前回の投稿をお読みいただきありがとうございました。
保育園の申請だけが適応するこの制度を、
保育園に預けることができない医療ケア児、入院中の児はどう考えたらよいのか
障がい児をもって初めて感じた制度のモヤモヤ感でした。
これからこんな風に感じることが、色んな点で出てくるのかな。
そのたびに動揺すると思うけど、
(動揺というより、今回のように「知らなかった」と後で気づくことが多そうな気がします。)
その思いは私は大切にされるべきだと思うし、
自信をもって、声に出していくべきだと思う。
感じた疑問は聞けば説明が受けられるし
(在宅の医療ケア児ママは聞きに足を運ぶことでさえも大変なことですよね💦)、
微々たる声でもそれが社会の声、社会のニーズになっり、
それに応じて見直され、現社会に合うものに変わっていくものだと思うから。
制度は作ればいいだけのものじゃない。
それがどう社会に生きるのか。
市民がどう感じ、権利として利用していくか、もしくは通らないものとして納得していくか。
市役所の人、公務員は制度を常に確認していて、困っている市民がいると、利用できる制度はあるか、必死に考えてくれる。
それは間違いないです。
すぐそばでずっと見てきました。職員の奮闘を。
感じることは声をあげていって、みんなで制度を見直しながら作っていけばいいと思う。
市民は声をあげていく。国は声を拾って、社会全体を見つめて、社会の情勢に合わせて、制度を作り替えていく。
それが政治🌸なのかな。
医療も一緒。
医療は医療者が施すだけのものじゃない。
そこには患者本人や家族の理解・納得が必要になる。
説明や患者家族の理解を得るプロセスも「医療」
正直、自分が患者になるまでは、ここまで「インフォームドコンセント」が医療において重きがあるものなのか知らなかった。
インフォームドコンセントとは、患者・家族が病状や治療について十分に理解し、また、医療職も患者・家族の意向や様々な状況や説明内容をどのように受け止めたか、どのような医療を選択するか、患者・家族、医療職、ソーシャルワーカーやケアマネジャーなど関係者と互いに情報共有し、皆で合意するプロセスである。
医療に対する患者の思いはどんどん伝えるべき。
じゃないと、患者の気持ちは伝わらない。
不安とか感じたことは伝えて、医療者さんと足並みを揃えて一緒の方向を目指して治療を受けられるのが良い。
同じ気管切開児ママと話す。
児の、気管切開口から気管の方に流れた水が、
気管を塞ぎ、そのためにSpO2(血中酸素濃度)が急激に低下。
苦しむ子どもを目の前にして、胸が強く痛む。
医療者さんは、「呼吸器の加湿のための水が流れたんですね〜」
と平然と説明をする。
親からすると、子どもの苦しむ姿を見てただただ苦しい。
呼吸器の回路に溜まった水は、こまめに取ることで、気管に流れるのを防げたはずだ。
予防できることだろう。
あおくんは特に、病状が大変だった時はその事象が起こると、もう心拍までガタ落ち、持ち直しまでバギング必要、もう大変だった。
さーっと血の気が引いていくあおくんの姿。
目を塞ぎたくなったが、この姿は見ていないとと必死な思いだった。
「加湿の水が流れたんですね〜」
サラリと説明する先生方の様子からは
これはあっても仕方のないことで、
あおくんの肺の機能の弱さを言われているのかなと感じたりもした。
落ち着いて対応する姿は逆に親を安心させるためだったのか。
たしかに先生にまで動揺されてしまうと不安は強い。
でも違うと思った。
医療者さんは、これはよくあること、こんなもんだとする医療者の価値観でみていることだと私は感じた。
言っていかないと、受け手の思いを伝えていかないと、今後だって患者の思いは伝わらないまま。
これは予防できること。定期的に回路の水を弾くことで水分を除いたり、患者の体位変換の時は特に注意を払うなどで、
予防できるだろう。
より注意深くなるべきではないか。
そう思ったから私は看護師長さんに伝えた。
この思いは他のママも感じていた。
たとえ、自分1人しか感じていなくても、不安に感じたことはどんな小さなことでも伝えていくのがいい。
言っていかないと伝わらないし、治療に足並みを揃えて前を向けないって思った。
医療も制度も一緒。
使う人、施される人の声はどんなに小さいことでも汲まれるべき。
病院ではあおくんの診断名ははっきりまだ言われていなくて。
1歳で切れる未熟児養育医療は、
今後は小児慢性特定疾病の方の制度が適応となるとのことで、
その時に書いていただいた診断書の疾病名は、「慢性肺疾患」でした。
障がいに関する診断名がなく、市役所の障がいの窓口に訪れたことはありませんでした。
あおくんが退院した時、
おそらく「重症心身障がい児」と言われるだろうあおくんが利用できるデイサービスや療育園を知っておきたいと、
初めて市役所障がいの窓口を訪れました。
そしてその時はそんな話が聞けるなんて考えもしていなかった。
手当や手帳の申請の話をしてくださいました。
手当や手帳についてはもちろん今までも考えて、病院に聞いていました。
だけど、こちらの病院では、
入院中だけど、今作って何に使うの？
と言われてきたので、入院中はこの話は進められないものだと思ってきました。
障がい者手帳は先生方の中にも、「ちゃんと障がいが固定してから」という思いもあったようです
(手帳申請には都道府県の審査があるため)。
だけど、入院中であっても手帳を取得することで受けられる手当があることも、
繋がったママに教えていただいたりしていたので、
でも病院が「まだ」であればまだ進められない話だと思っていました。
でも、状況を窓口で説明すると、手帳申請も手当についても進められるでしょう、と。
入院中であることは、手当を受けられない条件に該当しないとのことでした。
ただ診断書や手帳は必要である。
病院に言って、進めていくことをプッシュしていただきました。
さっそく病院のケースワーカーさんに相談。
市役所の窓口でいただいた手帳や手当の資料を見せ、言われたことを伝えました。
すると、やっと。やっと動いていただきました。
病院側も、そろそろかなと思っていたと言ってくれたけど、
手帳や手当に関する私へのアプローチは、私から示さないとなかった。
申請して初めて受けられるものだから、
こちらの制度(手当や手帳取得により受けられるサービス)についても、
適応すると認められてからそれらを受けられる。
手帳はできあがるまで4-6か月かかるとのことだったので、早い目に動けると良い。
育休手当が切れてしまったことをきっかけに動き出せたことで、
止まっていた歯車が動き出したような感覚を覚えました。
あと、確実に私の中で変わったことがあって…。
ずっと渋ってきた、あおくんの状況を周りに伝えること。
働くと決めてから、あおくんの今を職場に伝えようと思いました。
「渋っていられない」と思いました。
保健師が多い職場ということもあり、こういったことの理解が得られやすい職場ではあると思います。
でもそれでも。
やはり同じ経験をした、児が同じ状況である人にしか分からないものは分からない。
どうにもこうにもそう感じてしまう発言はあるんです。
社会に出るというこもは少しそこに傷つきながら、自分を保っていくということなんですね。
私を傷つけようなんて、誰も思っていない。
私のような障がい児をもつ親に関わってくれる人だって
悩んでくれてると思う。
どう声かけたらいいのかな、
どこまで、どんな風に聞いたらいいのかな
って。
優しさで言ってくれたりしてくれることが、逆に傷ついたりすることが普通にあった。
うーんだから、誰彼にも言わないスタイルはこれからも変わらない。
私って難しい人だなぁ（笑）
忙しさが逆に打たれ強いメンタルを作ってくれるような気がする。
進もう。
悩まない、傷つかないなんて無理だけど、
あおくんが生きてくれていることが生きがいだから、
がんばろうと思う。
…って、がんばるもなにもただ仕事しますってだけの宣言です(⌒-⌒; )
次はあおくんの近況を書いていきます☺️