今はまだおすわりの練習中。
ダウン症の子供の成長は
標準の子の2倍かかると言われています
でも
娘の成長は2倍どころか
7ヶ月の頃から止まってしまいました…
右肩上がりになるはずの成長曲線が
全く伸びなくなりました
身長も体重も…
離乳食は何を試しても
スプーンを嫌がり払いのけられました
赤ちゃんって何でも口に入れるでしょう？
娘はそれをしないんです
次男の時も離乳食を食べなくて困ったけど
娘の場合はまた様子が違いました
途方にくれ
食事摂取のための訓練も月に一度
指導を受けるようなりました
それでも離乳食を無理やり進めようとすると
泣いて嫌がり
嚥下訓練をする前に
お口の周りのマッサージや
口腔内のマッサージ…
《食事をする》ということの
前の前の前段階から慣れることから始まりました
ある日、お気に入りの味を見つけたものの
もっと食べられるかなと
いつもより頑張りすぎたせいで
嚥下がうまくできなくて
窒息しかけて救急に走った日もありました
大事には至らなかったけれど
その日から離乳食がすごく怖くなって
娘が欲しがるものを少量だけ
食べさせたり
娘だけでなく
私も離乳食の時間が嫌いになりました
哺乳瓶も強く拒否されるので
娘の命は私の母乳のみ…
「ダウン症の子は成長がゆっくりだから」と
うんざりするほど言われ続けましたが
私は不安でいっぱいでした
去年の終わり頃
娘の血液データに異常がみつかって
そこから新たに何人か先生が娘に
関わってくださるようになり
そこから何とか母乳以外で
栄養が摂れる方法を考えなければいけないと
考えてくださるようになりました
ダウン症の専門の先生には
『お母さん、
心を鬼にして母乳をやめてみませんか？』
そう言われるようになり
悩んで悩んで決断できないまま…
今年を迎えました
そんなある日
娘が少しずつ本当に少しずつ
スプーンを嫌がらなくなり
口から食事を摂ってくれるようになりました
以前のように食べムラがあったり
また食べなくなるんだろう…
そんなふうに思っていたけど
パクパクパクパク
日に日にその量が増えていくように！
今ではその種類も増え
少しずつ少しずつ
身長も体重も増えていくようになりました
お座りもまだ安定しないし
まだまだなんですが
動画のように支えがあれば
自力でもおすわりの形がとれるようになりました
『ダウン症』と言っても
健常な子供と同じように
その障害の形や成長発達はそれぞれ。
ダウン症専門の先生に
「ダウン症の子は本当にいろんな子がいます。
寝たりきりの子だっていますからね…」
そう言われたのが
安心したと言いますか
今までは「必ず成長する」から
そう言われ続けた日々が
私にとってはすごく辛くて
目の前にいる成長の止まった娘を
私はどのように受け止めればいいのか
全くわからなくなっていたんです
その先生の言葉で
「成長しなくても大丈夫なんだ」と
安心感を得たように思います
《ダウン症の子は必ず成長する》
この言葉が希望や支えになることも
もちろんあると思いますが
お座りできて当たり前
歩けるようになって当たり前
それを前提においてしまっていたので
それができない娘を
私はどうサポートすればいいのか
わからなくなっていました
お座りがたとえできなくても
例えこのまま歩けなくても
娘の成長を支えよう
そう覚悟ができました
娘を産んだあの日から2年6ヶ月
味わったことのない
いろんな感情に飲み込まれてはまた浮上する
浮き沈みの激しい毎日を過ごしてきました
それでもここ最近は
穏やかに
色んなことが受け止められるように
なってきたように思います
石の上にも三年という諺がありますが
長い年月をかけ本当の意味で
私は娘の母親になれるのかなと
自分の心の変化を感じています
まだまだひよっこのママだけど
いつか娘も
そして同じように
ダウン症のある子を育てているママを
まるごと安心感で包み込めるような
そんな私になりたい！！
私にはずっと夢があります
その夢を叶えられるよう
これからも頑張ります♡
2歳6ヶ月おめでとう♡
これからもよろしくね♡
追伸…
写真を見返せば
たくさんの仲間が友人が
娘を抱っこして
笑ってくれている写真が
沢山沢山出てきます
私を支えてくれている
みんなには本当にいつも感謝するばかり…
私は子供たちや家族
そして仲間や友人に恵まれました
みんな本当にありがとう！！！