前回の膠原病科でお願いした
大学病院皮膚科コンサルでした
わたしの場合、筋症状より
皮膚症状の方がひどく
ステロイド40mgの時は
マジックか✨？と思うほど
全ての症状がなくなったのですが
減量とともにどんどん症状が復活
メカニックハンドはギリ大丈夫ですが
とにかく足がひどく
なぞの汁がでたり
黒く硬くなったところと
なぜか白抜きされたところ
まだらだし…
膠原病科主治医が
一度皮膚科に相談してみよう！と
まぁ、入院中は生検など
皮膚科にお世話になったので
大学病院でみてもらうのはありがたいので
お願いしてみました
結論としては
これは長くうまく症状と付き合っていかないと
いけない病気だから…と
はい、その通りですよね
うん、わかってはいたけどね
足の症状がひどいのは
やはり接触するのが多いからとのこと
ひじ、膝などはまぁ当たり前に
普段の生活で接触が多いのでひどいですが
足の指や甲も靴との接触
そして、1番ひどいくるぶしは
ハイカットの靴では？とのこと
私は職業柄どうしても
スニーカーを履くことが多いんですよね
体力づくりのウォーキングでも
スニーカーですし
とりあえず、なるべく
くるぶしにあたらない靴を探すことにします
皮膚科の先生いわく
ステロイドを飲むと皮膚筋炎の症状ではない
皮膚の病気もきれいに治るらしく
ステロイドで改善した全てが
皮膚筋炎だから、というわけではないらしい
ただ、足については入院中
皮膚科の先生たちから
これは皮膚筋炎だね〜と言われたので
皮膚筋炎の症状ですが…
皮膚生検はメカニックハンド部分と
足の指と両方で皮膚筋炎陽性でした
普通、皮膚でトラブルがあったら
塗り薬のステロイドが出ることはあっても
経口ステロイドは飲まないですもんね…
それよりも！
先生に指摘されたのは
皮膚の乾燥、ひどすぎだよ、ってこと
汁がでたり、切れたりしたところはともかく
この異常な乾燥をとめるだけで
黒くなったところや硬くなった所は
改善するんじゃないかな…とのことで
塗るステロイドとともに
大量のステロイドが処方されました
どの程度塗るかわからないのと
やはり足は塗ってもすぐとれちゃうし…と
ぶつぶついうわたしのために
1週間に2本の目安ね、とのアドバイスつきです
そうですよね
間質性肺炎や悪性腫瘍にくらべたら
皮膚症状ぐらい
うまく付き合っていく気持ちでいかねば！
入院中の担当医もですが
ここの大学の皮膚科医の先生は
説明がすごく丁寧なんですよね
土曜日しか予約がとれず
めちゃくちゃ混んでいましたが
コンサルしていただき安心しました
…
が、この翌日、体調が急に悪くなりました
長くなったので、続きはまた書きますね