前回の記事で、３０年前の主治医の先生の手紙について書きました。

お読みいただいた皆さま、

ジーンとする優しいコメントを下さった皆さま、

そしてリブログして下さったブロ友さん、本当にありがとうございました

ブログを書いていて、昔のことを思い出しました。

しつこいですが、もう少しだけ書かせていただきますね。

発病したのは４０年前、昭和50年代。

あれから医療もずいぶん変わりました。

あの頃は、診察の呼び出しの電光掲示板も、電子カルテもなくて...

外来の待合室では

看護師さんが忙しそうに、紙の厚いカルテをかかえて、

診察の順番がきた患者さんを、一人一人呼び出していました。

なので、聞き逃さないように、トイレにも行きづらくて、

通院の待ち時間はとても苦痛でした。

帰宅すると、いつもグッタリ😣💦

今は順番が表示されて、自由に離席できるし、待ち時間もだいぶ快適になりました。

そして、治療も、

今や定番の免疫抑制剤のネオーラル(シクロスポリン)も、私が飲み始めた頃は、

ネフローゼ症候群には治験が始まったばかりの新薬。

まだ、わからないこともたくさんあったようで、

未成年で、治験のため、両親は誓約書みたいなものに何枚もサインしたそうです。

先生方も試行錯誤で、薬の量もすごく多く、慎重に投与して下さいましたが、

高血圧の副作用で、上の血圧が180くらいから下がらなくなり、この時ばかりは長く入院しました。

今は薬はカプセルですが、

当時は、なぜか液体で、油を素で飲んでいるような不味さ

ネフローゼには効果が出たのが救いでした。。

あれから医学も進歩して、

近年は、フォシーガやリツキサンなど新しめの治療も出てきて、

４０年前、透析になる原因疾患は

慢性糸球体腎炎が1位でしたが、

今は糖尿病に次いで第2位となるほどです。

適度な運動も腎臓に良いとされて、

これからも、新しい治療がや考え方が出てきそうです。

そして、

インターネットが普及してからは、

同病の方と出会ったり、有益な情報を得られるようにもなりました。

昔は入院でもしないと、腎臓病の方と知り合う機会は滅多になく、

身近にいても高齢のおじいさんくらい。

私と同じ膜性増殖性腎炎の方とは、

人生で一人も会ったことがなかったけど💦

アメブロで、やっと何人かの方と出会えました！

それまでは、同世代の腎炎やネフローゼの方とも全然出会えないし、とても孤独でした。

歴代の主治医には恵まれたと思いますが、

それでも、診察室は密室で、他の方の治療の様子もわからず、自分との比較もできません。

自分の治療がベストなのか、

この先生でいいのか、

この病院でいいのか、と悶々としたこともありました。

実際に一度だけ、ある病院の治療方針に納得できずに、悩んだ末に転院したこともあります。

なので、ネットで、同病の皆さんから、診察の様子、治療や薬の情報を教えて頂いたり、

患者の気持ちを共有できるのは、とても心強いです。

 あれこれ、

４０年前のことを振り返りました。

昔に比べたら、医学は進歩しているし、通院も楽になりましたが、患者のあり方は変わってきたと思います。

 昔は、治療は医師にお任せで、患者は意見はしない風潮がありましたが、

今は、患者が知識を持てる分、治療に参加する時代に。

こちらも、病気を調べたり、先生に質問したり、自己管理したりする「患者力」が必要のようですね。

先生は医療のプロだけど、

自分の体のことを、長期的に総合的に、一番わかっているのは自分なので、先生に図々しく(笑)意見できる今の方が納得のいく治療を受けられていると思います。

最後に

腎臓病でない方も、この記事を読んで下さっているかもしれません。

腎臓は沈黙の臓器で、

地味ですが、老廃物を出すだけでなく重要な仕事を色々しています。

でも腎臓病は自覚症状が出にくいんです。

検診でひっかかり、長くほおっておいたら、透析の一歩手前...という話も聞きます。

検診で、尿検査や血液検査のクレアチニン等に異常がでたら、放置せずに詳しい検査をされるといいなと思います

ここまで長文を読んでいただき、

今日もありがとうございます。

 m(_ _)m