ダウン症は
21トリソミーと言って
21 番目の染色体が3本あります
（詳しい説明はここでは割愛します）
出産する年齢によって開きがありますが
だいたい1000人に1人
ダウン症のある子が生まれます
（年齢が上がるにつれ確率は高くなりますし
年々特に日本はダウン症のある子の生まれる率が上がっています）
他の染色体異常の疾患に比べ
認知もあり性格も穏やかであることから
《育てやすい》と言われます
育てやすい…
育てやすい…
たぶん合併症もなく
スムーズに育ってくれる子であれば
すごく育てやすいと思います
知的にも遅れますが
これも個性ですから
今娘を育てながら思うのは
ダウン症のある子は
育てやすいという表現に
しっくりはきていません
娘1人のことで言えば
泣いて困らせることは
ほとんどなく
成長もゆっくりのため
今2歳を目前に
娘は6ヶ月の赤ちゃんくらいの成長
一歩一歩…
半歩半歩？
もう本当に成長がゆっくりじっくり
知的にも遅れ
個人差がありますが
精神的にも成長しても7歳くらいと
言われています
（ここは本当に個人差が大きいです）
高望みするわけではありませんが
娘の可能性を最大限に伸ばしたい
そう思って育てています
ですので
今私が望んでいるのは
娘に専用の椅子を用意したいこと
ベビーカーではなく
専用のバギー（車椅子）を用意したいこと
低緊張で姿勢を保持することが難しく
すぐにバランスを崩し
首も大腿部も過度に屈曲してしまいます
みんなによく
「そんなに曲がって大丈夫？！」
と聞かれます 
大丈夫だけど、放置は良くないと思ってる
だけども
国の規定では
ダウン症の子は
3歳まで待つ。という
基準があるそうです
私は3歳、7歳、15歳と
脳神経の発達や
精神の発達や
節目節目で大切にしないといけない
成長があると思っています
特に3歳までの
脳の発達って目覚ましものがあるから
そこまでにできることは
最大限にするべきだと思っているんですが
間違っているのかな？と思ってしまいます
今私にできることは
いろんな刺激を娘に与えることしかなくて
色んな景色を見せたり
色んな方に会いに行くようにしています
あの時こうすればよかったとか
この時こうすればよかったのかもとか
何をしても思うかもしれないけれど
でも
できることは全部してあげたい
後悔したくない
そう強く思うんです
それは
ダウン症の兄を見て
もっとこうしてあげたいとか
もっとこんなことをと
ずっと思ってきたからかもしれません
兄のことについては
また別の機会に触れられたらと
思いますが
ダウン症のある子に対する
私の熱い想いが
まだまだ眠っているからかもしれません
心折れそうになることが
沢山あります
知らなければよかったと思うこともあるけれど
私は誰よりもダウン症のある方の
生活のことや
必要な援助のことや
家族支援も含め
まだまだ足りてないぞ！と思うことがあるから
そんなことには負けじと
私の思いを貫いていきます
最後誓いの言葉みたいになったけれど
絶対困っている方
悩んでいる方がいると思うから
その方たちのために
これからダウン症のある子を
育てるママやそのご家族
兄弟たちのために
私ができることを発信し続けます
それでは
また！！！