こちらは 発達障害だと思われる
夫のエピソードです。
難病妻と発達障害？夫の記録です。
私の毒吐き場所にもなっていますので、
気分が悪くなる人は読まないで下さいね 。
こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。
自分のための記録用の記事です。
こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
ある日、珍しく家族3人で出かけていた日、いくらちゃん（娘）が私に聞いてきました。
「ママの病気ってなんていう名前？」この時、私は思った。
チャーンス！！
と。
と。2023年12月30日、演歌歌手の八代亜紀さんがお亡くなりになりました。
このニュースで、「皮膚筋炎」という普段聞くことのない病名を、何度も耳にする機会があったと思います。
八代さんとは抗体のタイプが違いますが、同じ皮膚筋炎患者として、同じ間質性肺炎を罹患している者として、大変ショッキングなニュースでした。
これが自分にも起こり得る現実なんだなと、改めて自分の病気の怖さを感じました。
この期間、沢山の媒体が八代亜紀さんのニュースを扱っていたので、マスノスケ（アスペ夫）も確実に見ていたはずです。
なのに、不思議なことにうんともすんとも言ってこないマスノスケ。
彼の性格であれば、こういうニュースがあれば、同じ病気を持つ私に、意気揚々と
「八代亜紀死んだね。」と、私にも八代さんにも失礼な言い方をするはずなのです。
なのに何も言ってこないので、私も自ら話題を振ることもなく様子を見ていました。
私の中でずっと疑惑があったから。
その疑惑を晴らすチャンスだったのです。
「パパにママの病気なんて言うか聞いてみて？」
「パパ、ママの病気なんて言う名前なの？」
「…。」やっぱり私の病名知らなかったのね。
どうりで八代亜紀さんのニュース見ても、何も言ってこないわけだ。
再婚前には義両親とマスノスケに、わざわざ資料を作って持病の説明をしたし、再婚してから再燃して入院した後も、主治医からも説明してもらったし、その後皮膚筋炎やステロイドを中学生レベルで説明してあるサイトも、何度も読んでとお願いもしていた。
↑主治医から説明してもらった時
↑病気やステロイドの説明サイト
でも結局のところ、マスノスケは他人である私に興味がないので、全く知ろうともしてなかったみたい。
本当に酷い話だ。
「皮膚筋炎と、間質性肺炎とシェーグレン症候群だよ。」って説明したら
「ほら！ママの病気いっぱいあるからさ、覚えられないよね！」って嘘ついて私の病気のせいにしてた。
（一気に羅列したのは作戦失敗だったわ）
覚えられないじゃなくて、覚える気がないだろ？
覚えてないし、覚える気もないし、嘘の言い訳もするし、また腹立つよね。
ホント馬鹿にしてるよな、と。
この際だからと、
「前に読んでってお願いした、皮膚筋炎の説明のサイト、結局読んでないんでしょ？」って聞いてみたら、
「読んでない。」だそう。
真剣にお願いしたのにね、興味がないことはどれだけお願いしても、頑なに読まないよね。
こういうのも『特性』だからと、許さないといけないのかな？
受け入れないといけないのかな？
『特性』がない方が、なんでもかんでも飲み込まないといけないのなら、こっちばっかり我慢が多くてズルいなと思ってしまう。
義務的にでも知ろうとしてくれたらまだ救われるんだけどね。
虚しいやら、腹が立つやら、メンタルにダメージくらいますわ。
で、今度こそ覚えたかな？
多分覚えることはないだろうな。
誰かに聞かれたら、なんて答えるんだろうね。
いくらちゃんには「皮膚筋炎」だけ覚えろと言っておきました。
こちらは覚えるつもりがあるようです。
まだ「思いやり」はないけれど、興味を持っただけ成長かな？
