オンボーの痒みその後 | ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

2018-6~潰瘍性大腸炎
緊急初入院45日全大腸型激症。
毎年緊急入院を繰り返し入院6回。
QOL満点orカール・ルイス悪化の入院どちらかの生活。今初寛解!
2024-05~リンヴォック、今30mg継続中。
残るは数年後に出る強新薬のみ!
この世のUC薬を全て使い切った私です。


あーーー楽しい(何もしてない)



日曜日。
息子と午前中お買い物。

午後からは、テスト勉強のため息子はおうち✍🏻
娘とチビを連れて大きい公園へ。


レジャーシートでお昼ご飯を食べて🍴✨
チビはアスレチックに大はしゃぎ!
途中、娘が呼ばれてお供しに。

母、シートに1人。





キュ━(灬ºωº灬)━ン♡*+=-=->➳♡キュンッ♡





ついに。ついに。ついに…!!!!!
公園デビュー…!!!!←
公園をのんびり堪能デビューですわ(親になってから)

息子がいたら、任せっきりにしてるけどw
長男ありがとうへへ







というわけで。
楽しい週末を過ごしー
ケーキも食べたよ公園の近所にあるめちゃ可愛くて美味しいケーキ屋さん久々に行ったー嬉しいー❤(*ˊ꒳ˋ*)見た目先ずテンション高

月曜日、試験が終わって早く帰ってくる息子とマック。久々のマック。さいきんバーガーキングだから。



そしたら今日。
お腹あかん。
トイレダッシュ昼までしてました。



これ、グラコロでは無いと思う。この前食べた時は大丈夫だったから。しかもポテトほぼ食べないし。
あれですよ、あれ。
このブログでも何度も話してるあの方。そう。







マックの
コーヒー←







久々に飲んだのでした。シカモ、カヘラテ。
ごめんなさぁぁぁぁい
あーーーばかばかばかバカ
(;´༎ຶД༎ຶ`)

このせいです。
今は落ち着いてるけど(火曜夕方)明日どうかな。
にしてもオンボー、ほんと弱いなぁという感想。

エンタイビオのときもこういうことたまぁにあったけど…うん
感覚的に

エンタイビオの
半分程の効果

だなぁ。、って最近しみじみ思います。
何度もこういうことあるから。
エンタイビオのときは、バチッと効果出ててこういうことほんっと無かった。

もちろん、トイレダッシュの時はお腹も痛いし。
外出出来ないよ。だって



トイレでガス出さないと
大変なことに。
潰瘍性大腸炎悪化時あるある。
そしてガスがあの激臭。


だから車の運転もちと怖い。のだ。




オンボー…
このまま皮下注射で行けるのかな…
それともこの位のQOLで我慢するべき?なの??
いやいやいやエンタイビオの半分だからないわーデモ残りの薬も無いわー( ߹꒳​߹ )




この話、今度しないとな。
新年早々←🎍



さて。お腹の腫れと痒み。

まだ痒いよ。

でもすんごいマシw


赤みはまだ皮膚に残っていて、でも腫れているものは全て吸収完了




んー。




なんかなぁ。オンボー。

んー。

んー。

エンタイビオに戻りたいなぁ。

効果続かなくなって(最後の方は点滴2ヶ月間隔なのに1ヶ月持たなくなっちゃってね、悪化してきちゃってね)




エンタイビオが

1ヶ月ごとに

打てたらなぁ。




ほんと早くこれになってくれないかな。

なんならそろそろもう出てきてたりして?

( ᐢ˙꒳​˙ᐢ )


とりあえずQOL低くても暫くはこれで我慢して…他の薬が出るのをもう少し待とう、ってなるかな。

それともあとひとつ残るは、リンヴォック

飲み薬って今まで効果あったことほぼないんよね







オンボーへの信頼度が順調に低下中。

周りの友人たちや家族の意見も同じ。


んー(´・ϖ・๑).。oஇ


考えても仕方ない。とりあえず、ダメそうなものは食べるの控えておこう。もしくは翌日何も無い時にw



モーラスはほぼ毎日貼ってます。

ゴリゴリゴリ。

この時点でもう、オンボーへの期待値は低くなってるんですけどもね(先月から)


皮下注射いっっっっったいのにさ。なのに他の薬よりいいところあんま無いってさ。何!

これってもう。私ほんとオンボー嫌いやわァって言いたい。言いたいよ。あーーー言いたい。

でもどうにかもう少し良くなってくれることを少し期待して、少し好きでいてあげる。

血は出てないし💪




とりあえず、2週間分しかモーラス貰ってないことに気がついたので。また貰いに行かなきゃ💨

年末に薬なくて病院やってないとか悪夢だ。

私のアホー!!\(°Д° )/

教授@これでいい?→うん、って言ったでしょ診察の時!







総じて


私は元気です✨

(´▽`*)アハハ