大学病院受診です

ステロイドが減量されましたが

皮膚症状は薬を服用し始めて

かなり調子がいい

肺はまぁ、もともと自覚症状がほとんどなかった

（喘息の症状だと思ってた）

ので、あまり変わらず…

あ、でも経口ステロイドを服用し始めて

喘息のステロイド吸入薬は辞めましたが

喘息症状はなくなりましたね

で、今回の私はね、今までと違いますよ

最近、先輩方のブログで勉強し

血液検査や薬、気になることをまとめてみました

考えたら、私、自分の皮膚筋炎の型？タイプ？

も知らない

そこは確認しなくては！

で、受診日前に今までの全ての検査結果を

もう一度確認してみました

すると、ですよ

もちろん皮膚筋炎関係の基準値オーバーですが

他にもいっちゃってる数値が…

抗SS-A抗体です

なんなら抗ARS抗体より

激しく振り切れとる…

👩‍⚕️どうですか？

👩‍🦰はい、相変わらず内出血あと

みたいなのはあります

少しだるい、目が覚めるなどは

ありますが、日常生活に支障はないです

あと、頻尿がすごいです

👩‍⚕️そうね、採尿から膀胱炎などには

なっていないけど、とにかく腎臓の数値が悪い

そしてまたＫＬ6が上がっちゃったね

👩‍🦰（激しく落ち込む）

👩‍⚕️でも、血液検査って言うのは一面だく

しか評価できないからね

次回、レントゲンで再評価しましょう

腎臓数値が悪いので

ステロイドは20mg

免疫抑制剤はそのまま

ダイフェンは週2回に減らしましょう…

👩‍🦰先生、ＫＬ6が上がってるのは

ステロイドを減量してまた

間質性肺炎が状態が悪くなってるってこと

ですか？

👩‍⚕️血液検査だけでは評価出来ないけど

その可能性はあるよね

👩‍🦰なのに、どんどん薬が減るのは不安です

👩‍⚕️でもね、腎臓が悪くなったら

もっと大変なのよ

だから腎臓を守るために減薬はしょうがない

次回、検査で必要があれば

皮膚筋炎についは別の薬を使う選択肢も

あるから、とりあえず次回まで

減薬した状態で体の状況を

みまもりましょう

👩‍🦰先生、あと私目の渇きと疲労がひどくて

これもステロイドの副作用ですか？

👩‍⚕️う〜ん、あなたの場合

シェーグレン症候群の数値も高いから

シェーグレン症候群によるものかな、それは…

…先生、今日初めて知ったよ

私皮膚筋炎とシェーグレン症候群

両方だったんだね…涙

続く…

ムスメが作ってくれたりんごのマフィン

軽く食べられるので

かなりバクバクいってしまう…😖