はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございます
このブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。
母児間輸血症候群による胎盤機能不全。
お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。
「胎動がない」
妊娠7か月で緊急帝王切開、
2020年5月13日、988gで産まれ、
産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。
脳の大部分を失った、あおくん。
その体でも必死に「生きること」を選んだ。
脳性麻痺。医療的ケア児。
産後からNICU で過ごし、
1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。
現在に至る。
退院を目指し、がんばっている。
あおくんの記録と母親の気持ちを
つづっています。
今日はあおくんをお風呂に入れました🥰
あおくんの体を抱え上げた時からもう「にこ〜〜っ」が止まらない
最近はにっこり笑ってくれることが増えたように思います
保育士さんが面会時間外に遊んでくださっていて、
その時の様子をいつも伝えてくださいます😊
今日はこのお歌遊びをしたら笑ってくれました、
といったご報告を聞かせてもらって、
「あおく〜ん、良かったね、楽しかったね♡」
って声をかけます💗
このお歌が好きみたい、このおもちゃが好きみたい、って報告を聞くと、
あおくんは「これが好き」を出してくれるんだって思うと、
見つけていきたい❣️って思ったし、
それが出せるくらい、あおくんは成長してくれてるんだなって思えました。
あおくん、体を持ち上げてもらうのが楽しいのかな、
腕の筋力鍛えなきゃね💪😆
ずっと心にある考え方。
それは、
何言ってんだ、何考えてんだ(私)
あおくんは生きてくれてるだろ！
がんばってくれてるだろ！
って気持ち。
私はこれをよく、自分に言ってきかせています。
みなさんはどうなのかな。
歩いてる男の子を見た時とか、
手足を動かす赤ちゃん、
繊細な目の動きをする赤ちゃんとか、
背筋ピンと張って座っている男の子とかを見た時、
「はよ行くでー」って子どもに声をかけるママの姿。
ママと手を繋いで歩く姿。
憧れとか羨ましいって気持ちじゃなくて、
それらの気持ちを感じるまでに、
いやいやいやいや、あおくんは生きてるんだよ！！
がんばってるだろ！！
と自分に言い聞かせるんですね。
なんか、こういう心理、考えをすることが多いです。
これはただ、本当に憧れでもなくて、羨ましいでもないんだと思っています。
だって私は、あおくんが立って歩いてくれて、
おやつを口から食べてくれて、
ぎゃーって泣いてだだをこねてほしいのかな
って言われると、
たぶんそうじゃなくて。
目を閉じていて、ベッドの上にいつも大人しくいてて、
耳元で声をかけると、待ってたよ☺️ってふんわり私に伝えてくれて、
口角をつつっと上げてくれたりして、
だっこすると、そのずっしりした重みで
あおくんの私への甘えを感じさせてくれる。
モニターや機器のルートや管が、あおくんの体の下に来ないように配慮したり、
たまに取れちゃう呼吸器の回路を、あぁ、はいはいって直させてくれる。
そんなお世話が母の役割だと感じさせてくれる。
それがあおくん♡
だと思っているから。
いやいやいやいや、あおくんは生きてるんだよ！！
がんばってるだろ！！
この、自分に言って聞かせる気持ちはなんなのかな。
そして自分で言って聞かせた後は、
あおくんがいてくれて、幸せだな☺️
って気持ちに浸ります。浸れます。
よく私が感じる思考を書いてみました。
あと、あおくんは少し口角を上げて、笑うことができます。
眉も緩めたりして、気持ちいいや楽しいを
表情で伝えることができます。
痛いとか不快だとかも、表情にだしてくれることもあります。
SNSを見させてもらっていると、
表情を作ることができないお友達も、たくさんいることに気付きます。
だけど、ママ、パパはその子なりの気持ちを汲み取っているんだって感じます。
脳がなくても、
生きてることは
たくさん感じてるってこと。
楽しいよ、うれしいよ、気持ちいいよ、あったかいよ、って。
痛いよ、苦しいよ、さみしいよ、いやだよ、って感じることも大切なこと。
それを取り除いてあげたりすることで、さらに心を満たしてあげることができる。
動くことができなくても、子どもたちはみんなたくさん感じている。
成長する、生きていくってこと自体、
感じることの連続なんだ。
たくさんの、脳性麻痺の赤ちゃん、子どもさんの動画を眺めていると、
本当にそう思えて、
愛おしくなります。
親子愛ってすてきですね☺️
あおくん、にっこりした時のショットがなかなか撮れず(^◇^;)
側臥位・伏臥位あおくん❤️です🥰
↑おふろに入る前♡あんよが可愛いです(*^^*)