ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

2018-6~潰瘍性大腸炎
緊急初入院45日・全大腸型、重症。
毎年緊急入院を繰り返し、入院6回。
QOL満点の生活か、カール・ルイス悪化の入院どちらかの、UC生活。
初寛解!
2024-05~リンヴォック
残るは2新薬のみ!
その他のUCの薬ほぼ使い切った私のブログ(* ˊ꒳ˋ*)

2018/6~潰瘍性大腸炎(UC)生活の始まり!

入院
2018/6~8
2019/2~3
2020/4~6
2021/7~8
2023/8~9
2024/5

主治医・D先生&教授
3人の子供達、猫との生活をば。

使用した薬
(効果なし、副作用強くて中止、アレルギー出現)
・5asa系全て
・アザニン
・レクタブル
・注腸薬
・CAP
・レミケード
・ヒュミラ
・シンポニー
・ゼルヤンツ
・治験
・ステラーラ
・エンタイビオ
・カログラ
・コレチメント
・オンボー点滴→皮下注射→点滴(再)
・リンヴォック45㎎→30㎎※2024/5~現在

ステロイド依存性、難治性潰瘍性大腸炎
全大腸型←たまに良くなって左側だけ!中等症!とかになるけどまた結局悪化するとすぐに全大腸型になるトホホ
から、ついに、リンヴォック始めてからは軽症!ステロイド依存&難治性ではなくなりました!

潰瘍性大腸炎の治療薬以外として、ステロイド始め、ボナロン・ダイフェン・ビオスリー・タケキャブ・ピコ・マグミット・アローゼン・リンゼス・その他いろいろ駆使して使わせてもらってます。












はじめまして*˚himaです  *ˊᵕˋ* 気づき


2018年6月~
私の潰瘍性大腸炎録
指定難病

子供の頃から行くのはたまぁに歯医者さんのみ!
3人の子育て、少し落ち着きお仕事再始動!
そんな時に人生初ぶっ倒れ…
大学病院で【潰瘍性大腸炎】確定診断


薬があってる期間は短いけど

QOLは満点!!



毎年毎年、カール・ルイス悪化から緊急入院、計6回。
薬が合わなくなっちゃう、体の拒否反応?


今や
潰瘍性大腸炎の全ての薬ほぼ使い切っちゃった
そんな私のblog︎気づき


いいねコメントメッセージありがとうございます*


はじめましてのみなたま、読んでみてね(*ˊᵕˋ*)






美味しいから家でも飲んでおります。

リラックスだいじ大事(娘受験期乗り切り)


(  ◜ᵕ◝)𓂃𓂂ꕤ*.゚


スタバの

アールグレイブーケ 

ディライト 💐

Birthday Reward でふたつGET!

80gの自分で量調節できる方

約20%OFFでお得に購入出来るありがたや。

普段なら「高いなぁ」(笑)と思う商品をゲット、まさにBirthday Reward飛び出すハート


あーーーなんでこんなに美味しいんだろ。

スタバのティバーナが大好きです。




大切に飲もう✨

紅茶でストレスフリー

甘いんだよ、砂糖入ってないのに




今絶賛

左目の下の

ピクピク

してるので

これで治ったらいいな←


アールグレイブーケへの期待圧。

(´◉ᾥ◉`)


たくさん寝ます。

美味しいの飲んで寝たらきっと治る。

今日で3日目だしそろそろピクピク落ち着いて欲しいいい[___]ε`,)

たまぁぁぁに、年一くらいで出るんだよなぁ




お腹はバッチリ安定しております。 

下痢もなくダッシュもなく本当に快適。

全く何も無いバナナ1日1-4回の日々か、入院レベルの血だらけ鮮血スプラッシュ何も飲み食いできなくなるか、相変わらず両極端な私です

今はいいほうの日々ね✨(´。✪ω✪。 ` )


ディズニーの翌日、翌々日にたくさんのバナナさんがお出ましになりました。


いつもよりものすごい沢山食べたけど(しかもジャンクなのたくさん)、沢山歩いたから大腸の負担きっと、

ZEROだよね。

2万歩くらい歩いたよ、私には多い🦵🏿🦵🏿



リンヴォックのおかげで調子のいい大腸、でも当たり前じゃないんだよなぁ。


ありがとうリンヴォック。

もっとずっと、今の生活が、当たり前じゃない普通の毎日が続きますように。


そう、いまわたしは

過去一寛解しております!

約2ヶ月後の5月で何も不調もない

QOL爆上がり続きな

2年経過しようとしてる!

潰瘍性大腸炎になってから1年~2年も持たない悪化入院のサイクルな私でしたん

リンヴォックの前の過去一寛解は、

1年半くらいのエンタイビオ

かな、、結局最後の方は2ヶ月持たなかった点滴。

そして入院したんだよなぁ(6回目)


                    

また近いうちにディズニーいくんだもん!大人だけでええええ(灬´ิω´ิ灬)🏰💫

アルコールは多分飲まない普通に車で行く予定


子供たちの体調とか予定とか、、あるから今年行けたらいいなぁって感じでゆるーく考えてます。

母だから。




でも、大腸が調子のいい、

リンヴォックと仲良しな今。

早めに実行はしたいです。

薬がいつ効果無くなってくるか、あるある思考。




さ、もう本当に寝ます。

おやすみティバーナ。





    

noteしておりまふ(◍ ´꒳` )

過去記事が沢山なので要約しました。

読みに来てね気づき