いつも、見てくれてありがとうございます
一つ前のみそらちゃんの記事を読んで下さった方ありがとうございました。…くれぐれも読める方だけなので気を使わないで下さい
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今回のお話は次男坊の神経の病気治療について
病気の話が苦手な人は閉じて下さいね
次男坊がジストニアの治療(ＤＢS＝深部電気刺激療法)電極を通す手術の為に3日からかかりつけの大学病院に入院しました。
Wi-Fiが飛んでないので借りたのですが
前から入院が決まっていたのに
ギリギリになって思い出して 入院の日の午後に到着なものだから
持って行くには間に合わなくて
翌日それだけの為に届けに行きました😩
行ったついでに顔を見てと思ったけれど
面会は時間が決まってて予約なので看護師さんに
渡してもらいました。
検査以外は暇だからゲーム三昧なんだろうな
長く読んでくださっている方は ご存知の上だと思いますが
次男坊は1歳9ヶ月から22歳の現在まで
遺伝性ジストニア(DYT12って型)で
主な症状としては
全身性のジストニアになるので文字通り全身に起こり自分の意思ではどうにも出来ない 身体の捻れや突っ張りが突然起こってしまう疾患で その時々で出方は違うのですが首や顔 口も手足も硬直します
頻度が高いのは手足
脳機能の合併症として発達障害のアスペルガー症候群持ち(軽度) 見た目は一般の男子ですよ
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小児科の先生は次男坊の型は手術はあまり効果が期待できずリスクが大きくてしない方がいいとの事で
長年に渡り薬飲んでの対処療法だったのです
ほとんど効いてませんが💦
20歳を期に脳神経内科に移りました。
同じ薬ベースで1種類追加してみたけどなんら変わりが無いので
脳神経内科の先生が次男坊の場合手術が適しているか 脳外科の先生にアプローチしてくれて
これまで遺伝性ジストニアの患者さんの手術も何例か行っていて 効果が見られている事から
次男坊も適応との事で
可能性があるならやってみたいと本人が望んで
話が進んだと言う事なのです。
内科の先生自分で話をすすめてくれたのに
本当に手術で決めていいんだよね
と2回くらい確認していたな
優柔不断な私は2回も確認されたら
エッ？しない方がいいかな？って迷いがでる
次男坊本人はやっぱり現状辛いから 望みをかけて
やらない選択は無かったです
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入院当日次男坊の病室案内の前に先生から手術の説明が行われました。
パパがたまたま休みに当たったので
3人で聞きました。
深部電気刺激療法(淡蒼球内節、全身麻酔下)についての
パーキンソン病、ジストニア等に対して効果のある治療法
震えやこわばり 主にはパーキンソン病の方が受ける方が断然多いそう
ジストニアは震えが中心の人
症状の改善の程度については個人差があるそう
パーキンソン病の場合だと効果が比較的にすぐ表れるけど ジストニアは効果が出るのは月単位で時間がかかるって事
完全に喪失する事はなく50〜60%程度の改善が見られる
私としては入院前に伝えて欲しかったな
ただ、ジストニアも効果あるってしか聞いてなかったよ 記憶に間違い無かったら
半分程度しか改善しない つまりやってみない事にはわからないそう
賭けみたいなもんだよね
私だったら 半々でリスクあるなら考えてしまうな
次男坊は 半分くらいの可能性でもジストニアが抑えられるならやりますってハッキリ伝えてた
私みたいな生半可な気持ちではないからね
当事者はやっぱり良くなりたい気持ちが違うから
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手術手順
1. 手術室に入室し、全身麻酔をかけ、レクセルフレームをピンで頭部に固定します。
2. そのまま、移動して頭部CTを撮影してから手術室に再入室します
3. 撮影したCIデータを専用のソフトに入力して、あらかじめ作成しておいた刺教電極の刺入経路を計算して、頭皮を切開、骨に穴をあけます。
イラストは髪の毛大きめに剃り込んでいるけど、
実際はここまでじゃないかな
ニット帽を持たせました
4. 座標通りに定位脳手術を行って記録用電極を淡着球に挿入し、術中透視などで位置を確認してから、刺数用電極を挿入し、頭蓋骨に固定します。リード線を皮下ポケットに留置して一端閉創します。
5. その後、体位を取り直して、胸部にバッテリーを入れるための皮下ポケットを作り、頭部からのリード線を皮下を通して、バッテリーに連結し、胸部の皮下に埋め込みます。
上記のような手順となります。術後にCTを取って、術後出血や、予想外の浮腫がないかを確認します。
🏥 手術のあとに起こるかもしれないこと（合併症）
手術は無事に終わっても、体が新しい「機械」や「変化」に慣れるまでには、いくつか注意が必要なポイント
1. 体や機器に起こるトラブル
機械を体に埋め込むので、以下のようなことが稀に起こる場合がある。
• 傷口や脳の問題： 出血が起きたり、傷口がうまく閉じずにバイ菌が入ってしまう（感染）こと。
• 機械のトラブル： 皮膚が薄くなって機械が見えてしまったり、中の線（リード線）が何かの拍子に切れてしまうこと。
もしこれらが起きたら
安全のために、一度機械を取り出したり、もう一度入れ直す手術が必要になることもある。
2. 電気の刺激に慣れるまでの症状
スイッチを入れたとき、脳が驚いて一時的にサインを出すことがあります。
• よくあるサイン： 頭痛、吐き気、目がチカチする顔や腕が突っ張る感じ、しびれなど。
• これらのほとんどは「一時的なもの」。体が刺激に慣れていくうちに、自然と落ち着いていくことが多い
💡 「もう一度手術」が必要になるケース
実は、手術中には予想外のことが起きることもある
• 脳の「わずかなズレ」： 手術中に脳を守っている液（髄液）が少し漏れることで、脳の位置が数ミリ動いちゃうことがある
そうなると…： 狙った場所に電極がぴったり合わなくて、副作用が強く出たり、思うように症状が良くならないことがある。
• 先生の判断で「無理に進めるより、脳の状態が落ち着いた後日、改めて一番良い場所にやり直す安全を第一に考えて、再手術を提案する場合がある
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運動を司る神経ギリギリの場所を刺激する時に少しでもズレて傷をつけたら取り返しのつかない事になるからミリ単位の繊細な手術だそう
バッテリーは充電式
2〜3年おきに交換の為手術する
過去に半月板損傷があるので年に1度くらいMRIを撮るのですが 自分で必要に応じてスイッチを切り替えられるので検査は出来るそう
可愛い
ホワイトデー便が
素敵こなつばちゃんたちのポストカード🩵💙
優しいメッセージ入りのマグカップや
ニャンコ友達のレゴちゃんママしっぽちゃん が
みーちゃんのお迎え記念としてこんな素敵なコラージュを作ってくれていたのです
クローバー🍀とカラフルなお花がもう可愛くて可愛くて
今頃に気づいてバカって思いました
みーちゃん
お空で家族やお友達に囲まれてはしゃいでるんだろうな☺️💕
気づいたおかげで遅れたけど
みーちゃんのひな祭りみたいだよ
しっぽちゃん
ありがとうございます✨✨