣いたし、情緒不安定やった
って言うとママ友も、
ほんまそれ！うち、幻聴あってん。
家に帰ってからも、あのアラームの音が聞こえててん。って。
NICU ママは本当に言葉で書けないくらいの思いでいてるって思う。
今あおくんはGCUにいてるけど、
隣りのNICU で過ごしてた日々は色褪せない。
だけどGCUが日常になって、あおくんの体調が落ち着いてくれている日々になっています。
喉元すぎれば熱さ忘れる
って言葉あるけど、あおくんの落ち着きにパワーをもらって、
私の中でいい感じで辛かった気持ちを忘れています。
だけど、思い出したり、誰かに話そうとすると、今起こってることのように思い出せる
って思います。
今、あの頃の自分と同じ気持ちでNICUに通い続けてるママがいるんじゃないかな。
本当に、辛い日々だけど、その向き合った時間はとても貴重で、その分絶対幸せを見つけられるから。
って伝えたい。
あの頃の自分に言ってあげたい気がする。
今日は久々に髪の毛を切りに行った。
小3くらいの女の子とお父さんが来てて、私の隣りにそのお父さんが切ってもらってた。
そのお父さんは常連さんのようで、美容師さんと楽しそうに話してる。
聞こえてくるんだけど、
なんかお父さんがユーチューバーをするなら。みたいな話しで、
全国のすべり台をすべって回るユーチューバーは？
って話になってた。
すべり台ユーチューバー（笑）
今の時期、滑ったら「アツッ」ってなりますよ(*ﾟ▽ﾟ*)
アハハ😆
って話で私も笑った（笑）
美容師さんは社交性が高くて、
お話がうまい人が多いイメージ。
女の子のカットもお父さんと同じ美容師さんが担当してて、
お父さんがシャンプー台に行ってる時に
美容師さんが女の子(mちゃん)に、
mちゃんに教えてあげるな。
お父さんなー、すべり台ユーチューバーになるんやって！
ってこそっと、お父さんに聞こえるように言ってた（笑）
美容師さんは静かそうな女の子にひたすら会話をしていた。
お話上手だなぁと思って聞いてた(聞こえていた)。
「夏休み、プールあるん？」
「プールあるけど、今はないよ。」
「あぁコロナでかな〜。お兄ちゃん住んでるところ、プールやってるで〜。
夏は入りたいやんな〜！」
夏だからプール入りたい。
なんかなんでもない話で最近、
単純にそうだね！って思う。
ここの会話で
今まではあおくんは医療ケア児だしな。
当たり前のこと、ふつうにできないしな。
という思考が先にきてネガティブだったけど、
ただ単純に、「夏だからプール入りたいね」ってだけ、思えるようになった。
ちょっと、ひがみみたいなものがなくなってきた気がする。
自分の状況は、この体験をした人にしか分からないし、
健常の方には分かりようがない。
いや、全くその通りで、だから健常の方からの言葉に過剰に反応しすぎたり傷ついたり、傷つかないように避けてきてるけど、
健常の方が分からなくて当然だし、
分からないことが悪いことでもなんでもない。
ないけど、同じ境遇の方との間に壁を作って
殻に閉じこもってるのは私であって、
でも殻に閉じ込ませる社会の「偏見」はあると感じてる。すごく。
だから気持ちを分かってものくれる人にしか話したくない、
って気持ちは変わらないけど、
だけど、少しずつ、周りの人の言葉に、
過剰反応しなくなくなってきたかも。
んー、でも「医療・看護職」の人に話すのが抵抗あるって思うのはなぜだろう。
それ以外の職種の人の方があおくんのこと、話しやすい。
こんな状態で、入院してがんばってるよ🌸
看護職以外の友達なら話せた。
だけど、看護職の人に話すのは明らかに抵抗ある。
たぶん、すぐイメージされる。あれこれ聞かれてしまうと思ってる。
そして、意外と看護職の方の方が偏見ある気がする。
「大変やね、気の毒やね」って。
昔、大学卒業後に友だち数名と飲み会に行ってて、
母子専門病院で働く友だちがさらっと言ったことば。
「〇〇って名前の子、ほんま多いねん」
って言葉がずっと忘れられなくて。
だからなに？って思った。
自分の子にはその名前つけんとこ、ってその時聞こえた。
障がい児ママの思いって、看護職の方にどれだけ響いてるんやろな。
分かってもらえない、伝わらないなら少しの情報も知ってもらいたくない、
って私の思いは、こういう体験の積み重ねかもしれない。
そういう私も看護職。自分も偏見あって、誰かを傷つけていたと思うし、
産後当時、色んな思考がめぐったのも、変に知識があるからだと感じる。
でも人の価値観って人それぞれ。
私が尊敬してるブロガーさん、「いぶちゃんのキセキ」ママも、
最近、書かれていた🌸
人の価値観を嫌に思って避けてても、道は開けないかな。
避けたい時は避けてていいと思う(その時間も大切でそうする自分を認めてあげることも大切)けど、
歩み寄りってやっぱ大事だな。
って思います。
私のブログ、身近な人が読んでることを知ったから
なんか、逆にみんな知ってるって思うと、
今後、喋りやすいかも(詳しく喋る必要がない)
とも思う。
最近、そう感じる。
美容室のお父さんはツーブロックにして、お似合い！かっこよくなった。
と思ったら、後で来た少し年輩の方もツーブロックにしてた。
と、奥で中高生くらいのやんちゃそうな男の子が、
お友達と来てて、ロングの髪にツーブロックをして、残したロングの髪をくくってた(かなり個性的^^;やんちゃなんだろう)
男性みんなツーブロック笑
私はザクザク髪を切ってもらった。
すごく気持ちよくハサミの音も鳴らして。
美容師さん上手だった
なんか、気分転換になりました
すべり台ユーチューバー、応援しましょう♡
そのあとあおくんの面会
導尿を3日連続させてもらいました☺️
結構な長さカテーテル入れるんですね、15cmくらい。
痛くない？あおくん。
すっきりしたね☺️
って言ってします。
導尿して、母乳を管から胃に。胃から飲むあおくん。
触るとぐぐぐっと腕と脚に力が入って伸びみたいな動きをする。
ずっと寝ぱなしで、体がだるいのかな、いわゆる「伸び」なのかな🌸
本当にがんばりやさん。
だっこ中、SpO2が80台に下がってきて、酸素濃度を60くらいに上げてもらいました。
痰でもない、呼吸器が外れたでもない、けいれんでもない。
原因が分からないと不安になりますね。
SpO2上がりきらないけど、1時間面会で出てきました。
入院中は医療者さんにお任せさせてもらってるけど、退院後は不安に思うこと、たくさんなんだろうな。
火曜日は退院にむけてのお話を先生がしてくれるみたいです🌸
まだ退院の目処がたってる訳じゃないみたいですが、
たぶん退院にむけて、「覚悟はある？」ってお話🌸
また書かせてもらいます