急に寒さがどっときましたよね
ここ最近、皮膚の症状がまた
ちらほらでてきました
わたしの筋炎の場合
筋力低下が血液検査や問診で
さほどひどくなかったけれど
発症時に皮膚症状はかなりでていました
1番ひどいのが手の指で
典型的なメカニックハンドで
節々は常にパックリ
他の指先もボロボロ
あとは何故か人差し指が浮腫む
次が足です
人差し指、中指が
やはり節々がパックリ
くるぶしもバックリ
そして紅斑
足の甲
両太もも
おへそまわり
背中
顔の両眉毛部分
ステロイド40mg服用時には
上記の症状が全て消えました
改善じゃないですよ！
何もなくなったんです
ステロイド、恐るべし
ステロイドを減らし
皮膚症状がまた現れているような…
1番踏ん張れているのが手です
ステロイドを薄くぬり
寝るときに手袋
で、辛うじてカサつかず頑張ってる
足のパックリちゃんはかなりきてます
靴下履くとき痛い…
でも、履いてしまえば見えないし
触れないので
なんとかしのげてます
今の悩みは紅斑です
皮膚筋炎とわかる前は
体が痒くなると
めちゃくちゃかいてました
→全く我慢しないわたし…笑
でも、ある時からかいて赤くなったところが
ずっと赤いまま紅斑になってました
常に楕円形に赤くなっている
そしてなんだか、ざらざらかたくなります
象の肌みたいな…
ステロイド服用でこれらが
全部消えたので
紅斑って皮膚筋炎の症状だったんだ…
と思いました
そして最近
この紅斑がでた部位が半端なく痒い
寒くなって乾燥したから⁉︎
でも掻いてしまうとまた紅斑が
次々とできてしまう…
と、人生今までにないほど
痒みを我慢しています
主治医は
接触や刺激を肌にあたえると
紅斑がでてくる、と言われたので
掻いちゃいかん！と我慢してますが
痒みを堪えるのはキツいですね。
ステロイドが体に良くないのはわかりますが
40mgが懐かしい…
考えてみると
今の治療って
間質性肺炎の悪化や進行を抑える
がメインになっているのかな…
ステロイド
免疫抑制剤
抗生剤
皮膚筋炎の皮膚症状については
ステロイドは効果あり
だとは思いますが
免疫抑制剤は関係ない？ですよね、きっと。
皮膚筋炎の治療というのは
やはり重大合併の
間質性肺炎を抑えることが第一で
皮膚症状に関しては
対処療法がメインになってくるんでしょうか…
次の受診できちんと聞こう…
実は仕事では受診を一回すっとばしました…
薬だけもらい、主治医のいる別の日に
予約なしで並んで受診するつもりでしたが
予約なしだと大変だよ、ということで
2週間後の空き時間に
むりくり予約をいれてくださり
看護師さんから
「先生の予定教えてあげるから
（受診できないなら）事前に連絡
しないとダメだよ」と怒られてしまった…
ということで来週6週間ぶりの受診なので
聞きたいことが山ほどたまってます…笑
日焼け対策はこれを使ってます
伸びが良く分厚い感じにならない
そして肌がしっとりするので
かなり気に入ってます