はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございます
このブログは、
母児間輸血症候群による胎盤機能不全。
お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。
「胎動がない」
妊娠7か月で緊急帝王切開、
2020年5月13日、988gで産まれ、
産後に輸血。その後広範囲の脳出血。
脳の大部分を失った、あおくん。
その体でも必死に「生きること」を選んだ。
脳性麻痺。医療的ケア児。
産後からNICU で過ごし、
1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。
現在に至る。
退院を目指し、がんばっている。
あおくんの記録と母親の気持ちを
つづっています。
6.17
まだあおくんの退院の目処はついていないのですが、
来週から仕事復帰のため、
育休(平日休み)のうちに、あおくんが退院後通うと思われるデイサービスの見学に行っておきたくて、
行ってきました
旦那さんの休みに見学日を合わせて、一緒に行きました。
場所は自宅から車で10分ほど。そう遠くは離れていない場所でした。
建物は工場を改装した感じで古さを感じましたが、
こちらのデイサービスは始動して数年とのことでした。
笑顔で迎えてくださった管理者さんと看護師さん。
色んなお話を聞かせてくださいました。
この日は利用児はいませんでした。
ちょうど他のデイサービスに行かれているか、
就学児は午前は支援学校に行っており、
午後3時ごろに学校にお迎えに行かれる(そして保護者との決められた時間まで預かって送迎でお送りする)
とのことでした。
重症心身障がい児の受け入れをしているデイサービスは、この市で2箇所(市役所でリストをもらいました)。
両施設とも定員5名と表記しています。
利用者が少ないこともあるのでしょうか。
送迎も自宅まで来てくださり、希望の時間にできる限り合わせてくださいます。
(利用料金に影響されるかはお聞きできていません)
経管栄養はもちろん、呼吸器が常時外せない子も見てくださるとのことでした。
導尿は可能なのかな…(⌒-⌒; )
清潔ケアのレベルが高い導尿のことが気になりましたが、
まだ具体的なことはお話しませんでした。
まだ私自身に導尿の知識、技術がないのもあったので。
「退院時の病院のカンファレンスや、自宅に呼吸器の業者さんが説明に来られる時など、
情報を共有させてもらえたらと思いますので、
もしよろしければ同席させてください。
そして、こちらは病院ではなく、生活をする場所ですので、
医療物品など完備ではないですし、環境も療養する場ではなく生活をする場です。
このお子さんの状態、必要な医療を知って、できる限り環境を整えて、
その子らしい生活ができるように工夫したいと思っています。」
ここは病院ではなく、生活をする場。
そうか。今はあおくんは入院して治療をしている。
それは入院自体が生活になっているけど、
ここを通うということは、あおくんにとって生活をするということだ。
こちらの施設では毎月パンフレットを作られていて、
そこにはA3サイズいっぱいに、元気に遊ぶ子供たちの姿がありました。
たくさんの笑顔！カラー写真がいっぱい貼っていて、とてもカラフル！
スヌーズレンという遊びが今流行り(？)みたいで、そのお話をしてくださったり(←楽しそう
)、
毎月行事ごとはなにか1つはして、
今はコロナの関係で保護者さんは呼べないけど、
普段は保護者さんも参加できるように実施していたとのことでした。
そして、毎日子どもの様子を写真に撮って、毎日LINEで保護者に送られているそう。
パンフレットの子どもたちからは、「楽しい」が読み取れました。
表情をつくったり、声をだしたりができない子どもたちもいるはず。
だけどみんな、ここで「楽しい」を出してる！
そして、スタッフさんたちはそれを感じとる。
楽しいね、うれしいね、これが好きなのね！
ってその子の気持ちを言葉と手振りしぐさでわかるように返してあげて、
楽しい気持ちを一緒に喜んでる姿が目に浮かんだよ。
きっとあおくんみたいに目が見えない子には、
これ楽しかったの！うれしかったの？
って体を揺らしてあげてくれるんだろうな😊
「ここを利用する子どもたちの成長は、宝物探しと一緒です
こんな言葉が出た、こんな反応がでる。
それは一つ一つが宝物を見つけていく感覚と同じです」
反応を見つけてくれる、その子の気持ちを解ろうと関わってくれる。
スタッフさんのそんな気持ちが伝わってきました。
「昨日〇〇ちゃんの送迎に行ったらね、いつもあー、あーしか言わなかったのに、
おはよ、って言ってくれたんです。」
「〇〇ちゃんは、ここに来た当初は、呼吸器を全然外せなかった。
今では気づけばここで色んなところに転がっていく。
扇風機が好きみたいで、その方に向かってよく行く。
呼吸器は人工鼻で大丈夫な時間が増えました」
「〇〇ちゃんは新しい人が苦手（笑）
新しい人が声をかけると表情がいつもと違う（笑）
緊張するみたい」
スタッフさん同士でそんなお話が繰り広げられる。
ここを利用して、子どもたちはしっかり成長していくんだ。
人との信頼関係を作り、好きなものを見つけて、楽しい生活を日々のものにする。
あおくんがここにいることをイメージした。
あおくんがベッドで寝ていて、日中は姿勢保持をしてギャッジアップしてくれてるかな。
それかあおくんオリジナルバギーに乗ってるのかな。
そして、周りには子どもたちがいて、あおくんに声をかけてくれたり、
同じような子がそっと隣りにいてくれてるのかもしれない。
それだけであおくんは、何を感じるのかな。
人の声がある、温もりがある。楽しそうだな、
ぼくの呼吸器の音と違う呼吸器の音がする。
お友だちも呼吸器がついてるのかな。
ぼくこのお歌好きだな。
あ、今からお外行くの？
今日はどこにいくのかな。
この声はぼくの好きな人の声。
ぽんぽん触ってもらえたら気持ちいいな。
この匂い、美味しそうで好きだなぁ。
って🌟
あおくんが楽しんでくれる姿を想像したら、涙が出そうになったよ。
楽しそうに過ごす子たちの姿をあおくんに重ね合わせたよ☺️
入院中は本当に、ずっとあおくんはがんばってる。
定期的な採血。
他の検査。
ちょっと不快な吸引、鼻チューブを入れたり、そして導尿。
呼吸器が取れた時は息苦しいね。
呼吸器からは離れられない。いつもベッド上か、たまにバギー。
薬でいつも眠たい。すやすや。
お風呂はあおくんの楽しみ♡
1時間だけ、私やパパの面会。
心拍が上がるから起きてくれてるね。
実は深夜3時頃、あおくん心拍上がってるみたい。
あおくん夜型？（笑）
こちらで過ごす子どもたちの様子をお聞きしてると、
医療ケア児の子どもさんって、私が思っている以上にすごく強いのかなって思いました。
私は、あおくんはまだ入院していて、体調も不安定。
すごくヤワな存在で、地域で生活するともなると、最大の注意をして守っていかないと、
という気持ちでした。
だけど、ここでの子どもたちは、自分の意思で楽しむことを尊重されている。
これからの成長もあると思うけど、私が思っている以上に、あおくんのからだは強くなっていくのかもしれない。
いや、環境に適応し、強くなっていくのは、親の方なんだろうな。
あおくんの育児を24時間するようになって、
もっともっとあおくんのことを知ることができたら、
このような施設に預からせてもらうのも、「お願いできる」という親の心身の強さの元でだと思う。
「朝7時半にお迎えに上がって、
お母さんは上の子と下の子の準備や、お母さん自身の準備をする。
それから、子どもたちを見送って、
こちらを利用の真ん中の子はお預かりをして、
お母さんは正職員でフルタイムで働いていらっしゃる。
今でこそ職場の理解はあるそう。
時間がきたらすぐ帰宅するとか、子どものことで早退するとか。
だけど、ここまでくるのにも大変な苦労があったともお話されていました。
やっぱり、預かりを始めた時、体調を壊して入院になることが何度かあったり、
早退をすることとかも職場の人には嫌な顔をされたり、
そういうことはあったようでした。
今では、職場の方もご理解もあるそうです。子どもさんも成長してきたのもあると思いますが。」
「朝からパートで働いて、夕方はママさんバレーならぬママさんバスケ🏀をされてるお母さんもいらっしゃいます。」
「本当にみなさん、いつ寝てるの〜？と思わされます（笑）」
「USJ(遊園地)に出かけてて、呼吸器の電気が切れたみたいで、
帰りずっとバギングをしながら帰ってきたんですって！」
とこちらを利用されるママのお話をしてくださいました。
すごい😳
どうやら在宅生活をしている医療ケア児ママ、パパ達は、
子どものことをよく知っていて、
とてもエネルギッシュ‼︎
医療ケア児でも色んな状態の子がいるので、
そのようなママたちばかりではないかもしれませんが、
なんか先輩ママたちはすごい。
私のこれまでや今の悩みなんて、きっと小さいことなんだろうな、
でもきっと、皆さん、私の感じることは通ってきた道なんだろうな、
と感じました。
「私も、、がんばります」と言うと、
「がんばらなくていいです。楽しんでください。
子どもさんの育児は20年30年となります。
子どもさんに手がかかって、お母さんが潰れたしまってはだめです。
やりたいこと、それはお仕事もそうですが、
子どもさんの育児でできないというのは、あってはならないと思います。
それでは、子どもさんも悲しみます。
お母さんお父さんも笑顔でいられるためにも、頼れるところは頼ってください。
お母さんお父さんが元気じゃないと、子どもさんも元気じゃなくなりますから。
こちらは土日もお預かりをしています。
ごきょうだいがおられる方もいらっしゃいます。
今日はごきょうだいの運動会。おじいちゃんおばあちゃんとも一緒に見に行く。
発表会を見にいく。だから預ける。
それでもいいじゃないですか、私たちはお預かりできたらと思っています。
頑張らなくていいんです。
楽しんでください」
って🌟
今日はとてもあたたかい気持ちと、前向きな気持ちになれました。
あと、もし、施設を利用されるとなると、書いていただきたい書類がありまして、、
とその書類をくださる。
とても細かく、子どもの身体状態などを書く書類でした。
どんな介助が必要か、スタッフ間で共有するためにも必要で、
よければ目を通してみてください、と。
その中で、こういった欄がありました。
