潰瘍性大腸炎💩の急な悪化から入院を経て、今は退院し自宅療養中です
入院2日目からプレドニンというステロイドを点滴に入れ60mgからスタートし、徐々に減らしていき、今は服用で朝10mg、昼10mgで20mg。
ゆっくり身体にならしながら2週間単位で減薬中です。
明日からは15mgに減薬💊
1ヶ月以上ステロイドを身体に入れているんだな～
潰瘍性大腸炎の人が手術もしていないのに入院がやたらと長い理由が、絶食(1週間～１ヶ月
)しながら腸を休ませステロイドで炎症消しをしそこから、ステロイド減薬に時間がかかる(減らしたタイミングで悪化がよくあるので入院中に経過観察)、炎症が落ち着いてきたら、それぞれに合うアレルギー反応のない生物化学的製剤、薬、点滴などを入院中に試し…
これで行きましょう！
と決まったらやっと退院が見えてくる。
そりゃ平均１ヶ月以上かかるよね。
ステロイドを入れることで免疫力が下がり、ほとんどの人が体内に持っているサイトメガロウイルスに感染する人も多く、これが陽性になると抗生物質で陰性になるまで治療し、その後もステロイドは使えなくなり生物化学的製剤に切り替えるというパターンも。
(ますます入院期間が長くなるよね)
私はサイトメガロウイルスは出なかったけれど、ステロイドが劇的に効く訳でもなく(潰瘍が深かったのもあるけれど)、入院中は出血がずっと続いていて、退院までステロイドしか使っていないし、薬での治療は始めないのかな？といつも思っていたわ。
違う病院に入院していたら、もしかしたら出血がなくなるまで退院出来ず、新しい治療薬にしてもっと長い入院だったのかな。
自分の中でまだ中途半端な時期に、もう退院してねとポーンと出された感がある
けれど笑
数多くの症例を診てきている先生チームの判断だし、そんなことはないんだろうけど
体内の炎症を消すのに効果のあるステロイドですが、
その強い分、副作用と言われるものもたくさんあり。
私の場合…
入院中は、
結構な確率で出る、夜に眠れなくなる不眠
病院にいる間の夜中は、寝返りするだけで便意を催し(左側を下にした後は必ず行きたくなったので、ずっと仰向けでした)
回数も夜中に集中し、3回は必ず行っていたので眠りが浅いところに副作用の不眠ダブルパンチ
。。
まぁどっちにしろ、眠る暇ないよね。
よく寝たー！と思っても30分しか経っていなかったり
。。
朝まで長かったなぁ。
入院中に、
気になった副作用らしいのはこれくらいでした
副作用も、人それぞれだけれど、
退院後は、ステロイドが30mgで夜にも飲んでいた時は眠れず。
→20mgに減り、夜に飲まなくなったのと、動く時間も増えたので程よい疲れから、今は10時に眠くなり、夜中も目覚めることなく眠れています
朝4時にはいつもの起床時間なので起きるよ
退院後に、これって副作用？と思ったのが、
体重がすこし戻り、増えたからなのか顔に肉がついて、
体重増からの丸みなのか、軽くムーンフェイスになっているのか区別がつかず
入院で12kgも落ち、頬の肉もガッツリ落ち、シャープなフェイスラインに見慣れちゃったのもあり、鏡で見る分にはあまり分からないけれど、写真を撮ると何か丸くなっている。。
ムーンフェイスは、ホルモンの影響からなので無駄とはわかりつつ、お風呂で湯船に浸かりながらカッサでリンパ流しをしています。
カッサをした後は、顔を包んだ時に浮腫が取れているのがわかるので多少は効果ありなのかしらね？
服用が終わればムーンフェイスだとしても、消えるようなので気休め程度で続けようかなと。
↑↑↑これを使っています
プラスチックのものが家にあったけれど、滑りが悪く新しくしました意識高い系女子ｱﾊﾊ…女子？w
あとは、副作用と気づかないような、
抜け毛の多さ。←副作用だったのか…
同病ブロ友さんのブログを読んで、
足の裏だけポカポカすること←私もだ！
食欲増進←要らない
日中、やたらと元気
いつもハンターのように何かやることを探している日々…
(元々いつも動きすぎているんだけど…
)
↑↑↑
病気悪化の原因にもなると知り、
今は意識して「休む」が
永遠のテーマになりました
ONとOFFの切り替えが、これでもだいぶ出来るようになったと思っているyo
自分比でね
このやたらと元気に動ける副作用？で思い出したのが、大腸ガン治療中だったブロ友さんが、最期は痛みで寝たきりになっていて片付けなどやりたくても何も出来ないと病院に相談したら、ステロイドを点滴してくれて、
その後から、痛みも和らぎ、1日中自分で立って歩いてご飯も食べられ、片付けまで出来た、なにこれ〜と喜んでいたの。
それくらい強い薬だってことだよね。
私がいま、一番気になっているのがコレ
汗をたくさんかくようになり、いま53歳で、
更年期らしい更年期もまだなかったし、これが更年期なのか？
でも、何もしていなければ普通だし火照りもないし、動いた時だけ汗の量が増える
ボタボタ流れ落ちるくらい
4年前、子宮筋腫の手術をして卵巣を残したので、特にホルモンバランスを崩すこともなかったんだけど。
プレドニンの副作用にも多汗と書いてあるから、それなのか？
もし副作用ならば、服用0になったらおさまるだろう。
だから、汗はいいとして、
汗の匂いが漂白剤みたいな匂いなの
家じゅう、毎日お掃除をしていて漂白剤もよく使っていたから、あまり気にならなかったんだけど、使っていない日もいつも漂白剤みたいな匂いがすると思っていたら自分から発していた匂いだったゲロッ
でも、副作用にそんなこと書いていないしな〜
毎日ではなく、たくさん滝汗をかいたあとに漂白剤みたいな薬剤みたいな匂いになるよ
なんだべ？
あと、よくある副作用として、
免疫力を下げているから感染症にかかりやすい
骨粗鬆症になりやすい
血糖値が上がり糖尿病になりやすい
高血圧
胃腸障害(胃潰瘍)爪、髪がやたらと伸びる
！
