障害者の兄弟を持つこと | 幸せのカタチ

幸せのカタチ

はじめまして。岡山県在住の真利(まり)です。4人の子どもの母として、ダウン症の娘との日々から多くを学んでいます。家族やご縁に感謝しながら、子育て・女性の生き方・人生の学びを発信しています。よろしくお願いいたします。

『障害者』という言葉
好きではありませんが
みなさんに浸透している言葉なので
今日はあえて使います


障害者の兄弟であることを子どもたちはどう捉えるか
ママたちは考えたことがありますか?


私はダウン症の娘を育ています
そしてダウン症の兄がいます

{5C024C1E-3EA3-4EBE-ADCA-106A032A9A98}

不思議です。


ダウン症は遺伝ではありません。


私が兄と兄弟になることを選び
そして娘が私を母親に選んでくれたのだと
思わずにはいられないのです


{1B49CE18-0904-40B9-9462-805C5CCF6A85}




小さい頃はよく分からなかったけれど
大きくなるにつれて兄の病気について
理解できるようになりダウン症についての文献を読み漁りました


どんな病気なのか
なぜダウン症が生まれるのか
寿命は?特徴は?治る見込みはないのか?
私はダウン症の子どもを授かる可能性は?



幼いながら、母に聞いてはいけない気がして
深く聞くことはせず調べまくりました



でも分からなかったことは
私のようにダウン症の兄弟を持つ人はいるのか?
どんな想いでいるのか?
これだけは知りたくてもわかりませんでした


私は兄と2人兄弟で
兄を守りたい
何があっても兄の人生は私が背負って行く
この強い想いで生きてきました


母からなんとなく
「お兄ちゃんのことお願いね」と言われたことはありますが
押し付けられた記憶はありません



兄と一緒に育って行く中で私の中で芽生えた想い



だから私の結婚の条件は兄の病気を受け入れてくれる人
将来一緒に暮らしてもいいといってくれる人でした


障害のある兄弟を持つこと。


親には到底分からないだろう兄弟を想う強い気持ちがあります



障害のある子を持つとついその子のことばかりになりますが
誰よりもその子のことを大切に想っている兄弟のこと
親御さんやご家族の方には知っていてほしいと思います


ある方に言われました。


「障害のある子を持つなんて、お兄ちゃんたちが可哀想…」


ひどく傷つきました


まだそんな偏ったものの見方をする方もいらっしゃること


そんなことありませんよ。
安心してください。
私が経験してきたことですから。



私は兄からたくさん学びました



生きることも
人生についても
人との関わりについても
今の私があるのは兄のおかげです!!


私は息子たち3人で最強の兄弟になってほしいと願っています
私のように守らなくては!と思うのは
時にしんどかったり、負担になってしまうので


息子たちはもう妹が特別な存在になっています
それが負担になったり
ぞんざいに扱うことがないよう
息子たちをケアしながら…



頼れる友達や仲間や
相談できる人たちをたくさん作りなさいと
これから教えていこうと思っています

{DE4ACE6F-F5F5-4C65-80F7-ABAA9062C15D}

そしてママたち、パパたちにも
信頼できる支え合える仲間や友人を
一生作り続けてほしいと思います