はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございます
このブログは、
母児間輸血症候群による胎盤機能不全。
お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。
「胎動がない」
妊娠7か月で緊急帝王切開、
2020年5月13日、988gで産まれ、
産後に輸血。その後広範囲の脳出血。
脳の大部分を失った、あおくん。
その体でも必死に「生きること」を選んだ。
脳性麻痺。医療的ケア児。
産後からNICU で過ごし、
1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。
現在に至る。
退院を目指し、がんばっている。
あおくんの記録と母親の気持ちを
つづっています。
聴覚検査の日程が決まった6/8(火)の朝、
新生児科の先生方で、
あおくんの今後、退院に向けての見通しについて、
カンファレンスをしたとのことで、
お話がありました。
あおくんの在宅生活を考えると、
懸念することがたくさん。
呼吸
あおくんは自発呼吸が十分に見込めないため、
呼吸器の回路が外れてしまった時、
すぐに装着しないと血中酸素濃度が低下。
生命に関わります。
栄養
現在は経鼻チューブによる経管栄養ですが、
胃瘻はいずれ必要である。
退院までにできればよいと考えています。
尿路感染症
導尿を1日2回のペースで行うことにより、
尿の所見は改善している。
今後、尿路感染をやはり起こすなどがあれば、
膀胱皮膚瘻を造ることも望ましいです。
点滴
感染症があった時などには、静注で薬を入れるなどのため、
点滴の確保があおくんは必要。
しかし、これまでの治療により血管が潰れてしまったり細くなっているため、
ルートをとることがかなり難しい。
エコーで見ながらの穿刺が必要です。
今後頻回の点滴が必要となった場合、
点滴を入れられる血管がらなくなってしまう可能性があります。
その際の選択肢としては、
中心静脈にポートというものを埋め込む。
そこに針を刺すだけで点滴ができるようにする処置がある。
ただポートは体内に入れておくことでの感染を起こしうるという懸念もあります。
今後、あらゆることを考え、検討が必要です。
あおくんが退院に向けての懸念事項。
それは今までもその都度ご説明を受けてきたので、
これらは理解していました。
少しずつ、あおくんのこれからの体調と成長と相談しながら、
在宅生活に向けて、進めたらいいね☺️
そして、先生はもう一つ。
「お父さん、お母さんの、在宅に向けて心の準備はいかがでしょうか」と。
あおくんの必要な医療。
人工呼吸器。
あおくんはこの回路を、外せない。
でもあおくんはとても成長してくれた！
急変が起きた1月のころは、本当に少しでも外すとSpO2が落ちる。
心拍も落ちる。
ガタンと一瞬0になったりもすることもあったって。
でもあおくんは今、回路の中に溜まった水を払うくらいの時間なら、外しても、
特に大きくSpO2を低下させることなく平気になった
ただ、呼吸器の圧はとても高い。
今、在宅呼吸器(アストラル)で28。
6/9の朝7時、とても久しぶりにけいれん発作があったと報告があった。
心拍も落ち、バギング。ダイアップ座薬を入れることで落ち着いた。
その日の面会時、あおくんは薬が効いていたのもありピクリとも動かず眠っていた。
お風呂も控えた。
あの、けいれん発作が頻発していた頃の悪夢が甦ってきて、苦しくなった。
その時から、呼吸器の吸気圧が25から28にまで上がった。
圧が上がることは、肺へ負担をかけ続けること。
肺胞が破れるリスクもあるということの心配がある。
それ以降現在は発作はなく経過している。
あおくんを家でみること、
それは生命リスクが常にあるということを肝に命じておくということ。
回路が取れてしまった時、即座に付け直す！
付け直しが遅れたりするとあおくんの生命に関わる。
看護師さんと一度在宅生活をイメージしたことがあったけど、
例えば車に乗る時。
私が運転をしていて、あおくんを後ろに乗せるのは危険。
回路が取れた時、即座に付けられない。
だから大人1人の時は、あおくんを助手席に乗せる必要がある。
だけど、運転中に付けるのは危険。
だから、やはり車に乗せる時は、大人2人乗る必要があるかもしれない。
先生に、在宅でみる覚悟を聞かれ、
私は、あおくんが退院するために必要なことは、
あおくんの体調が整うこと、以前に、
私たち親の覚悟が重要なんだと
思わされた。
こわくないといえば嘘で、こわいです。
だけど、やっぱり。
あおくんとの在宅生活を考えて、
こんなことがこわいと夫婦であれこれ並べてみたけど、
やっぱりあおくんがいる生活がしたい。
この家にあおくんがいてほしいな。
この家で成長を見届けたいな。
そう思いました。
医療ケア児のご家庭をSNSで触れさせてもらってきていますが、
対応が遅れてしまったり、
危機的な状況になって、保護者さんも大変な思いを、されたりという姿をお見かけします。
皆さんその覚悟とともに、在宅生活をされていることを改めて感じました。
あおくんとの在宅生活に向けての次の目標は、
小児病棟への転棟。
そこはスタッフさんが少ないので、
私も医療ケアや日常のお世話を適切に判断し、できるようになる必要がある、ということかな。
進んでいきます
2020.6.13
1歳1か月
体重8,380g
回路が取れやすく、だっこの時も支える必要があります。
良い工夫が見つかればいいな