ステロイドを始めて2週間
ステロイド効果をみるひがやってきました!
KL-6、基準値内になりました
ありがとう
ステロイド
と、喜んだのも束の間…
主治医があんまり嬉しいそうじゃない…
はい…腎臓ちゃん、体調悪化しました…
もともと腎臓ちゃん、病弱なんです。
腎盂腎炎やってるし
膀胱炎なんて、毎年です…
と一生懸命言い訳をしてみましたが
👩⚕️う〜ん、本当はステロイド減らす分
免疫抑制剤を増やそうと思ったんだけどね
腎臓数値悪いから
ステロイド減量で
免疫抑制剤はそのままにしましょう…
薬が減るのは嬉しいけど
先輩方のブログを拝見すると
たいていステロイド減量する分
免疫抑制剤を増やすのが標準治療?
と思っていたので
ちょっとしょぼん😢
普通がいいんですよ
わたし
みんなと同じパターン希望なんです
心配していた副作用ですが
太ももに内出血多数→ステロイド副作用とのこと
極度の便秘→ステロイド副作用
軽い不眠→ステロイド副作用
内出血については減量すれば治るとのこと
便秘知らずのわたし、下剤をいただきました
不眠については、毎日3時4時に目が覚める
ようになりました
そこから寝れない…
ステロイド服用開始時に
不眠やうつ症状がでてつらかったら
神経内科にまわしてくれると
話があったのですが
寝れないけど、仕事お休みしてるから、
体がきついわけでもなく
別に眠けりゃ昼寝すりゃあいいですかね
ってことで、ちょっと気持ちを落ち着ける
漢方のみ、膠原病科でだしてもらいました
で、ステロイドがいきなり10mg減量なったんです
こちらも先輩方のブログをみると
みなさん、少しずつ減量してるのに
いきなり10mg減らすって平気なの?
免疫抑制剤はそのままだし…
わたしの主治医はステロイド30mg
なら、日常生活OKと言ってました
40mg服用中は仕事は休んでね
と言ってましたが、今日をもって
仕事もいっていい…と
ただコロナの状況をみると
私自身、ステロイドを多めにのみながら
電車乗って、仕事に行くのが
どうしても無理って気持ちになってしまい
あと、副作用なのか疲労感や
気持ちが落ち込む日もあって
主治医にこれから1ヶ月くらい
目処が立つまで休職しようかと相談しました
👩⚕️そうね、いいと思うよ
あ、じゃあもう今診断書書いとくから👍
美人主治医…優しいっす…
結構わたしの意味不明な悩みも笑いながら
答えてくれます
手荒れとともになっていたけど
気にしてなかった…
膠原病って指先が白くなると思っていて
指先赤いから膠原病じゃないな
と思いこんでました
