私の息子は

ヒルシュスプルング病です。

くわしくはコチラ↓

ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型）（指定難病２９１） – 難病情報センターwww.nanbyou.or.jp

早いもので手術をしてから

今月で５年が経過しました

手術が終わったからといって

病気が完治したわけではないので

定期的に経過観察に通っています。

先生からは

便秘にして腸が延びることが

一番危険なことだから

ためらわず坐薬を使ってね

と言われてはいたものの、

使用にかなり抵抗を感じていた私。

それでも保育園で「便漏れ」が増え

息子本人にも羞恥心が芽生えたので

保育園で何かあるより

家ですっきり出しちゃおうね！！

と声をかけて坐薬を使用しています。

3歳の頃は担任から

「遺糞症」を疑われて惨めになりました。

子どもの遺糞症の影響：症状・原因・治療 - こころの探検遺糞症とは、夜尿症とともに排泄障害と呼ばれるもののひとつです。子どもが一定の年齢に達しても、排泄を我慢できない状態です。遺糞症は特に、子どもが便通をコントロールできないことを指します。場所によっては、非常に大きな問題になります。子どもの遺糞症の影響を学びましょう。kokoronotanken.jp

保育園に行くたびに

お母さん、

今日も息子くんは・・・

と暗い顔で話しかけられ

保育士さんに会うことが苦痛で

保育園を辞めさせたくなりました・・。

しかし4歳の時、

新しい担任の先生のおかげで

明るい気持ちで通えるようになったんです

先生自体は若い方ですし

経験値も少ない方だと思います。

でも息子が便漏れが言い出せず

悩んでいた時に

息子くん、言いたくなかったら

先生のエプロンを引っ張ってね

それだけしてくれたら

先生と一緒にトイレに行こうね！！

と誘導してくれたおかげで

息子も前向きに動けるようになりました。

月並みな言い方ですが

太陽のように明るく笑顔の先生なので

担任が変わった現在でも

息子はこの先生のことが大好きです

経験値は時として

子供と親を追い詰めるんだ

と身をもって学んだ出来事でした。

そして５歳の息子は

相変わらず便漏れはあるものの

自分なりに対処を学んだようです。

夕方、少量の時は

家に着いてからパンツを変えたり

午前中や明るい時間帯の時は

先生に自己申告するようになりました。

そして息子本人も

こういう病気だから仕方ない

（便漏れは）悪いことじゃない

と理解してくれるようになり、

親としても一安心しています。

しかしこの先の事を考えると

不安な気持ちになったり

心配になることも多いです。

小学校で便漏れが起きた際、

どうしたらいいんだろうね・・・・・

と夫とも何度も話を重ねています。

悪いことじゃないとはいえ

羞恥心が出てくるにしたがって

親や先生に言いづらくなるだろうな

ということも想定しています。

今はまだ解決策がありませんが、

場面に応じて病気と息子と

しっかり向き合っていきたいと思います。

来週は久しぶりの通院日。

順調ではあるものの

やはり通院日前は緊張しますね

病院は朝一番の予約なので、

この日は美味しいものを買って

家で息子とまったり過ごそうかなぁ