大変ご無沙汰しております。
免疫介在性血小板減少症は順調に減薬が進んでます。
８月からは2/3錠→1/2錠になり
ずーっとウナギ状態だった尻尾の毛も
少しずつ復活し
飾り毛が５センチほど伸びてきました。
便りの無いのは良い便り
と、思っていただけてればいいな
自分の生活でパンパンになり（コロナで激変しまして…）
SNSはどれも放置してました。
変化した生活にも少しずつ慣れ
そろそろブログやSNSを復活させようか、、
そう思った時、カイに異変が起きました。
（いや・・前から予兆はあったんかもしれないです
（ここにきて、激しくわかるようになったというか・・
先週の１２日・日曜日の朝方、嘔吐をしました。
１０分おきに３回ほど。
部屋を見るとおしっこが私のお布団にしてあったり
うんこがトイレにしてなかったり。
嘔吐する音で私は目が覚めたので
どういう状態でそうなったのはか不明です。
「気持ち悪くてうごけんかったんかな？」
そう思いました。
お腹が空きすぎて吐くことはある子でしたので
それかな？とも思ったけど、吐いた後の様子がその時とは違い
病院が始まって直ぐに担当医に連絡。
その後も吐くようなら連れていくことに。
結果、吐かずだったので、そのまま病院へは行かず。
午後はいつも通りのカイでしたので、
「胃腸が弱ってるんかな？」と思う程度でした。
１５日・水曜日
火曜日から水曜日へ日付が代わり
夜中1時頃、私が寝る準備をしていると
それ、が始まりました。
発作です。
身体が硬直し、うまく動けず、それでも動こうとして
不安なのでしょう、私の膝にガクガクしながら登ってきて
痙攣しているような、硬直して震えているような
そういう状態です。
と、私の膝から降りだしました。
膝の上で脱糞してしまい
カイの中で「ごめん、ママ」という気持ちがあったのか
動くのがしんどいのに降りて行きました。
おりながらもまだ脱糞。
そして尿失禁。
激しい体の硬直や痙攣は時間にしたら
1分から２分ほどでしょうか。
そのあと、嘔吐を３回ほど。
これをみて、前回の日曜日にあった嘔吐は
この一連の流れがあってからのものか・・・と。
すごく心がしんどかったけど、、、
発作中の動画を撮っておきました。
病院へ連れて行き担当医に診てもらう為。
発作から1時間半ほどで、だいぶ状態は通常に戻りました。
朝病院へ連絡し行きました。
担当医は
動画を見る限り、断定はできないが
脳関係かもしれない、と。
MRIをしてみないとわからないらしく
またMRIをしても原因がわからない場合もある。
今年８月９日で１１歳を迎えたカイ。
全身麻酔は怖いです。
ただ、血液や体の諸々は麻酔に耐えられないことはない、と。
神経系ということで、検査予約の２２日までてんかん薬1/2を日に２回飲むことになりました。
が、これがカイにあわず、木曜日の午前中嘔吐が続きストップ。
その日も病院へいき、水分ストップということで
静脈点滴と吐き気止めをいれていただき帰宅。
家に戻った時は、いつもと変わらず元気に。
検査せず、も考えました。
そして今日の朝、激しくはないけど軽い発作。
後ろ足が硬直し動けず。
激しい発作だった2回目の時と同じ様子だったので
焦りましたが、そのまま落ち着いてくれました。
病院へ行き担当医と相談。
発作は現段階で原因がわからないので
根本的な治療などは出来ないということ。
でも、発作の時の嘔吐だけでも
コントロールしてあげれたら、カイも少しは楽なのでは？
そう考え、担当医に相談。
吐き気止めを22日までの分、処方していただき
いまに至ります。
脳に異常。が、、あるかもしれない。
脳圧があがってるのか？
脳圧があがるということは腫瘍などがあるのか？
色々考えがよぎります。
脳に異常はなく
MRIでも原因がわからなかったら、次はどうするか？
私の希望は、カイが少しでも辛くない状態で暮らせること。
家族や妹などにも相談し
全身麻酔は怖いけど、検査して頂くことにしました。
検査して外科手術が必要になったとき
それはそのとき、もう一度考えよう、と。
カイは2度椎間板ヘルニアの手術をし
2回目の時は入院が1か月にもおよびました。
もうすぐ退院・・というときに、ストレスから血便をだし
もうカイを長期入院させることはやめたい、、
そう家族で話し合いました。
免疫介在性の病気を進行形で治療している段階で
高ストレスは避けたい。
外科ではなく他の方法があれば、そちらを選択し
なければ、その時、また考えよう。
そう気持ちを決めました。
決めたけど、外科手術をすれば、治ります、と断言されてしまえば、きっと気持ちは揺らぐはず。
久しぶりの投稿で
こういうご報告になってしまいました。
まずは、２２日水曜日のMRI検査です。
ほかりっぱだったのに
こういうお願いをするのも
気が引けてしまうのですが・・・・・
カイに元気玉を下さい。
よろしくお願いします！