こんにちは！
梅雨に入ってから雨が降れば、蒸し蒸しして嫌ですね。
ピーが心臓病があるのはダウン症で合併症でくっついてきたものなんですが、その心臓病が難病指定になっていたのです。
もう彼これ10年位前かな〜。
都立小児病院の先生に難病指定になったからとっておいて…と言われたのですが、まだいいやと思っていたのですが、もしかしたらカテーテルで治療をするかもと言うので、今更ですが保健所に行ってとろうと思いました。
病名は
両大血管右室起始症
なんです。
あまり聞きなれない病名なので小さい頃は地域の小児科に連れて行くと、
「心臓は根治は終わってるよね？」
とよく聞かれました。
通院は半年に一度で、何回か精密的に検査する事も…。
そして今年もその年で３月に造影剤を使用したCTを撮りました。
今月は１日にMRIを撮りました。
８月には血液検査や心電図、レントゲンと先生の診察です。
あっ、あと尿検もだ…。
この時に全ての検査の結果を聞けると思います。
その先の事は結果を聞いてからですね。
今、調子が悪い訳でもなく、とても元気ですよ。
ただ、この先のことを考えた時にピーが苦しくならないとは言い切れないですしね。
ピーにもカテーテルの治療の話はしてあるので、怖い事はないと思います。
難病指定の受給者書が届くのは８月の末頃だそうです。
まっ、とれなくても医療費は重度障害者の受給者書があるので、大丈夫なんですけどね。
多分、大丈夫だと思います。
親の会の会報に今回、携わり、近況報告で写真を撮りました。
あまり変化はないのですが、すっかり大人っぽくなったような気がします。
書くことが大好きなピーです。
何を書いているのか私にも分かりません。
そして、ダンスの一風景
みんなで撮った写真もあって、ピーに見せたら目をまん丸くして笑っていましたね。
その笑顔が可愛いのよね〜。