あおくんは薬で基本、ずっと眠らされています。
けいれんの薬は眠らせる副作用があります。
いや、これは「副作用」ではなく、「作用」なのかな。
脳の覚醒を抑えることで、脳が異常信号を発することを抑えているんだと思う。
あおくんのけいれんが起これば起こるほど、
比例して薬の量、種類が増えて、
あおくんはどんどん動かなくなっていきました。
それを受け止めることが
とても、とても苦しかった。
息苦しかった。
いや今でも受け止められていないです。
周りを見てしまって、
あおくんだって、
保育士さんに絵本読んでもらいたいよね。
あんなに手足動いてたのに。
あおくん、もっと動きたいよね。
って。
フォローさせていただいてるママのブログを読ませてろもらい、強く共感しました。
そして、私も涙しました。
リブログをご了承いただき、ありがとうございます。
がんばってるお友達がいるよあおくん。
そして、私自身も同じ思いを抱くママがいることになんだか
心強い気持ちにさせられました。
ぐらついては戻り。そんな気持ちでずっといてるんだと思います私。
その都度皆さんに、色んな形で支えられてきています。
こちらで気持ちを整理させていただくことだけでも自分にとってプラスなのに、
ブログを読ませていただくこと、
いいねやコメント、メッセージをいただけること。
私の力になっています。
ありがとうございます😊
面会時間が1時間/日になってから、
授乳室は授乳ママが優先となり、
搾乳は授乳室ではできなくなってしまいました。
(NICU の外では可能。密をなくすための策のようです)
今日授乳室に、搾乳のための哺乳瓶を取りに行きました。
面会制限がかかる前に、一緒によくそこで搾乳をしていたママが、赤ちゃんと一緒にいました。
この面会制限のうちに、GCUに移動になり、授乳が始まっていることはお聞きしていました。
そして、ちらっと退院の話がでていることもきいていました。
久しぶりに会えて、赤ちゃんも見させてもらえました。
かわいい🌸
ゆっくり手足を動かして、お腹いっぱいになったのかな、満足そうなお顔をしていました。
まだマーゲンチューブ？はついてたかなぁ。
あおくんはこれくらいの大きさの時はね、
呼吸器は気管挿管だって、
お顔も固定のためのテープ、がっちり貼っていた。
お顔動いちゃだめだからってね、横向きで動かないように固定。
そして、動きも、ピンと蹴るような足の動きとかが目立ってた。
もちろん。可愛い、手足をゆっくり動かすような赤ちゃんらしい動きもありました。
だけど、脳の異常信号からの動きが目立ってました。
まだけいれんの薬も控えめだったんだろうな、だから起きててもピンッ、カクカクっとした動きが目立っていたな。
「退院の話がでてるんだってね〜
おめでとう！」
おめでとう！」「そうやねん〜ありがとう」
」「いつかもう決まってるの？」
「今日眼科(目の検査)があって、この分だともう来週の火曜日って言われたよ」
」「わぁぁそっかぁ！来週⁉︎すぐだねびっくり！
本当におめでとう！」
「ありがとう😊
また外来はよく来てるからね、お茶しよな〜」
本当によくがんばった赤ちゃんとママ。
お話するようになってから、いろいろ聞かせていただいてました。
22週3日ころまで持たせるようにと入院されて、
出産したしたとしても、赤ちゃんの命は持たないかもしれないと言われていたよう。
命は助かっても、医療機器での重たい管理が必要な状態かもしれないと。
入院中はたくさんたくさん悩まれて、でも、
どんな状態で生まれても育てていこうと、
そう口にした旦那さんに心から支えられて
出産、産後を乗り切ることができたって、
そんな話を聞かせてくれた。
色んな思いでNICU を過ごされてきたと思う。
退院ってすごいね。
退院か、ママはうれしいばかりじゃなくこれからの在宅生活に不安もあると思うけど、退院が可能と言われる赤ちゃんの成長と状態を感じることができて、
本当にただただうれしいと思う。
おめでとう🌸🌸
🌸🌸私は心からそう思った、
と同時にね、
私は、あおくんは退院はまだまだだと痛感させられた。
一緒に頑張ってきたお友達の退院っていう華やかなお話なのに私は、
暗い感情に飲み込まれた。
呼吸器に完全に呼吸を委ねて、胸の上下の振幅も異常なほど大きいあおくん。
口や鼻に手をかざすと、噴き出る空気(漏れるリーク)。
手や腕からの血管が取れず、右上腕の内側から血管を取り、心臓までカテーテルが入ってる状態。
そこから今、抗生物質、抗真菌薬が入っている。
今もあおくんの体の中では感染と戦っている。
あおくんはそんな状態。
だけどねあおくん小さくだけどね、いや私には満面の笑顔にみえるんだけど、笑ってくれるんです。
今日はひさびさのスライムどんぐり帽子❤️
なんかね私は、退院って資格試験に合格することなんかなって思ってしまった。
検査に一つ一つ合格していくの。
それを全部クリアできたら退院。
ママの「目の検査で退院日が決まった」って話を聞いて。
なんの試験だ。
赤ちゃんを近くで見せてもらって、
あおくんのその頃を振り返ることができて、
あおくんってずーっとがんばってるんだね、改めて感じることができたよ。だけど、
まだまだなんだな。
痛感した。
泣きたくなった。
どこまでがんばらないといけないの。
「今日明日が山でしょう」
そう言われた1/21。
振り返りが途中です。
今回私は医師の先生に対する信頼を失ったんだと思う。
それと同時に自分がいかに医療に受け身であったのかを痛感させられて。
いったん信頼を失うと、
なんだろう、まだ先生を信じるということができずにいてて、めっちゃ苦しい。
先生も分からないんだろうな私みたいな患者、家族との接し方。
変わらず検査結果の説明、してくださる。
私は、以前にも増して、つっこんで疑問点について聞かせてもらったりするけど、
先生方のあおくんの方針が分からない。
どこ目指してるのか。
どこまでとか、先生の中にあるのか。
いや先生にも分からないんだろうな。
今日明日が山でしょう。
いつその時が来るか分からない状態です。
ご家族の貴重な時間をお過ごしください。
やりたいことは、なんでも言ってください。
一度そう言った先生は、次はどこをめざしてくれているのか。
先生も苦しい立場だと思う。
安易なこと言えないし。
だけど、どこを目指してるのか。
私は希望、持っているから。
呼吸器の吸気圧下がって欲しい。
今日も伝えた。
だけど、あおくんに合う圧を見つけましょう。
とだけ仰る。
次に先生に信頼を寄せれるのは、あおくんの状態が改善する時しかないのかな。
あおくんの状態が今以上に悪くなってしまったら、
また私は先生に怒りの矛先が向いてしまうのか。
ご家族で貴重な時間をお過ごしくださいと提案した先生に対し、想定通りになったよねって先生を冷たい目で見てしまいそうだな。
そんな自分が嫌で嫌で。
いや、ちゃんと信頼関係を保てていたら、
例えあおくんの状態が思わしくなくなってしまったとしても先生方をそんな風にみることはないんだと思う。
旦那さんに言ったら、ちょっと病院行くのやめてみてもいいかもとか言われた。
また梅の花を見に行ったみたいに景色見たり、映画とか観に行ったりしてみたらいいかもって。
そんなんしても、あおくんのこと頭から離れへんから、映画なんか言ってもそわそわするだけやし。
なんか苦しい。
だけど、おっぱいは張るから、
ひたすら搾乳する。
してたら泣けてくる。
あ、そういえば、
搾乳した母乳また持って来てくださいと言われ、再開したよ。
私は搾乳量が多く、病院にストックが多いから、持ってくることをストップされていました。
再開したけどそれは、ストック母乳がなくなってきたからというよりは、
冷凍母乳は3か月間可能で、
3か月になる分を捨てないといけなくなってきたからって。
そうか、、なんか、虚しいな。
私、がんばりすぎかな搾乳。
いや、いろんなことに。
明日もあおくんの所に行きます。
搾乳して寝ます。
ナーバスだけど、大丈夫です