こんにちは。ニコ


「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)


現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして(すみません…ぐすん)、ほぼリアルタイムの更新です。

退院したら、ちょっと更新厳しくなってきました…。

退院したら元気ってわけじゃないんだよー!!ムキーッ


1週間のこと書いたら長くなったーー。




2025年

​3/28〜4/4 病院 入院


消化器内科から始まり、膠原病内科に行ったり、皮膚科に行ったりとドタバタな1週間を過ごし、かかりつけの病院の皮膚科に入院になった私。


膠原病内科の主治医の

お父さん「もしかして帯状疱疹じゃない?」

の一言がなければ、きっともっと迷走して苦しんでたに違いありません。ショック

先生、ナイスアシスト!




入院中のお薬


入院中は「アシクロビル点滴(抗ウイルス化学療法剤)」を1日3回行います。

8時間毎なので、6時、14時、22時の3回。

3/28(金)は夕方と夜にし、4/4(金)は朝に点滴をしてから退院になりました。


治療は点滴のみなので、他にやることなし。ぶー

余裕のある時はずーーっとスマホ触ってました。

でも体力なくて、よく寝落ちしてました。zzz



飲み薬は入院まで、皮膚科クリニックで出された「アメナリーフ」という抗ヘルペスウイルス剤を飲んでいました。

痛み止めは出してもらえず、手持ちのカロナールを鬼盛りして飲んでました。節分

全然効かなかったけど。ぼけー





皮膚科クリニックの先生の指示で、膠原病内科の主治医に免疫抑制剤を中止するかどうか確認し、全ての免疫薬抑制剤を中止することになりました。

中止したのは、プログラフオルミエント

セルセプトも追加予定でしたが、これも中止に。

皮膚の先生がオッケーを出すまで中止です。


免疫抑制剤の中止、怖ぁー。笑い泣き

中止しないと帯状疱疹の薬効きにくくなるけど、私の病状が未だ不安定なので、免疫抑制剤を中止している間に病勢が火を噴くんじゃないかと心配になります。ぐすん

更新してる今も中止中。


ウイルスは叩けたみたいだけど、こんだけまだチクチク痛いだとか、立ってると気が遠くなるとかすると、まだウイルスいるんじゃないの?とも心配になります。ぐすん



入院中に出された痛み止めは、「タリージェ」という神経障害性疼痛治療薬です。

「タリージェ」の良いところは、止めたい時にスパッと止められるところ。

合わないと思ったら、すぐ止められる。

同じような薬の「リリカ」だと、止める際に離脱症状が出ないように1週間以上かけてゆっくり減量しなければいけないので、「タリージェ」の方が使いやすいと思います。


あとで「トアラセット(トラムセット)」という痛み止め(慢性疼痛/抜歯後疼痛治療剤も追加で出されました。






治療の経過

3/28(金)入院1日目

入院した当日は、痛みもあるし、熱も高いし、無理して一旦帰宅したしで、グッタリもグッタリ。ゲホゲホ

39℃近くまで熱が上がりガクブル。ゲホゲホ

まともに起きてられなかったし、体を起こすのも辛く、食事も全く食べられませんでした。



3/29(土)入院2日目

2日目の朝、昼もまともに食事はとれず、ほぼ丸残し。

入院前から強い腹痛でまともに食事もとれてなかったし、弱ってるせいか、お米以外口に入れる物が全て濃く思えて食べられない。ゲホゲホ

病院の食事がそんなに濃いはずないのに、とにかく濃く感じて食べられなかった。ぐすん


それでも段々痛みも熱も和らいできて、2日目の昼にはくの字で歩くも、「く」の角度は大きくなって、歩きやすくなりました。

でもお腹痛いから起き上がりたくなくて、トイレに行くのも苦痛なくらい。

熱にも慣れてきて、38℃近くだと平熱かと思うくらい楽になりました。

そして夜ご飯から、少しずつ食べられるようになってきました。ニコ



3/30(日)入院3日目

3日目も38℃近くありましたが、食事も8割くらいは食べられるように。ニコ

ただ座っている姿勢が辛いので、少し食べたら休むの繰り返し。


少しずつ楽になっていたのに、突然生理が始まり、お腹が痛いのがもう何の痛みか分からない感じの忙しい状態に。笑い泣き

いつも定期的にくるはずの生理が10日ほど早く来て、腹痛祭りとなりました。

腹痛祭りで可哀想な私に、カロナールが追加となり、お祭り具合はやや落ち着きました。



3/31(月)入院4日目

4日目、食事初めて完食。

かなり頑張って食べたので、しんどい。ショック

カロナール飲むまでもない生理痛と、帯状疱疹の腹痛でお腹が面倒くさい感じ。

あんまり起きたくない。ぐすん



4/1(火)入院5日目

5日目、ネット三昧出来るくらいには起きてられるようになってきたけど、まだお腹は痛いまま。


突然来た生理が大出血し、えらいことに。笑い泣き

過去に見た事がない出血の仕方でびっくりアセアセ

体が大暴れ中のよう。


腹痛で体を起こしてるのが辛かったのが、大分長く座ってられるように。

でも痛くて起き上がりないから、トイレに行くのが苦痛。ぼけー



4/2(水)入院6日目

まだお腹が痛い。ショック

このまま退院すると、半分寝たきりになりそう。

お腹が痛いとご飯が食べにくいし、お腹のどこが痛いのか分からなくなる。ぐすん


皮膚科の主治医に

えー?「あと2週間くらい、ずっとお腹が痛いと言い続けないといけないですか?」

(なんせずっと立っていられない状態だから)

と聞いたことで、痛み止めが追加になる。


追加された「トアラセット(トラムセット)」、これが本当に良くなかった。

出てきた時に「ゲッ(気持ち悪くなりやすいのを知ってるから)アセアセ」と思ったけど、飲んでも私には色んな意味で「ゲッアセアセ」だった。

夜から服用開始。

とりあえずこの日はセーフ。にやり



4/3(木)入院7日目

トアラセット(トラムセット)」のおかげか、痛みに関しては良く効いて、とっても楽に過ごせるようになった。ニコ

皮膚の痛み(元々そんなに痛くない)も、痺れというか麻痺したような感じになり、触った時の感覚が鈍くなった。


ただ、ふわふわしたようなぐるぐるしたような感覚が出てきて、少し気持ち悪くなり、横になって過ごすようになる。しょんぼりもやもや

お昼寝時間にウトウト眠れそうになると、お腹がビクッとして起きてしまうを繰り返すようになる。


トアラセット」が合わなさそうだと主治医に伝えると、「タリージェ」を増やすから、自分で良いように調節するように言われる。

トアラセット」が合わなくて、浮動感や悪心が強くなる。
横になるとお腹が痙攣し始める。アセアセ
気持ち悪くて、食事がまたとりにくくなり、ひっくり返ったまま過ごす。ショックもやもや
夜から「トアラセット」を中止する。

せっかく調子良く退院出来そうだったのに、「トアラセット」のせいで振り出しに戻るような感じ。ゲホゲホ
お腹の痙攣がずっと続いて、お腹もしんどくてたまらない。ぐすん


4/4(金)入院8日目→退院

朝6時の点滴を最後に治療終了
治療は終了しても、お腹の痙攣は止まらないし、気持ち悪いしで、コンディション最悪。ゲホゲホ
出来ることならもう1泊したいくらい。ぐすん

夜の看護師さんに何度も「痙攣してしんどいぐすんを伝えたところで、「そうですかー(ふわっ)にっこりとスルー続きだった。
ただ薬が抜けるのを待つしかない様子。

病室→会計→病室→退院
の流れだったけど、会計がやたらと遠く感じてやばかった。ゲホゲホ
マスクして歩くと気持ち悪い。ゲホゲホ
なんとか退院出来たけれど、タクシー乗り場に行くまでも地獄のようで、タクシーに乗ってからも地獄。ゲホゲホ
「吐くな、吐くなよー。」お願い
と頑張って意識を逸らして乗車し、吐かずに無事自宅へ到着。

ただ、自宅に戻ったら緊張の糸が切れたようで嘔吐。オエーぷしゃー
「トアラセット」最悪…。ぐすん

昨日の晩から中止してるのに、まだしつこくお腹が痙攣する。
お腹がめちゃくちゃしんどい。
早くお薬抜けてと願うばかりでした。お願い

トアラセット」がなければ、もっとスッキリ退院出来ただろうな。ぐすん
スッキリしない退院になりました。