はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございますニコニコ

このブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。

母児間輸血症候群による胎盤機能不全。


お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。

「胎動がない」


妊娠7か月で緊急帝王切開、


2020年5月13日、988gで産まれ、


産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。


脳の大部分を失った、あおくん。


その体でも必死に「生きること」を選んだ。


脳性麻痺。医療的ケア児。


産後からNICU で過ごし、


1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。


現在に至る。


退院を目指し、がんばっている。


あおくんの記録と母親の気持ちを

つづっています。

7/17


あおくん、今1歳2か月です🌸


↑ドラえもんのくつした照れ


あおくんは経管栄養、母乳のみです。


7/10から母乳100cc✖️4回。
am7時、10時。pm7時、10時。




1日トータル400cc。



それまでは80✖️5回でした。トータル量は同じ。



回数が減ったのは、在宅生活に向けてかな🌸



間隔があくようになった。



量は少ないですよねもぐもぐ



周りのあおくんより月齢が低い赤ちゃんの飲む量を何名かお聞きしたけど、




あおくんは断然少なかった。


でも、先生が栄養士さんと相談して、あおくんに適する量に設定してくれているよう。



あおくんは動かないから、消費エネルギーが少ないのと、




吸収もいいみたいニコニコうれしいことですね🌸
肉付きもよくなる。だけど採血も難しくなる。



母乳の他に水を入れると浮腫む傾向にあったので、



水は特に追加しない。




そして、私の搾乳量は、
6月↓
↓7月

1日平均750ccくらい。




搾乳回数は4-5回/日。




あおくんの1日に飲む量より多く出てるので、病院でのストックが溜まってきます。




病院では保管できる最大期間が3か月。




だから、期限切れしたものは廃棄していくそうです。




初めて聞いた時はちょっとびっくりでちょっと悲しかった>_<





1日に搾乳した母乳、パックごと、4袋ほど廃棄されてしまうのか…と思うと。




母乳パックも意外とお金がかかる。




でも仕方がないこと。




母乳は凍らせていてもいつかは捨てないといけないし↑それを病院では3か月としている、




保管庫も個人が使わせてもらえるスペースは限らないとだめだし。




昨日、また「母乳を持ってくるのを一旦ストップしてください」と言われました。




ストップしてはまたストックが減ってくると再開する。これまでその繰り返しです。




母乳を搾って持っていくことを続けているとストップがかかり、搾っては捨て続ける毎日。




初めは捨てるのに抵抗があったけど、慣れてくればなんてなくなった。



だけど、持っていけないけど、搾り続けなきゃ!




止めたくないな、



これは私だけがあおくんにできることだ


という気持ちだけで搾り続けてきたけど、




だんだんちょっと不安な気持ちも少し芽生えてきて。




「(病院でのストックが、また少なくなってきたので)
ママ、また持ってきてください」



と次に言われる時、私は今のようにおっぱい出し続けることができてるのかな。





なんか、次再開した時におっぱいが出にくくなってる時がくるかもしれないことを考えると、





この、排水溝に捨ててる母乳がすごくもったいなくなってきて。





そう考えるとより一層、ちゃんと搾らなきゃなって気持ちになる。




夜中は寝てます。




回数もはじめの頃の7回から今4-5回にして、





本当に楽になりました。




私の場合は初期から変わらないことは「1回の搾乳量」




1回150cc出るから、初期の頃は

150✖️7=1ℓくらいでした。今は

150✖️5=750


という感じ。




そこで、私が考えたのは、




毎回搾乳したのを全部病院に預けるんじゃなくて、




1日1-2回分だけ凍らせて預けるようにする(あとの分は捨てる)




ということ。





それだったら、病院でのストックが3か月経ったとしても、






1日に廃棄するのは1-2パックになるから、





母乳パック自体の廃棄も減らせる(無駄にならない)。






そして、毎回分全部捨てるペースよりは、






1日1回でも搾った分、パックに入れて凍らせることができたら、





全回分捨ててしまう悲しさは半減するし、





今日搾った分も預けられるむらさき音符と思うとうれしくなる。





搾乳量が多いので



どこかでは絶対に捨てないといけない。






それを母乳パックに詰めて凍らせた状態で期限がきたから捨てるのか、





それか、私が搾乳した後そのまま捨てるのか、





そのどちらか。







それを私と病院が相談して、母乳を捨てるリズムを決めていけばいいんだと思う。







私の気持ちは担当看護師さんに伝えさせてもらった。





やしの木



『今搾乳しています。』



というと、皆さん口を揃えて、



まだでるの!



そんなにでるの!



と言ってくださいます。




私はひたすら搾ってる、だけかな。







だけど搾乳はすごく生活の中心になっています。





仕事でも搾乳時間を考えて動きます。





◯時から外に出るから、それまでにごはん食べて搾乳を終わらせるには、◯時からこれしなきゃ。





とか、最悪がまん。5時間以上間隔があいたら、おっぱい救出しないと!となります。







休日もおっぱいを捨てたくないから、外出は近辺しか動けないし、




外出先は病院だけとなります。





どうしても遠出する時は、おっぱいは捨てる段取りで行くけど、





最近は捨てたくなくて、近辺しか動いていないし、






友達とごはんにいく、というのも、滅多にないけど無意識に考えます。





どのように搾乳間隔を活かそうと。






お店に前もってついて車で搾乳して捨てようとか。





普通、皆そうかな☺︎







育児ってきっとそういうものなのかな。





この生活にヒーヒーしてたら、だめだなって




思うんですね。





うん、だけどそう、




「母乳持ってくるの、ストップしてください」




この言葉が悲しいんだな。





次に「また持ってきてください」と言われた時に、私は十分な量を提出できるのかな。




その時まで私は搾乳できてるのかな。






あの時、あの母乳たちを捨てなきゃよかった…





って思うのがこわいんだと思う。





昨日感じた気持ちを書き留めておきます。


やしの木



アフィリエイト機能、登録してみました。



今までおすすめの商品というものはなかったんですが、




私の生活必需品、ありました☺️




あおくんを出産してからずっと、毎日使っています。



これを忘れた時は…滝汗←となります。



そんな時は手搾りで全部やりますが、時間もかかるし大変😥




今、搾乳器は本当に私の相棒です☺︎



皮膚に直接当たる部分、ゴムでできた「搾乳口パッド」は、





使い続けていると外れやすくなるので、

ない方がずれずにやりやすいですニコニコ




やしの木

今日はお風呂に入れましたニコニコ



ひさびさに(私が)入れることができて、嬉しかったです☺️