ゆるりら with 潰瘍性大腸炎 -2ページ目

ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

2018-6~潰瘍性大腸炎
緊急初入院45日・全大腸型、重症。
毎年緊急入院を繰り返し、入院6回。
QOL満点の生活か、カール・ルイス悪化の入院どちらかの、UC生活。
初寛解!
2024-05~リンヴォック
残るは2新薬のみ!
その他のUCの薬ほぼ使い切った私のブログ(* ˊ꒳ˋ*)



はじめまして*˚himaです  *ˊᵕˋ* 気づき


2018年6月~
私の潰瘍性大腸炎録
指定難病

子供の頃から行くのはたまぁに歯医者さんのみ!
3人の子育て、少し落ち着きお仕事再始動!
そんな時に人生初ぶっ倒れ…
大学病院で【潰瘍性大腸炎】確定診断


薬があってる期間は短いけど

QOLは満点!!



毎年毎年、カール・ルイス悪化から緊急入院、計6回。
薬が合わなくなっちゃう、体の拒否反応?


今や
潰瘍性大腸炎の全ての薬ほぼ使い切っちゃった
そんな私のblog︎気づき


いいねコメントメッセージありがとうございます*


はじめましてのみなたま、読んでみてね(*ˊᵕˋ*)






だぁぁぁぁぁん!!!!!!




ばぁぁぁぁぁぁぁぁん!!!!




あーーーー夢の国って最高。

ヴァネロペのパルパルーザの期間限定の食べ物飲み物はほとんど食べてきたよ←

今回は普通にチケットかってインパ。

前もって障害者用のチケット買えたら買うこともあるけど、そもそも行けるような体調の時は難病ってこと頭から抜けてるから基本普通のパークチケット(日にちに急に決めるもんで、、)


普通に空いてたから5箇所のお店のテーブルについて普通にご飯とかカフェ楽しんできたよ●︵●



乗り物は13個。

ゆっくり食べてお店回ったりしてたから10個は乗れてないと思いきや、あらまぁ。

(´º∀º`)アラマァ


慣れてる子供達連れて慣れてる私にとっては、すいてる感じムンムンのなぁにも急ぐことなくその時判断の好きな乗り物乗って、プライオリティは2つGET気づき


お昼すぎにビックサンダー乗って、閉園間際の時間でモンスターズインクもしっかり乗ったよ⸜( *´꒳`*)⸝♡

ビックサンダー子供たち3人に不評なのよね、、私はもっと乗りたい派閥(でもスプラッシュは苦手)


2027年のスペースマウンテンがすんごい楽しみぃ拍手

子供たち乗ってくれるかな、、ざわ、、


エレクトリカルパレードは絶対に絶対に一番前で。これはいつも外せない。

ハモカラは何度が観てるから今回はホーンテッドマンション列からノリノリで観ました♡♡








とにかく沢山食べて飲んで、めためた美味しかったァ!数年ぶりにハングリーベアも行ったし大満足(  ◜ᵕ◝)🍛

子供たちの好きな物をとにかく食べたり飲んだり乗ったり買ったりしたけど。


oh……


ランドでは基本カードは使わない派なんです、私(どれだけ使ったか覚えられないから怖)

途中ATM行きましたw

外の物販ワゴンだとカードのみとかあるから臨機応変


たくさんのキャストさんに声かけてもらって幸せもらって、ダンサーさんやキャラクターにファンサも沢山貰ってあーー幸せで鼻血でそう。

子供がめためた手を振ってると(感動で声が出てない手の振り方w)パレードダンサーさんやキャラクターたちってすごい反応してくれるよね幸せ




なにより。今回。

娘が1年間3ヶ月頑張って神経の治療をし。

丸1日ディズニーで歩いても平気な程に回復して。

ディズニー行けたことが何よりなんです。


娘に何か言うこともなく、2年ほどディズニー行けなかった息子とチビにも感謝。

あーーー良かったよおおおおおおぉぉ( ߹꒳​߹ )✨



ほぼ2年前より(前回のディズニー)

車の運転が疲れるようになっておりましたw

舞浜ホカンスの時は全然なんともないんだけどね。さすがホカンス。

家まで近いけど、近いよ?近いんだけどさぁ。

私もめいっぱい楽しんでるから

家に帰ってどっと来る

その重さが増えたw



でも帰り道に楽しい話を息子としながら帰るのって幸せで。へへへへ

チビと娘は爆睡⊂( ⊂_ω_)グーグー


結局あっという間に家に着いて下2人をベットまで誘導し、、、、という流れ。

そして翌日にめちゃくちゃ眠いのよ、幸せな眠気なんですふふ。


今回も高速なんて使ったら爆速ソッコー帰宅になるので(車に揺られて少しでも寝かせてあげたい)下道で帰りました。





帰宅してもう少しお土産欲しいからのんびりアプリで更にゲットしよ、、と思ってたのに

爆睡して買ってません。

(ノ∀`)アチャー


来月、友達とふたりで大人ランド行く予定にしているのでその時にGETしようかなぁ。

久しぶりにチビではなく(いつもクッション買いたがるクッション大好き男)私が欲しくなったんだ、ヴァネロペのクッション🍩






ガラスの靴も行って一番乗りでルンルンして娘に誕プレ🎁

他のお店も混む少し前に入って、、、を出来ていたのでこんなにゆとりがある過ごし方が出来たんだろうなぁ。


子供たちに夢の国での🏰判断基準、沢山背中を見せて育てた甲斐があります←




【友達と来るのも楽しいけど、やっぱり家族と来るのがいちばん楽しいなぁ♡】


そう言ってくれている子供たちが可愛すぎる。

尊。

いいのよ、友と沢山行ってね。

私もそうするから←

私も中学の時から友達とも沢山行ったよ、高校がいちばんしょっちゅういってたかな。学校終わりとかめちゃ楽しいよねぇ!!


ヴァネロペのパレードとかはまだなので。

地蔵がいなくてほんっっっっっっとに!!

気持ちよかったー!!!!!!

(*∩´꒳`∩*)サイコー‼️





娘にスミスのルーズ買って尊い。

スミスでしょ。

あーーー平成のギャルして欲しいいい!

私安室世代。


こちらも尊い日々です♡♡





    

noteしておりまふ(◍ ´꒳` )

過去記事が沢山なので要約しました。

読みに来てね気づき