今度の予約外来前の体調 | ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

2018-6~潰瘍性大腸炎
緊急初入院45日・全大腸型、重症。
毎年緊急入院を繰り返し、入院6回。
QOL満点の生活か、カール・ルイス悪化の入院どちらかの、UC生活。
初寛解!
2024-05~リンヴォック
残るは2新薬のみ!
その他のUCの薬ほぼ使い切った私のブログ(* ˊ꒳ˋ*)



はじめまして*˚himaです  *ˊᵕˋ* 気づき


2018年6月~
私の潰瘍性大腸炎録
指定難病なんだよね

風邪もひかず、行くのは歯医者さんのみ!
3人の子育て、やっとこ少し落ち着き
お仕事再始動!そんな時に人生初ぶっ倒れ
大学病院で確定診断。
今や
潰瘍性大腸炎の全ての薬使い切っちゃった
たくさんの薬たちとのお見合い不成立( ꒪Д꒪)💔

まずは⬇どうぞ  花





いいねコメントメッセージありがとうございます*

ねんいち入院(約1ヶ月)する潰瘍性大腸炎歴
なかなか寛解まで持ち込めませぬが
できることは幸せに過ごすことのみ✨



うーーーん。


絶好腸←

です。


(ง  ᐛ  )ว (ง  ᐛ  )ว (ง  ᐛ  )ว (ง  ᐛ  )ว (ง  ᐛ  )ว (ง  ᐛ  )ว




これは……最高。

最っっっっ高……!!!

( T꒳​T)‬✨


お腹痛い時もあるけど、それは多分

便が腸内を移動してる時。

炎症の度合いも回数も多いこの7年で大腸固くなったとかね(妄想)



痛くても。

トイレいってスッキリしたら、もう何もなし。

血もないから本当にもう、最高。


バナナさんがたくさん。

1日0-5回🍌

回数重ねるとだんだん柔らかくなるのはあるけど……これは普通のことだからw

元から私は潰瘍性大腸炎と言えど下痢になることがほとんどないタイプです

便秘になって出なくて出るのは血だけ(大量)、というタイプ





7年前の私に言いたい。

不安は特にないのは知ってるけど(ぇ)

7年後には最高の薬に出会えるから!(現時点w←弱気)

過去一の薬ということは確かだよ。


それまでの道のりで

色んな経験をするが良い。


たくさんの経験して

たくさんの薬試して

たくさん教授とD先生と看護師さんと薬剤師さんと栄養士さんとヘルパーさんと、、とにかくたくさんの方々との会話が何より大切。


本当にこれに尽きる。

自分の体をたくさん試して、生活も全部データとって。

それは本物の宝物。

この病気は治ることは無いけど、自分なりにいろんな知識で迂回はできる。

薬が合えばもちろん、寛解はできるから。



いやほんとぅね、ここまでよう頑張った。

と思います、今思いました。

特に何か努力とかしたつもりはなくても、周りから見た私はきっと

「色んなことを当たり前として普通にこなしてるから【努力】と感じてないだけで、いっぱい頑張ってるんだよ(◦`꒳´◦)笑い

ということなのだそうです。


ほぉぉぉ……わたしかっくいー!


って思うことにします。

でもだからこそ疲れてることにも気が付かないアホウドリ脳みそなので、気をつけます。

(ケ∀ロ)







さてさて。

来週はわたしの予約外来。




キッチンドリンカーって、、、たまになるwとしあわせねぇ(*ˊ꒳ˋ*)❤
ほんとドンドコジュースみたいに飲めちゃうのでたまぁに350ml1缶でお酒って目で見てわかるようにして(照明とか←)いただきまぁす!

お酒飲んだ後はだるくなるのが好きじゃないけど(アルコール全否定)
でもね、たまに飲むお酒の味は好きなんだよなぁ( *´꒳`*)🎶



そんな時にテレビで流れてきたのが。
ミュージカル合唱団(観ました?)
涙出たよね( ߹ᯅ߹ )‪ハートのバルーン
朝はまた来るとかあーーー大好きドリカム

ミュージカル、観たいなぁ。
まだ見た事のない、ミュージカル。
近くて遠い、劇団四季。


さ、来週の外来で。
こんなことばかり考えていられる今の幸せを伝えてこよう。
andこの前の大腸内視鏡の話聞いてくるぞ!



内視鏡と言えば。
先日、娘が整形外科に予約外来行った時(私と同じ大学病院へ通院中) 
内視鏡終わり?これから?の、ビニールのエプロンしたD先生と会ったよw
目の前横切ろうとしたからつい、

D先生ー!

言ってしもーた。

D@あれ?!え、どうしたの?!( ºωº ;)
※横に娘、時間は夕方、明らか今までに無い状況

娘ですん、整形外科だよ、娘よこの方が噂のD先生だよ、と挨拶だけしてササッと。

娘@普通廊下とかであったとして、、、名前呼んで挨拶するものなの?会釈とかならわかるけど。

え。
うーん、私はそうしてきてるけど、、、教授がいたりした時も看護師さんとかも、、
ダメなものなの?
(˙꒳​˙*?)話し込むことはさすがにしないよ、、

※自分の主治医だから思わずしてしまうだけで、子供の主治医にしたことはありませんね、、確かに、、




なんてこともありました。
あーー会えて嬉しかったー!!
入院してる時は沢山話すことできるけど外来は教授だしそもそもD先生と会うことがないから(点滴にならない限り←)
会えるとめちゃくちゃ幸福ですわ。
福の神かなw







福の神ですw
うちの4代目めちゃかわいい。へへへ。

よく寝てよく食べよく遊び。
ベランダで飛んできた蜂キャッチしてた。
それを娘のところに持ってきた。猫あるある。

3代目はセミ、、、お前さんは蜂ですか、、、
蜂怖いやめて
:( ;˙꒳˙;):